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楼主: 小狐狸妹妹

29岁弥漫大B,从瑞金到UCSF

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 楼主| 发表于 2017-8-19 14:14:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
土肥圆 发表于 2017-7-21 16:52
大美女加油!一起康复!

嘿嘿谢谢一起康复!
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 楼主| 发表于 2017-8-19 14:16:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
moonbyg 发表于 2017-7-21 14:52
楼主是个温柔善良的人!加油

嘿嘿被你发现了
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发表于 2017-8-20 20:29:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小胡子妹妹 发表于 2017-8-19 12:42
丹娜法伯应该是看淋巴瘤最好的。现在国内预约好再过去,等医院预约确认的时候把签证啊机票啊都搞定。
...

谢谢你的答复呀!真开心收到你的回复,早日康复!
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发表于 2017-8-27 15:57:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝你早日康复
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发表于 2017-8-28 07:11:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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发表于 2018-1-7 16:19:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
一样的年龄、顶起。29岁、原发纵隔弥漫大B。正在化疗…
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发表于 2018-1-7 16:39:36 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
楼主你好,看你提到冻卵,你是也还没有孩子吗?关于化疗以及移植对生育影响的问题,国外医生是怎样表述的?烦请告知!
打死你们这些小坏蛋^_^
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发表于 2018-1-8 07:12:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
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 楼主| 发表于 2018-1-8 07:19:13 | 显示全部楼层 来自: 美国

谢谢你!
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 楼主| 发表于 2018-1-8 07:24:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
天佑娜娜 发表于 2018-1-7 16:19
一样的年龄、顶起。29岁、原发纵隔弥漫大B。正在化疗…

一起加油!你怎么样了呢现在
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 楼主| 发表于 2018-1-8 07:33:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
幸运YY 发表于 2017-11-18 01:36
亲,你确诊的时候是几期?现在结疗了吗?医生建议你自体移植没?

我发现的时候是一期,但是化疗前肝脏有了一个小肿瘤,也是可以被当作4期的。我十月3结疗啦。
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发表于 2018-1-8 07:40:14 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
美女我看到你给我回复关于生育的信息,打开内容怎么找不到啊?
打死你们这些小坏蛋^_^
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 楼主| 发表于 2018-1-8 07:45:03 | 显示全部楼层 来自: 美国
阿凡提的驴子 发表于 2018-1-8 07:40
美女我看到你给我回复关于生育的信息,打开内容怎么找不到啊?

是的我没有孩子。我的方案有2%-5%的概率影响未来生育。我决定不冻卵,因为1. 冻卵本身是一个小手术,需要3-4周恢复 2. 如果未来由于化疗的副作用我不能自然受孕,那很可能也不能靠自己完成怀孕和生产,找代孕妈妈我觉得可操作性太低 3. 2-5%的概率比较小,如果的确发生了,我愿意接受这个结果
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 楼主| 发表于 2018-1-8 07:45:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
阿凡提的驴子 发表于 2018-1-8 07:40
美女我看到你给我回复关于生育的信息,打开内容怎么找不到啊?

看来非要用手机才行
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 楼主| 发表于 2018-1-8 07:46:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
ddst 发表于 2017-8-27 15:57
祝你早日康复

谢谢哇 我下个月要回上海 好想和病友一起见面交流
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小胡子妹妹 发表于 2018-1-8 07:24
一起加油!你怎么样了呢现在

还好、前两次是RCHOP、后期确诊为原发纵隔、改方案R-DA-EPOCH现在正在做第二次这个方案。这个方案我看在国外治愈原发纵隔是百分之百治愈、国内达不到。主要是DA这个、可以变的剂量、用患者承受最大的药量;我们现在药量不知道够不够、多不多、因为一直没变过。主治没看过几回、除了第一次住院他问问具体情况、定了方案、基本没见过。心里也是有点虚。感觉国外特别重视患者。不管是身体上还是心理上。
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发表于 2018-1-8 08:13:39 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
小狐狸妹妹 发表于 2018-1-8 07:45
看来非要用手机才行

看到了,谢谢啊!
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天佑娜娜 发表于 2018-1-8 08:07
还好、前两次是RCHOP、后期确诊为原发纵隔、改方案R-DA-EPOCH现在正在做第二次这个方案。这个方案我看在 ...

的确是,这个方案很强,希望你身体能消瘦啊。国外知名一点的医院也是患者非常多,好的医疗资源在哪都是稀缺,他们已经尽力帮我了,还是有很多只能靠自己。
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楼主,请问我们在美国没有亲戚朋友的,能去治病吗?
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