都给出出主意，伯基特专家们救命

希望不是真的 · 发表于 2013-7-2 20:34:16

本帖最后由希望不是真的于 2013-7-2 22:40 编辑

周小鸽倾向于伯基特，还是得做fish,这咋办啊

希望不是真的 · 发表于 2013-7-2 22:49:36

下一疗咋办啊，日子快到了，按伯基特还是大b啊，我晕

希望不是真的 · 发表于 2013-7-2 23:09:08

这回可真麻烦了，fish几天能做出来啊

洪飞 · 发表于 2013-7-2 23:49:17

希望不是真的发表于2013-07-02 23:09:08
这回可真麻烦了，fish几天能做出来啊

不用做，直接按照伯基特治疗。Fish国内不成熟，没有特别专业的人看。
来自iphone客户端

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 00:00:05

主治医生能认可吗？方案可全变了

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 07:03:59

主治医生能认可吗？方案可全变了

per2008 · 发表于 2013-7-3 07:50:06

病理报告的最后都会注明“请结合临床”，所以大夫完全可以依据疾病的临床情况再来确认病人的治疗方案，这是他的权利。医生会算疾病和病人的风险效益和自己的风险，试用2个R-CHOP方案看病情发展也是合规的初治方案，结合病情进展的确也没看出有何不妥。
作为病人，也同样有选择医生和医院的权利，这个选择权在你，与其不停地焦虑，指望医生换思想，不如换医院。医生凭什么接受病人的指导，真出了治疗中的意外算谁的。目前多数医院采用的是国内约定的临床路径，不是NCCN，但仔细看看国内的大B治疗路径，至少在我这个门外汉眼中，还真没NCCN科学和规范。

hbdlljj · 发表于 2013-7-3 10:30:34

per2008 发表于 2013-7-3 07:50
病理报告的最后都会注明“请结合临床”，所以大夫完全可以依据疾病的临床情况再来确认病人的治疗方案，这是 ...

的确啊！就像我们误诊发现是伯基特，协和的大夫让做FISH，结果FISH是阴性，那个主治大夫就支持大B了，言外之意就是按R-CHOP治疗没问题，无耐之下，我们选择了转院治疗。反之如果当时不做FISH，拿上周小鸽的会诊结果，协和也就按伯基特治了，当时我们不了解情况，早知这样就不做FISH了，因为做没做没多大意义。这种病理按高强度方案治预后好，就按高强度方案治就行了。

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 10:45:53

高侵袭性大b和伯基特预后能一样吗？伯基特一年不复发是为痊愈，大b要按5年吧，心里上的折磨是不一样的

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 10:48:52

hbdlljj 发表于 2013-7-3 10:30
的确啊！就像我们误诊发现是伯基特，协和的大夫让做FISH，结果FISH是阴性，那个主治大夫就支持大B了，言 ...

周小鸽直接给你定的是伯基特吗，我是倾向于伯基特

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 11:09:08

协和可以做fish吗？

hbdlljj · 发表于 2013-7-3 11:33:12

希望不是真的发表于 2013-7-3 11:09
协和可以做fish吗？

病理并不是100%，我们也是倾向于支持伯基特。采用高强度方案高侵袭性大B和伯基特预后差不多，要做FISH就直接在周小鸽那做，协和是送到外边让海思特做的。而且高侵袭性的淋巴瘤如果要复发基本都是在一年以内，因为恶性程序高，治好就治好了，治不好复发再治愈的几率就很低了。如果你在北京看，建议你就在协和看，前提是协和也认为你是伯基特，别的医院，治疗方式很少有规范的，我们就是血的教训。

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 12:16:58

恶性程度高一般一年内复发就复发了，怪不得一开始就让我异体移植呢，可是恶性程度高跟复发成正比吗

hbdlljj · 发表于 2013-7-3 12:24:36

希望不是真的发表于 2013-7-3 12:16
恶性程度高一般一年内复发就复发了，怪不得一开始就让我异体移植呢，可是恶性程度高跟复发成正比吗 ...

如果只是I、II期，而且刚开始治疗就建议你做移植，这个医院血液科的水平肯定不高，或者说看这个病的经验不足。低危伯基特的复发率很低，你可以看下NCCN，国际上的临床试验，高强度方案联合美罗华，治愈率和完全缓解率基本相当，也就是说如果用高强度的标准方案治疗，获得完全缓解了，低危的基本上就不用担心复发了，复发率甚至比大B基本都低。看下邱录贵写的这篇文章吧：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/drqiulugui_905607200.htm

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 12:24:51

预后不是跟侵袭性没联系的吗

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 12:29:15

就算是低危的大b也不至于一下就异体移植吧，那个主任只是说复发会很高，我的主治说我这种情况最多自体移植

hbdlljj · 发表于 2013-7-3 12:35:44

希望不是真的发表于 2013-7-3 12:29
就算是低危的大b也不至于一下就异体移植吧，那个主任只是说复发会很高，我的主治说我这种情况最多自体移植 ...

那是因为那个主任用CHOP方案治疗伯基特啊，就没给病人治彻底，肯定容易复发。我就没见过哪个大夫用的CODOX/IVAC或者hyper-CVAD方案治疗，还说伯基特容易复发的。就像灭火一样，小火一桶水扑灭了，大火也用一桶水，看上过没火花了，没过多久就复燃了。总之伯基特初治一定要彻底，受苦是必需的了，但你这种情况治好了，多注意一年，以后就不用担心复发了，好好珍惜美好的生活吧！

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 12:38:43

还有活路吗？协和要是不认为是伯基特呢，我的主治要是坚持按大b呢，哎，fish必须得做

hbdlljj · 发表于 2013-7-3 12:41:04

希望不是真的发表于 2013-7-3 12:38
还有活路吗？协和要是不认为是伯基特呢，我的主治要是坚持按大b呢，哎，fish必须得做 ...

其实你最好的方式是去天津医科院血液病医院找邱录贵，在国内他看这个病是数一数二的，天津还离济南近，而且医科院血液病医院是全国最好的血液病医院了，比协和的血液科要强。

希望不是真的 · 发表于 2013-7-3 12:43:12

这个的确有考虑，还有个问题，要是高侵袭性大b怎么办

都给出出主意，伯基特专家们救命

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