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楼主: 真诚天好

这话是误导还是最新的国际医疗分类?

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 楼主| 发表于 2017-6-5 15:22:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
钢子 发表于 2017-6-5 15:04
听医生的吧,不用太明白!累心的事交给主治医师,因为你花钱了,你安心配合就好!如果身体能能够承受,医生 ...

正确的治疗应该是70%选择相信医院和交给医生,但至少应该有30%是需要自己学习和掌握的。因为医生面对的群体太多,不是你一个人,百密难免有一疏,总会有无暇顾忌和疏漏的时候。更何况人是感情动物,医生也是会受家庭,情绪,工作环境,水平,特别是经验等方面制约影响的。就算这种可能性出现比率很小,落实在个人身上也是百分百。外加医患矛盾,医闹出现等情况出现,个别医生更倾向于保守,个别严重的病情,就需要患者或亲属与医生沟通,共同采取大胆的向治愈性的方向前进。病情和治疗自己一点不了解,完全百分百听医生的,那医生只会按常规手段给你治疗,不是不愿意给你治疗好,而是不愿意采取任何大胆创新的治疗方式,因为没人愿意承担一旦治不好而出现的这个责任。很多病情就这样越来越麻烦。这就是治病过程中需要自己学习掌握和需要大胆沟通的重要性。
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发表于 2017-6-5 15:54:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江丽水
病理会诊:专家看切片
按照免疫组化看不是双打击,你自己不放心的话再找让你相信的医生看一下,心里踏实了对治疗也有帮助
不亂於心,不困於情,如此,安好
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 楼主| 发表于 2017-6-5 16:10:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
呵呵,无语!仔细看看上面的病理诊断图片,中山大学肿瘤医院fish检测,诊断书第三行写着呢。诊断位高级别b细胞淋巴瘤,双打击(MYC和BCL6),虽然字小点,仔细也能看清。更何况我也是这样类型的,难道中山大学肿瘤医院和天津,北京肿瘤医院的检测,包括朱军宋玉琴的答复都不如自己的主观感知判断吗?夏虫不可语冰!如果这不是涉及一条20岁的生命,真不想再解释和说明了,不想给自己惹气。求求各位发善心,不要再轻易误导和影响了这孩子治疗的生命大事了,现在这孩子就希望自己是普通的,掩耳盗铃,有点拒绝强方案,怕遭罪。一条命啊!
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发表于 2017-6-5 16:43:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
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发表于 2017-6-5 16:47:58 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
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 楼主| 发表于 2017-6-5 16:55:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没关系。探讨应该的,我们都是在学习的过程。刚才的话也不说指你说的,你提出的只是疑虑和学术上的好奇,而不是主观臆断和随意想象。我也是因为不想一个年轻的20岁的生命因为方案不对而凋零。BCL-2和BCL-6是抗凋亡基因确实,但fish检测几乎没有用具体数值表达的,都是以加减号表达。但加号表达强不代表一定里面有重排癌基因,同样减号只是表达弱,不代表少的表达弱的就没有基因重排。这就是你感觉疑惑之处。这就像两个人打架,你觉得个子矮的那个人就一定会输。但事实未必一定如此。
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 楼主| 发表于 2017-6-5 17:05:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Myc重排是主根,有的医院都是为了节约成本,先检测myc,如果这个没问题。那BCL-2或者BCL-6就没有必要继续检测了,因为myc正常,那另外两个啥样都兴不起风浪,没有基础了。简单的举例就像一棵大树,如果myc树根坏了死了,那别看叶子和枝都茂盛,都一样结果。但如果Myc确定重排了,那BCL-2或者BCL-6有重排就是双或者三打击,没有至少也是单打击,预后也受影响。能明白了吗?
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发表于 2017-6-5 19:57:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
钢子 发表于 2017-6-5 15:04
听医生的吧,不用太明白!累心的事交给主治医师,因为你花钱了,你安心配合就好!如果身体能能够承受,医生 ...


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发表于 2017-6-5 22:03:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
各位大神帮我看看,我父亲这个也算是双重打击吗?
220302x0mextjh2exe33ue.jpg
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发表于 2017-6-5 22:07:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
都三重打击了是吗?
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 楼主| 发表于 2017-6-6 05:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有梦想就有希望 发表于 2017-6-5 22:07
都三重打击了是吗?

t细胞,c-myc10, 这些和弥漫大b双打击不沾边。
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发表于 2017-6-6 06:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我觉得这种认真的探讨是非常有益的。一下子又学习了很多知识。
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发表于 2017-6-6 07:29:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真诚天好 发表于 2017-6-6 05:11
t细胞,c-myc10, 这些和弥漫大b双打击不沾边。

放心了,谢谢您!
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发表于 2017-6-6 09:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
楼主是双打吗?用的什么化疗方案呢?
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发表于 2017-6-6 09:51:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2017-6-6 09:54 编辑

屏幕截图(10).png
双重打击在所有弥漫大B淋巴瘤中只占5%-6%,其中绝大多数都是MYC/BCL2重排,很少一部分是MYC/BCL6重排,因为病例数太少,所以在MYC/BCL6是不是真正的双重打击,以及是否这类患者的预后比一般的弥漫大B要差这个问题上存在较大不确定性。根据某些临床研究,MYC/BCL6重排淋巴瘤的预后与一般弥漫大B相似,所以,现在倾向于认为MYC/BCL6重排的淋巴瘤是具有独特基因表达的一类淋巴瘤,不应和MYC/BCL2重排淋巴瘤归为一类。
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 楼主| 发表于 2017-6-6 10:08:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待康复 发表于 2017-6-6 09:36
楼主是双打吗?用的什么化疗方案呢?

da-r-epcoh,r-dice,r-mtx三个交替进行的。
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发表于 2017-6-6 10:12:18 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
真诚天好 发表于 2017-6-6 10:08
da-r-epcoh,r-dice,r-mtx三个交替进行的。

哦,按双打治。
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 楼主| 发表于 2017-6-6 10:22:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2017-6-6 09:51
双重打击在所有弥漫大B淋巴瘤中只占5%-6%,其中绝大多数都是MYC/BCL2重排,很少一部分是MYC/BCL6重排,因 ...

不知道你说的某项研究指的是哪一项,哪一项我也查查,如果确切对我来说真是天大好消息。去年末得了这个类型病后,从天津转战到北京。哪一个fish都是很明确的双打击。无论张会来,还是朱军,宋玉琴,包括几个同样类型病友在广东黄慧强和安徽那的结论和诊断,甚至相关专家的论述(现在之家封面李教授讲的高级弥漫大b治疗里也有bcl6和c-myc重排算不算双打击的问题),都很明确的结论双打击。另外,如果只纠结bcl6,因为比例小就不能列入双打击,预后就和普通弥漫大b差不多的话,那再退一万步说,就算bcl2和bcl6都是阴性,都不算了,就单单c-myc重排,单打击也比普通弥漫大b预后差的多吧,这个有质疑吗?单打击和普通弥漫大b预后一样?一直带着崇拜的眼光看待权威和大神的,但真的这两天感觉好失望。
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 楼主| 发表于 2017-6-6 10:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待康复 发表于 2017-6-6 10:12
哦,按双打治。

那就是双打击。类型比较罕见,一般人听过的少。更多的人,都以常见的bcl2重排举例阐述而已。还是那句话,乾隆皇帝是清朝的,但清朝不只包括乾隆一个皇帝。
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发表于 2017-6-6 10:41:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真诚天好 发表于 2017-6-6 10:22
不知道你说的某项研究指的是哪一项,哪一项我也查查,如果确切对我来说真是天大好消息。去年末得了这个类 ...

我摘的这段文章写的很清楚,建议认真的读一读。另外,不要纠结一两个基因的问题,淋巴瘤的发生和发展非常复杂,绝不是由一两个基因表达所决定,预后判断和治疗策略的选择取决于很多因素,包括年龄,分期,结外侵犯,CNS侵犯,治疗前LDH,对一线方案的应答,等等,只关注是不是双打,等于是只见树木不见森林,对做出正确的选择无益。
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