都给出出主意，伯基特专家们救命

希望不是真的

hbdlljj 发表于 2013-7-3 18:50
就是告诉你要按伯基特治，要是给你会诊成了大B，大夫按大B治不就害了你了，判断病理大夫一般比较慎重，就 ...

我今天才知道，那天给我判伯基特样大b的病理大夫，是因为没有试剂所以不做fish，直接给了个伯基特样大b。

克斤

希望不是真的 发表于 2013-7-3 19:02
你越来越像托了，我都100%了，直接误诊得了，晕死！我快成神经病了

说实话，那个hbdlljj兄弟说100% 还是有一定依据的，同时也是给你打气。 你也不用去纠结。

你目前关注的应该是你所处的医院是否能够使用：周期短，密集，剂量大的规范化化疗方案

家庭条件好，有人脉的话，就尽快寻找有相应资质的医院和医生。因为这个病可治愈！

合适的方案，好的医生，好的医院，良好的沟通，在治疗过程中尤为重要。

希望不是真的

谢谢，已联系协和了，主要住院治疗是个问题，怕住不上，不知道天津如何，家里倾向于北京

hbdlljj

希望不是真的 发表于 2013-7-3 19:02
你越来越像托了，我都100%了，直接误诊得了，晕死！我快成神经病了

你先好好做一下功课吧，伯基特发展特别快，有几个像你这样I期发现的，不足5%，发现往往都是III期、IV期，你何谈治愈率不高。 也许你真的有点神经质了！

克斤

希望不是真的 发表于 2013-7-3 20:03
谢谢，已联系协和了，主要住院治疗是个问题，怕住不上，不知道天津如何，家里倾向于北京 ...

恩，伯基特比较特殊，让有关系的尽量拖拖关系，或者直接和医生面谈，尽快安排。
如果协和段明辉的话，我觉得他目前是管病房的医生，还是有能力提前安排的。

谋事在人，多努力一下，就可以的。

希望不是真的

hbdlljj 发表于 2013-7-3 20:30
你先好好做一下功课吧，伯基特发展特别快，有几个像你这样I期发现的，不足5%，发现往往都是III期、IV期， ...

我现在的确有些神经质，因为治疗皮肤病，大夫推荐割掉扁桃体，割扁桃之前两家省级医院，三个主任级大夫亲诊未发现扁桃异常，都认为是慢扁，一场手术把我彻底击碎，做梦也想不到会是淋巴瘤，连耳鼻喉科亲自主刀主任都不敢相信病理结果。为这个还给我进行了第二次扁桃体窝活检，检查全身淋巴结，结果啥也没有。看着病理那个耳鼻喉主任说了句大夫最怕错诊。我直接就快晕过去了，最小的手术最意外的结果。而后是血液科会诊，骨穿，pet-ct，除了左颈有个淋巴结轻微代谢增高，啥也没有，然后从高侵袭性大b,变成博基特样大b,又会诊成伯基特.一个月一切都变得太快，幸好心情不佳饭量可以，哎我媳妇都说我现在的确有些神经质，今天去换驾驶证，我自己都笑了，我都不知道我有没有病

yoyo

希望不是真的 发表于 2013-7-3 19:02
你越来越像托了，我都100%了，直接误诊得了，晕死！我快成神经病了

说你100%能治愈你也不高兴，说你是伯基特你也纠结……
面对现实积极治疗吧！
我也是伯基特。
早日康复！加油！

希望不是真的

yoyo 发表于 2013-7-3 22:21
说你100%能治愈你也不高兴，说你是伯基特你也纠结……
面对现实积极治疗吧！
我也是伯基特。

你做fish检查了吗

希望不是真的

做fish是不是一定能确诊伯基特，估计大夫让确诊

希望不是真的

请问去协和还带着蜡块吗，是不是需要重新病理检查

清水溪

一点经验:挂号不上可以尝试下黄牛（无奈之举，300元左右）；
一点建议:牙疼要尽早治疗，否则后面麻烦多。

为了爱

希望不是真的 发表于 2013-7-4 18:10
请问去协和还带着蜡块吗，是不是需要重新病理检查

哥们，感觉你的确诊经历很传奇，没准就是一个扁桃体刚要发病，就被医生开掉了。中奖了。只要化疗几次就真没事了呢。无意中的发现要好过有了症状再确诊好很多的。扁桃体里的B族淋巴细胞密谋了很久很久，终于一群细胞在某一天拿着刀枪大喊，我们起义了，我们今天就挣脱免疫监控，要成为传说中的永生细胞了。兄弟们，冲啊。结果只听咔嚓一声，扁桃体就被手术的医生切下来了。。。。。

希望不是真的

别开玩笑了，心情差死了，大夫给我说怎么治都会复发，只是延长发作时间

hbdlljj

希望不是真的 发表于 2013-7-5 10:28
别开玩笑了，心情差死了，大夫给我说怎么治都会复发，只是延长发作时间

病理报告已经写的伯基特样大B，你是青年，还把你的治疗方案定成R-CHOP，这样水平的大夫你能相信他？ 是这个大夫水平太差了好不？你这I期都疑神疑鬼成这样，那其它患者都活不了？你自己有点判断力好不，天塌不下来，我都懒得给你回了。

希望不是真的

用r-chop是看下耐受力，要换治伯基特的方案，我唯一不明白的就是她从开始就让我异体移植。而且还说伯基特有一年复发，两年复发，十年也有复发的

希望不是真的

还是协和吧，我实在没法相信这个首席医生，我跟他那副主任沟通的都是低危的，对我的病情很有信心，就这个主任，口口声声异体移植，要不就自体移植，不知道是为了提高收入还是治愈率

小沈

hbdlljj 发表于 2013-7-3 20:30
你先好好做一下功课吧，伯基特发展特别快，有几个像你这样I期发现的，不足5%，发现往往都是III期、IV期， ...

哈哈，好几天没来淋巴瘤之家了，没看到这个帖子。看了有点想笑，可能这个朋友理解力稍微偏差些。。。
也难怪他，毕竟没看一些资料，没有循环渐进的看，自然不懂一些。咱们几个，基本上再一点点的发现问题，一点点的改进。
其实这个朋友够幸运的啦。1，是I期，2，还有这么的朋友给他指点，少走些弯路

小沈

希望不是真的 发表于 2013-7-5 11:49
还是协和吧，我实在没法相信这个首席医生，我跟他那副主任沟通的都是低危的，对我的病情很有信心，就这个主 ...

朋友，把话看清了，我发现你最大的问题，就是没看清，然后重复的问。
1。国内几个权威的病理医生都做出了诊断，你还想闹怎样？你不听专家的，听谁？何必纠结于伯基特还大B呢。
2。你把方案的剂量，天数，都翻翻看，做到心中有数。以后对照的治疗看。
3。复发，不复发，听天由命！谁也不敢跟你保证，不会复发。但是NCCN指南里，有写到1,3.5年的治愈率，那是统计数字，可以做参考。相对其他的，伯基特的治愈率高些。等你有空，自己去翻资料。

小沈

小沈 发表于 2013-7-11 20:19
朋友，把话看清了，我发现你最大的问题，就是没看清，然后重复的问。
1。国内几个权威的病理医生都做出了 ...

不好意思。。。也跟希望不是真的说声，不好意思

hbdlljj

希望不是真的 发表于 2013-7-5 11:49
还是协和吧，我实在没法相信这个首席医生，我跟他那副主任沟通的都是低危的，对我的病情很有信心，就这个主 ...

昨天家属去协和咨询了段明辉，对于伯基特I、II期患者，4个R-HYPER-CVAD/MA方案，治疗后，预后非常好，复发的很少，远期副作用也小，但治疗过程中感染风险较大。若在2个HYPER-CVAD/MA方案后，进行自体移植。近期疗效较好，但一是影响生育，二是远期会有患有第二肿瘤的可能。初治不推荐做自体移植。