我们在美国md安德森看病，希望能帮助和我们一样的人！

变态小妖（心）

我老公一年前发现髂骨疼痛的情况，来到成都华西医院找了最权威的教授拍了全省骨扫描后确诊为骨结核.医生开了一种会损伤甚的药让坚持服用，过了两个月后老公去重庆出差突然左腹部疼痛，上西南医院确诊为急性胰腺炎！当时住院半个多月，期间不吃不喝插胃管，最后快出院的时候被医生悄悄把我叫出去，告诉我说：“这是不明原因的急性胰腺炎，但是核磁共振显示胰腺尾部有阴影，怀疑胰腺癌的可能性！”当时天都要塌下来的感觉，我们决定出院先调整下心态！回老家泸州修养一段时间，刚在家呆两天，老公吃了一个鸡蛋又说不舒服！赶紧去到泸州医学院，找了熟悉的医生入院，又住了一周，期间也是禁食插胃管！看着老公日渐消瘦的脸，心里别提多难受了！胰腺炎稳定住后，拍了胸部的ct，因为之前我就一直怀疑为什么骨结核会老公患上，那么快又胰腺炎爆发的问题！医生是我妈妈的朋友，还记得那天正好⬆️周末，叔叔来病房对我老公说：你小子运气不好，肾的上部发现也有占位，髂骨的骨质破坏以及胰腺尾部的阴影占位，还有胸部纵隔有个占位！全科医生会诊后用反推法推算纵隔占位肿瘤肯定是恶性的，其他地方怀疑是转移了，至少中晚期的病情啦！当时听到这个消息，全身发麻的感觉，我心里在想这一定不是真的，我老公才31岁呀，这么年轻，事业家庭都很好，还有一个3岁多的女儿！这些医院都不权威，我们要找全国最好的医院去看！

本来托人找好了北京协和医院还有301医院的，可是公公突然说了一句：就我们三个去呀？人生地不熟的，朋友也没几个，还不如就去成都华西看。我们家本来就是在成都的！

就因为这句话，不知道老公是不是被吓到了就说最近拍了那么多ct呀，pet以及核磁共振什么的，干脆修养一段时间再去医院检查！我本着精神第一的思想，一直鼓励老公说肯定检查错了，修养一段时间也可以，但是一定要找好医生！

就这样我们回到成都家里修养了半个月，老公开始出现眼睛视力模糊，颈部淋巴肿大、到后来双手都肿了！脸部肿的都认不出来人了的情况！打听了很多医生朋友，都说很有可能是肿瘤长大了压迫到了，之后可能出现呼吸困难那些情况！我越看越像，可是又不敢和老公说像肿瘤！我老公一直表面装作没什么事的样子，说最多就是个囊肿！期间我一直劝老公上医院他也不肯，一说就冲我发火，就这样又耽误了一个半月，快到10.1之前我终于按捺不住了，心里想拖也要把他脱去！在我和朋友联系好了华西医院以后，把老公带去了，没想到他居然这次没发火，我琢磨肯定是他在家里已经难受到极致了！哎！

入院以后，所有的检查都显示老公得的是淋巴瘤！当时完全不懂也没接触过癌症这两个字的世界！带给我的更多是迷茫与恐惧！因为老公一入院后很多并发症都出来了，医生一会下达了病危通知，一会又发一张很多并发症，颅压很高的单子让签字，看着都吓人！（ps：这里不得不说中国医院就是这样，规避责任都说的很吓人）不过老公当时状态确实差，胸部积水还伴发其他很多个并发症！一到晚上就说胸口要爆炸了，让医生给打止疼针（止疼针有两种，杜冷丁或者吗啡）以前听说这个打多了要上瘾，家里人都让老公能忍则忍！可是老公是比较有思想的人，他觉得他已经很难受了，干嘛还要去忍，他忍不了也不想忍受痛苦！就这样连续4天一到凌晨就痛的要打一针，（这里我想说病人是很痛苦的，如果能暂时缓解也没什么办法了，至少现在看来我老公没上瘾，呵呵）

经过几天一系列的拍片验血腰穿等等，确定了我老公患的就是非霍奇金淋巴瘤弥漫大B非生发中心淋巴瘤，4期！从一开始的对这个病很恐惧，到慢慢自己悄悄通过互联网百度以及医生介绍还有淋巴瘤之家了解后，突然觉得万幸的是老公患的幸好是这个病而不是其他什么癌症！因为淋巴瘤是可以治愈的癌症，有机会就有希望不是吗？

经过6次化疗，我们最初用的是纯进口的美罗华，刚开始效果还可以，到了第三次发现大部分缓解但是有新增、所以换了一个方案连续又做了两次，效果也不好，又换了一个方案连续做了两次，最后他的主治医生留学过哈佛，现在家也在美国，成都美国两地跑的那种，她说如果我们有经济实力，建议来美国安德森看病，如果不想去美国在华西治也可以，但是没有那么多药治这个病的，中国只有一两种，美国有几十种新药与临床试验！她怕耽误我们病情！其实虽然我老公最初pet拍片显示全身到处都是点点，但是幸运的是脑部和肝肺心脏肾都没沁润，经过6次化疗后，一共拍过3次pet，最后的pet显示只有3个点点了！但是医生说有新增，疗效差，易复发！我也不懂哎！哦，对了，在第四次左右的时候胸纵隔左上部出现了一个表皮的新增，摸的出来的包块，医生当时建议做个小手术取出来活检，当时检查结果发现从以前的非生发中心变成了生发中心！表示更难治一点了！我也没搞明白是最初就是生发中心检查错了成非生发，还是说到后来变成非生发的！（还有就是老公从最初很严重的状态恢复到生活基本能自理了，还能偶尔出去打打牌散散心，但是期间还是各种不舒服啊）

当医生建议我们去美国治的时候，我就开始着手准备上美国事宜！选定了几家境外就医机构，准备上美国用了差不多一个月时间，期间和圣诺签约，以及帮我们翻译病例，选定医院，选定主治医生，等医院接收我们以及预约第一次看病时间还有就是办理美国签证！因为他活性还很大，华西的医生建议我们吃一种口服药，叫莱娜度胺，我们买的是纯进口的，一个月吃一盒，一天吃一粒，一盒58000块钱！但是事实证明，美国医生对比来美国以后拍的pet比较，发现病情还在进展！建议不要再吃了，停药一周后才能做治疗，而且吃这个药吃了两个月，到美国的第一个星期连续出现两次差点晕厥的情况，像是急性低血糖！（这个药只是我们吃没效果，不代表所有人，现在家里还有剩几盒，需要的人可以联系我，低价出售给你们）

我说说来美国的情况吧。第一次去安德森感觉病人没有中国那么多，环境像酒店不像医院，其他病人没有太多心里压力，抱着有病就治的心态！医生说话比较直接，人也很nice，我们找了一家公寓准备长期入住！

对了，来之前我们就转了一笔5位数的美金给医院，这边医院有一点很现实，没捡到钱是不会给你进一步治疗的！医院消费5万美金以上能打9折，消费50万美金以上能打8.5折！前两周基本上就是见医生，抽血，pet拍片，骨穿、脑部核磁共振啥的！不得不说真心贵啊，再有钱的人来这都变穷啦，拍一个pet8万人民币，中国才1万多，不过那叫一个清楚呀！做一次血化验几千美金一次，可能当时化验项目比较多，后来验血好像没这么贵哈！骨穿也是7、8万，简直就是抢钱啊！就这样还没治疗就说账上没钱了让转钱进去....

第一次见医生的时候，医生把我老公想的比较差，他怀疑沁润了脑部，所以说的比较残酷，再加上当时安德森的官方翻译翻译的不是很对，造成了心理压力，晚上回去我们两抱在一起痛哭流涕，发泄以后日子还是的面对啊！

第二次见医生的时候，是这些检查都做完了以后，医生说我们还算比较幸运，主要器官都没受累，而且不是大面积的！说了打算让我老公先进行一系列的化疗方案，看能不能把有问题的地方变小一点，最终治疗要靠car-t细胞免疫疗法或者一个叫car-nk的细胞免疫疗法，只是两者不同的是，car-t在美国已经很成熟了，临床实验了5年以上，今年9月左右美国FDI就要通过允许上市了，代表着每个人都可以做，但是貌似只能先在美国几个大医院开展，其中一个就是安德森！医生说car-nk性质和cart差不多，要更进一步，我上网查了也打听了下，据说car-nk要更安全，但是15年百度上的简介说的是比cart效果差一点，但是更安全点，car-nk是为了攻克cart治疗上所不能攻克的目标！我也不知道这两年以后效果是不是就能比cart更好！一切都是未知数！医生说只有做cart或者carnk才能彻底谈得上治愈！当时我老公幻想着问医生，如果化疗效果好，全部消失了没活性了还要做吗？医生回答是肯定的必须的，cart治愈率是百分40，治好了就再也不会得这个病了！（医生特别说见过比我老公严重很多的年龄大很多的，用cart治好了的，还说祝我们成功）

于是开始第一次化疗，医生用的是最新一代的美罗华，中国没有这个药，中国比美国晚好几代呢，结合一种新药联合化疗，建议住院4天化疗！因为之前我听说过美国住院那叫一个天价，于是找到安德森有一个专门报价的部门，居然要11万多美金！中国化疗一次美罗华进口的才2万呢，这不是抢钱是啥！我们问不住院一天能少多少？因为这边大部分患者一般都是在门诊化疗，完事就可以回家的那种。报价师说他也不清楚要去查，但是按照他的经验一天能少大概5000-10000美金！我们想那也行啊，极少成多，每一分钱都要用在刀口上，于是请求医生门诊治疗，（这里特别要说的是，在美国看病不是你想看医生随时都可以看，得看医生想什么时候看你，你要想提前得先发邮件给医生所在医院的邮箱，医生啥时候看见你的邮件，3天能回复你都不错了）很幸运医生答应我们门诊化疗了，这还是到淋巴瘤部门请求护士打电话给医生，我们都没见着他，医生回复说可以！第二天报价师价格出来了，第一次化疗总费用2万多美金！nnd，住院4天居然要8万多，还好没去住，不是一般的贵！

好了，我介绍下第一次化疗过程！门诊不像中国的门诊那么多人，大病房那种！而是一人有一间小房间，我拍的有照片大家可以看下，条件还是相当不错的！







看见这个机器了没有，全自动的，护士每过一段时间来看一下就行了，药效更好更精准！连续化疗三天的方案，每天化疗差不多3个小时就回家了！以前在中国化疗的时候，有一种要24小时输液的药，这边也有，叫泵，它们太先进了，用几个机器代替了，机器和液体固定在一个背包里，你背着那个书包想去哪里都可以，第二天再回来换就行！

第二天化疗倒霉的事居然被我们碰到了，那个泵被护士设定错了，本来应该3小时输完的药居然设定慢了，半夜老公看见还没完这可着急坏了，赶紧自己联系安德森的人。一整夜都没睡好，半夜4点去到安德森，居然是到的急诊，你们知道急诊有多贵吗？去一次急诊据说要几万美金起价，急诊的人说这是cancer的东西他们也不敢随便动，要请示主治医生！咱医生大人在家睡大觉呢，我们只能医院等着，还好医院有沙发，还是太空舱那种，可以躺着，就这么折腾到早上10点，护士得到医生医嘱后才开始给我们进行治疗！郁闷呀，我打听过会疗效差的！本想投诉那个护士的，看这次费用能不能给我们减免，但是多方声音都说要么我们就起诉他们，最后法院裁判怎么办医院执行就是！医院不会像中国这样私了的，而且貌似这样的情况还不止我们，以前也出现过，打官司的话那就是大工程了，如果我们投诉护士可能它会工作不保！后来衡量了一下，还是算了，大局为重，谁有那么多精力跑去干这个....哎


果不其然第一次化疗结果疗效差，第二次医生换了一种方案，化疗6个小时只化疗一天，这都做完21天了，效果差差差，有新增，肩膀表皮的结比在中国的时候大了好几倍！老公最近天天晚上喊手痛，眼泪水都疼的掉下来了，医生给开了止疼药，一天4次，每6小时服一次，只能说吃了比不吃好！这两天老公眼睛也有点不对劲了，估计压迫了神经了吧！

本来我们一直化疗都是为了等cart，但是cart排位我们排在30左右，carnk临床实验小组刚刚成立，之前主治医生建议我们两手抓，方案如下（最终治疗cart或者carnk，哪个先排到就做哪个！等待期间有4种方案可以用，外加现在另外一个临床实验小组开发的一种专门治疗b型淋巴瘤的口服药，这个口服药也需要审核我们的资质，和cart，carnk一样要求高高，不是每个病人想进就能进的，因为研发公司投资巨大，接收的病人一定要符合他们的标准，意思我们理解为如果让你入组，代表有希望把你治好，或者某种意义上变更好！医生说办法很多，我们挨个试不要担心！）

本来carnk的实验小组的医生说我们不符合他们的标准，说我老公以前怀疑脑部有，就有很大的风险！可是这点得表扬哦，老公的主治医生给对方打电话说患者才31岁，他敢保证脑部里从来没有过！经过一周左右时间，医生用反推法证明，以前中国治疗无效，从来没用过脑部化疗药物，如果脑部有沁润过，来美国检查pet不可能脑部显示没有！最后carnk医生表示可以接收我们入组了，但是不打算把我们排在第一位做，先让别人做了，我们排在第二个，这样安全点！


前天carnk医生通知我们去见面了，抽了老公5管血拿去配对，如果有匹配的就可以初步确定老公在8月4号左右能入组治疗！费用大概28万美金，这还是临床实验才是这个价！没包含进组之前拍各项片子的费用！对了，cart治疗现在价格大概是25万美金左右，但是如果9月上市以后，价格要在70万左右，贵呀！

现在就祈祷配对能成功吧，这样拖下去又遇不到好的有效的化疗药来控制的话，病情进展太快了，钱也拖不起啊！每次化疗就是2万多美金！
前几天盛诺一家换了一个翻译带我们，我听说去年有个淋巴瘤病人在这治正好是她带的，治了一年只用了化疗方案，只用了一种效果非常好，化疗了很多次，马上要回国了，治好了说是！

以上所说希望我们的咨询能帮到和我们一样的人，接下来治疗的情况也会之后再发帖告诉大家！请大家为我们期待明天会更好吧，也祝愿病友们能早日康复！

上虎飞飞

花了多少钱了，现在

上虎飞飞

变态小妖（心） 发表于 2017-7-23 09:30
100没有啦...哎

一般人家抗不住啊

变态小妖（心）

上虎飞飞 发表于 2017-7-23 09:34
一般人家抗不住啊

我们也是穷人啊，治疗完了就穷了，呵呵.

六日

看完了，我进仓的环境也没这个好。国外误诊比较低是因为多科会诊。你想呀中国人去美国看病上学本来就是高价。中国能达到这个环境的应该只有协和国际部了。但是协和便宜，一般北京买商业保险的都会送到协和，我在地方医院移植报销后花了三万多，听北京病友说花了一万多。家里亲戚地方医院做手术要价三十万，协和十几万搞定。所以还是有北京医保的看病便宜。

上虎飞飞

在美国治疗回来医保能报销吗

奇迹123

不是一般人能治疗的起的啊

变态小妖（心）

上虎飞飞 发表于 2017-7-23 09:44
在美国治疗回来医保能报销吗

肯定不能呀，我听朋友说中国现在有种全球医保保险，一年几万，万一得病全球医院都可以治，300万报给你医疗费上线

wang_wei1988

这个时候觉得有钱真好！

角落里的宁静

这的花多少钱啊！往死里脱了，真希望中国的世界的新药，中国也能跟上步伐啊

鹿角

还是有钱人啊

上虎飞飞

变态小妖（心） 发表于 2017-7-23 09:46
肯定不能呀，我听朋友说中国现在有种全球医保保险，一年几万，万一得病全球医院都可以治，300万报给你医 ...

中国也有好医院和好医生，朱军，杨清明，陶荣为什么一定要去国外呢

杨本碧

治好了就再也不得这病了，好喜欢这话。期待以后的更新，加油!

糯米爱妈妈

祝顺利康复

聂子君

100万人民币还是100万刀

变态小妖（心）

角落里的宁静 发表于 2017-7-23 09:46
这的花多少钱啊！往死里脱了，真希望中国的世界的新药，中国也能跟上步伐啊
...

中国没有这种舍得花钱研制医药的公司，这边都是投资几十几百个亿来研发，像cart马上上市这个公司就赚翻了，至少几万亿！研究这个项目也是很多年啊，中国哪儿有公司愿意等那么多年投资那么大来搞研发嘛，只知道盗版别人的，也不知道精华学到没有，哎

加油吧，明天

花了多少钱？？

变态小妖（心）

上虎飞飞 发表于 2017-7-23 09:48
中国也有好医院和好医生，朱军，杨清明，陶荣为什么一定要去国外呢

你要来了才知道什么叫区别，好医生固然有，没好药有屁用啊？又不能来美国把药带回去用，可以的话我也愿意啊，哎

人随风过

美国医疗条件确实好.但钱也化得多.

变态小妖（心）

六日 发表于 2017-7-23 09:42
看完了，我进仓的环境也没这个好。国外误诊比较低是因为多科会诊。你想呀中国人去美国看病上学本来就是高价 ...

我老公就是北京身份啊，但是没打算在中国医，你看我们那经历，相当于误诊三次，伤够了