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子12岁,今年5月份颈部突然肿个包

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一生平安

发表于 2013-6-25 15:30:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
儿,在哈尔滨医科大学附属医院手术 切除后做病理确诊为 非洲淋巴瘤,当时主治医生说这个非常罕见,拿到分析结果的第二天我爱人带着切片立刻赶到了北京友谊医院从新做的病理分析,结果还是那么让我失望,那里确诊是伯基特淋巴瘤,二期A型,现在北京友谊医院血液科刚开始化疗,化疗药是美罗华具体方案我也不清楚,是老公在北京陪着孩子,医生说什么我们也听不懂只能听医生的把孩子交给 医生了,医生说五个疗程,他有把握治愈的,可我不放心,真着急啊,偶然看到这里觉得很亲切,从5月份孩子发病到现在,从开始以为就是发炎到医生说必须手术,最后结果出来是肿瘤,坏消息一个接一个来真是快疯了,

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一生平安康复1-3年

发表于 2013-6-25 16:07:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
加油....
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-6-25 17:21:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我也是做妈妈的 能理解你的心情  咱们做父母的千万别乱了方寸  一切都听医生的吧! 一定要给孩子信心 鼓励孩子
让我们一起战胜淋巴瘤吧

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杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-6-25 19:08:53 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
做家长的不能乱了方寸,给孩子足够的营养,精神上的支持,会有奇迹发生的。
自信人生二百年,风雨过后是阳光!

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博学多才一生平安

发表于 2013-6-25 19:34:40 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
有些时候好像也把伯基特淋巴瘤叫做非洲淋巴瘤,非洲伯基特的发病率是最最高的。虽然恶性程度很高,但是发现及时,治疗顺利,治愈率反而挺高的,加油。作为家长还是不要过于慌张,孩子可是把家长当做精神支柱的。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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 楼主| 发表于 2013-6-29 16:59:45 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
谢谢各位朋友的鼓励,当父母的真想替孩子去生病,去遭罪,孩子现在是第一个疗程的第五天,因为是大剂量的用药,孩子身体不舒服,恶心不想吃东西,想睡觉,我不知道是不是都有这样的反应。总之做梦都没想到有一天自己的孩子会得这样的病,真的是无法接受啊

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博学多才一生平安

发表于 2013-8-4 17:19:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
啊啊,伯基特毕竟恶性程度这么高,方案肯定会很重的,只要挺住就有希望,加油。
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发表于 2013-8-5 19:22:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
儿童伯基特治愈率很高的

希望你家宝宝治愈后,也像“希望的”哥哥那样,立场坚定,爱学习,爱思考
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发表于 2013-8-27 09:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
和楼主的心情一样,从女儿开始发病,以为是炎症到确诊,心情一路跟着跌到了谷底。一开始怀疑医院,怀疑很多环节,后来想想,还是要面对现实,一定要给孩子希望,给自己希望。我家宝宝才6岁,天真可爱的样子,真的没法想象。我现在天天都关注这个论坛,天天都学习相关知识。感谢洪飞和好多热心的朋友!!我们上海的病理还在专家会诊中,希望结果是好的……也希望所有生病的宝宝的父母们,要坚强!!

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 楼主| 发表于 2013-8-28 15:57:28 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
小吴 发表于 2013-8-27 09:06
和楼主的心情一样,从女儿开始发病,以为是炎症到确诊,心情一路跟着跌到了谷底。一开始怀疑医院,怀疑很多 ...

是的啊,真的事接受不了这个事实,但是怎么办呢也得咬牙挺住了孩子还指望我们呢。我儿子目前是第四个疗程了,现在看效果很好的,但愿一切顺利,噩梦早点结束吧

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发表于 2013-8-29 09:54:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
别想太多,把该做的全做了,一切都会好的
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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一生平安家人平安

发表于 2013-9-24 16:15:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油!伯基特不难治,家长要乐观,不能影响小孩的情绪。
成都华西确诊的颅底肿瘤6cm*4.5,转北京同仁做的活检,周小鸽会诊,确诊为伯基特。8疗痊愈,13年5月回家维持2月,之后中药调理免疫力,一直正常,现已CR两年。

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