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弥漫大B - RCHOP - 2017/10结疗
目前状态康复1-3年
最后登录2023-2-19
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本帖最后由 小胡子妹妹 于 2018-1-8 05:16 编辑
战友们好！生病以来在淋巴瘤之家得到好多帮助，发帖还是头一回，希望记录下来自己的治疗过程，大家一起战胜肿瘤君。
29岁生日前两个月，超声发现脾脏内有肿瘤，mri估计肿瘤有一个拳头大了。我当时不懂报告单上的“拟MT可能“是什么意思，还接着回公司去加班，也想瞒过爸爸妈妈。随即参加了瑞金医院的专家会诊，一屋子的医生轮流提问。由于脾脏穿刺活检的风险很高，并且我的脾脏已经在肿瘤压迫下变成正常脾脏的两倍大，需要立刻手术。于是只有告诉爸爸妈妈，老公也立刻从美国赶回上海，全家人一起陪我手术。3月20日手术，27号就出院了。除了刚刚手术完那天剧痛剧头痛之外，其实从会诊到术后康复，都没有觉得痛苦，反而很珍惜全家团聚在一起的机会。感谢爸妈，感谢老公，感谢好朋友们，感谢瑞金的周医生，肝胆外科的陈主任、龚医生，感谢同事，让术后恢复等待病理确认的这段时间充满欢声笑语。
4月7日拿到病理报告，果然是淋巴瘤，弥漫大b，怀疑是由滤泡形发展的，当时脾脏里的那颗肿瘤ki67有80%。对着病理报告的免疫组化分析，一个个去查含义，在淋巴瘤之家学到了双重表达和双重打击，还好c-myc是阴性。确诊淋巴瘤的我，由肝胆外科进入了血液科，瑞金的治疗方案是R-chop六个疗程。因为老公帮我在美国买了保险，权衡之下决定来美国化疗。
5月2日到达加州，终于结束了跟老公无穷长的异地生活，虽然是以这样一种方式。5月5日和斯坦福医疗中心的医生见面，从病理诊断到治疗方案都和瑞金完全一致。做petct、骨穿、进行生育咨询，此时冻卵这个议题第一次被拿上议程。5月22日和UCSF癌症中心的医生见面，意外发现医生是一位优雅美丽的中国女士，当即决定在UCSF进行化疗，方案仍然是R-chop六个疗程。
我决定不冻卵，于是5月31日，第一次化疗开始。早上7点半到医院，主治大夫和药剂师详细介绍了药物和副作用，备好了治恶心、呕吐、便秘的药，11点左右开始打针，在一个自己单独的小房间。值得一提的是我反复提了picc，医生还是建议先不安装，于是在没有picc的情况下打针到下午6点，结束回家。
离开医院不出一小时就开始狂吐，我想我生病的痛苦大概是从这一刻才真正开始，之前的一切简直都不作数。每天肚子隐隐作痛，胃胀，没有任何胃口，没精打采，清楚地感到化疗夺走了身体的元气，第一次觉得自己真的是个病人，下周开始还要变成秃子。六疗结束大概在国庆节，希望自己能坚持到那一天。
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谢谢各位战友的支持！下午运动了一小会儿，感觉好多了，我来补充一点生病期间碰到的好人好事。
因为喜欢一个在上海的工作机会，我去年秋天回国和老公远距离。知道我生病要退租以后，房东二话不说就把押金和没用完的房租退给我，还带了一大堆营养品来探望。公司的领导给了无限久的病假，一起入职的同事还合拍了一个充满爱的小短片鼓励我。最要好的朋友从四面八方飞来上海。在传说中态度冷淡的瑞金医院也碰到了热情幽默的医生，出院的时候陈主任说“知道你舍不得我们肝胆外科！”哈哈哈。最最重要的，老公一直陪在我身边，即使我是一个这么坏的跑到别处去工作的人，还是在爱我。有这么多的爱，真觉得自己没脸去脆弱。
插一句和便秘有关的题外话。这周四我和老公在急诊室（Emergency Room）度过了无聊无助到难忘的7小时。UCSF的医生叮嘱如果48小时不排便，需要立即告知医生。一直在吃排便药、大便软化剂、Milk of Magnesia的我到周四差不多有57小时没有排便，联系医院之后被建议当晚去急诊室治疗，看肠道是不是出了什么严重问题。周四正是我各项指标最低谷的时候，但无奈之下还是抽了血、验了尿、做了CT，一直到夜里一点才被放出来，结论是便秘，开了两种效果接近没有的药。周五找到主治大夫，开了Lactulose给我（估计就是乳果糖），周六终于乒乒乓乓地拉，还到了堵住马桶的程度哈哈哈。曾经5分钟顺利上厕所的我真是难以想象。
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打针的房间
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发表于 2017-6-12 05:13:55
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