心情随笔，独生子女的艰难！

海哭无声

从18岁上大学开始，就离开了妈妈在另一座城市里上学、工作，书读了6年，换了2座城市，工作了4年，却一直没有回到家乡父母的身边。他们尊重我的选择，一路我就按照自己的理想和意愿这样走下来，她们选择了默默的支持，从没束缚过我。
2012年的2月份，妈妈到丹东来看我，晚饭的时候我偶然摸到她左耳前的地方有个硬硬的肿物，我是外科护士，第一时间就带妈妈到医院做了检查，最后于口腔外科做了全麻手术切除了肿物，爸爸也从单位请假来到丹东照顾妈妈。术后几天，爸爸该回单位上班了，我还记得那天我刚刚把爸爸送上火车就接到了病理科的电话，告之我病理结果不好，怀疑淋巴瘤还是去医大做免疫组化吧！那一刻，学医的本能告诉我，不是好兆头。回想那时的心境，真是有苦难言，因为结果还不明确我不想让父母瞎想，瞒着她们自己去了沈阳，冬天早上5点不到天还不亮就出门，一个人跑一整天，晚上急急的赶回家，让妈妈以为我只是上班加了个班而已。一周时间，结果出来了：淋巴组织增生！一颗心落回肚子里，回家饱饱的吃了一顿饱饭，告诉妈妈这期间的经过，告诉她虚惊一场，没事了！妈妈也很欣慰，后来妈妈养好身体就回了老家。
同年6月份，我和男友打算结婚买房，请我父母来丹东看看房子怎么样。结果，不幸又降临了！本来是看完就可以签合同了，我坚持说再等一天，要领妈妈先去医院复查一下。其实那可能就是我的预感，也可能是我在外科工作，对于妈妈体表的细微改变有所怀疑，复查结果同样是淋巴结肿大，颈部、锁骨上窝还有纵膈都有。于是，那个房子我坚决不买了。6月末，在普外科取了2枚淋巴结活检，在丹东市所有的医院会诊都是良性的，后来我不放心让同事带到了北京肿瘤做了病例会诊和免疫组化，结果确诊为滤泡型淋巴瘤1/3级。我和爸爸马上带着妈妈亲自去了北京做检查、找专家，然后给出了不用治疗，惰性期发展非常的缓慢，回家3个月复查一次吧。
然后我们回了丹东，3个月复查一次，每次的结果都有差异，但是能感觉出那些淋巴结在慢慢的变大，而且腋窝和腹股沟也有了。
春节过后，妈妈就回了老家，直到4月份，我再见到妈妈，吓了一跳，不到3个月时间，她左颈部肿胀的非常明显，肉眼已经明显可以看出她的颈部有肿物。我开始怀疑北京的那次病理结果和治疗建议了。这么迅速怎么是惰性呢？于是在主任的建议下我妈妈又再次被我送进了手术室，在颈部和腹股沟分别又取了3个淋巴结。病理科的同事第一时间告诉我结果，说是有弥漫的区域了，马上送到了天津血液病研究所做了免疫组化，再次确诊为滤泡型淋巴瘤Ⅲa级（滤泡占2/3,弥漫占1/3）
结果明确了，主任给了我最后一条建议“尽快治疗”！
接下来又涉及到了妈妈医保的问题，以前因为我工作的原因，妈妈在丹东看病都是走的自费，包括手术时都是自费做的。通过对淋巴瘤一点点的了解，我决定不能放弃医保这部分，而且化疗方案都是一样的，只是在人脉方面多一些麻烦吧。事实证明，这麻烦太多了，很多更专业的知识我并不懂，在自己单位可以随时和主任专家去请教，大家也都能给我很中肯的建议，可是回到老家，我谁都不认识，父母也没有这方面的关系，多问一句话都没有人耐心的解释一下，第一天见到的那个血液内科的医生真是让我非常生气，医院比较忙，我非常理解医务工作者的工作，我本身就是护士，自问我还是很听话很不找麻烦的患者，可是那个医生我一句话没说3个字她就不耐烦的打发我去问护士，去问护士，护士又让我找大夫，把我像球一样踢过去踢回来！我那个气啊！ 一瞬间觉得站在患者的立场上更不容易，怪不得医院经常有那么多患者来指责和谩骂我们，当然了，这都是不可取的。医疗市场现在就是这么尴尬，医患之间没有最起码的信任，却又不得不建立起这种表面和谐的关系！中国的社会似乎没有熟人什么事都办不成，刚毕业时不觉得，一旦你接触了社会，你尝到了有熟人办事的快捷，就忍受不了多走弯路的麻烦了！
啰嗦了这么多，其实中心思想是什么我也很困惑，今天又没住上院，约了明早。希望明天一切顺利！

后续！

鱼鱼爱妈妈

那你现在在哪治疗呢？ 没在天津血研所吗？

ystaxi

没跟他们说，你们是同行啊。。。

gardeniay

握个手

本来我妈今天也是该到医院去，准备明天的化疗了

可是打电话到医院，只说等床位

跟医生沟通也是特别的困难，

遇到一个合适的主治医生，也是一种福报啊

楼主不如还是把你妈接到你的医院啊

新农合都认可异地医保了，你们城镇医保应该更可以吧

海哭无声

ystaxi 发表于 2013-6-18 12:59
没跟他们说，你们是同行啊。。。

第一个疗程算是结束了，心惊肉跳！现在回头看这两天的遭遇，就是一切已经过去就好！

海哭无声

鱼鱼爱妈妈 发表于 2013-6-18 14:10
那你现在在哪治疗呢？ 没在天津血研所吗？

现在回地方医院了，因为医保的原因！

海哭无声

gardeniay 发表于 2013-6-18 14:51
握个手

本来我妈今天也是该到医院去，准备明天的化疗了

我这里也是，需要排床等床，我妈妈的药打了8个多小时就结束了，回到家就开始反应起来，呕吐的很厉害！

gardeniay

买个柠檬，帖手腕上，再弄点闻闻

我看到有的病友呕吐，不过很快就会好起来

不记得咱们坛子里谁这么安慰过我

只要能吃，能喝，不发烧

其他的都是小问题啊

海哭无声

昨天一大早6点就起床去医院了，妈妈表现的比我和爸爸都着急。也许是紧张吧！早上没有让她吃饭喝水，我和爸爸也都陪着不吃不喝。
终于住上了，间接辗转的找了个所谓的熟人，收到了肿瘤科，可是床位非常紧张，庆幸化疗方案只是需要用药一天，就这样，我们在加床住上了，然后是没头苍蝇一样的做检查。中午的时候，血液检查结果出来了，白细胞3.66，肌酐4.43，其他都还好。上个月查血象白细胞还是4.6，还没用药就掉了！后来问了我的同事，说是可以化！那就上吧！
下午2点的时候我们还在等着，护士说是还没拿回来药，我也不好说什么，在我们科化疗患者住院后我们都是先借药回来给患者先用上药的。等到下午3点多，我实在受不了她们护士干活的速度去问了一句！好家伙，欠费了！不给用药！因为医保转账慢的原因欠费了！可也该告诉我一声啊！白等2个多小时，我不想和她们废话，马上去交了钱。再回到护士站我听到护士正在问我的主治医生给不给我母亲用药？那个医生说：去吧去吧，她女儿是外科护士！然后他们同时看到了不远处的我，我微笑一下，似乎一些东西一下子简单了，那些护士包括护士长都客气起来，耐心的跟我解释起来，这也算是潜规则吧！什么都不懂得老百姓就该被忽视，而内部的“行家"就可以照顾一下！我笑笑：“没关系！没关系！怪我自己！”其实这几天我火气非常大，可都压了下来，感觉自己成熟了一些。以前锋芒毕露的，这几天排队排下来，感觉患者和家属真的比我们医务人员不容易，本来生病就心急，医院的好多设施和流程也确实不方便！医疗制度又是这么不健全！所以排队时有人加塞被我拒绝还反过来骂我，我很生气可我不还嘴，我只是赶快把手续办完闪人，这样大家都可以快一点轮到。坐电梯有个女汉子踩到我还恶狠狠的瞪我，我若回应必然又是一场口舌，其实都没有必要的事，也许大家都是火气太大了。如果我不是作了护士，我可能在嘈杂的医院也hold不住我的火气了！
话说药用上了，我没有选择下锁穿，让她们扎了手背静脉，用小药盒给母亲加固一下。静点的都很快，妈妈也没有什么不适，直说自己身体好不会有反应，可聊着聊着就哭了。我便开玩笑逗她，可其实心里真心疼！表阿打完了以后又用了一些保护肝肾的辅助药，妈妈一直还没什么不适。差不多到晚上10点多，我母亲的第一次化疗就结束了。我心里稍稍放松一些，可是后面的恶心呕吐真是来得波涛汹涌啊！
回家休息以后（扎完针我们就回家了）其实回到家睡着以后我就一直在反反复复做关于医院、化疗、 和医生沟通的梦境，大概凌晨3点多的时候，妈妈在卫生间“巨大”的呕吐声把我吓醒了，我反应了一会才知道不是梦，跑到卫生间一看，她吐得很厉害！非常厉害！一直持续到早上9点多，几乎5分钟就要吐一次。我平时最怕的就是做饭，妈妈从来不用我做饭，我在丹东上班也不需要自己开伙，早上我买了猪脊骨和猪骨髓，放了大枣、花生和生姜，给妈妈炖了点汤，结果自己尝了一口差点就吐了，太难喝了！真是恨自己平时的自私，总是不学做饭，现在别说给妈妈炖汤，来最起码的可口饭菜我都做不好。妈妈坚决不肯吃东西，没办法我只好让爸爸照顾她，我去了医院办出院。
后续！

洪飞

海哭无声发表于2013-06-20 18:21:50
昨天一大早6点就起床去医院了，妈妈表现的比我和爸爸都着急。也许是紧张吧！早上没有让她吃饭喝水，我和爸爸也都陪着不吃不喝。
终于住上了，间接辗转的找了个所谓的熟人，收到了肿瘤科，可是床位非常紧张，庆幸化疗方案只是需要用药一天，就这样，我们在加床住上了，然后是没头苍蝇一样的做检查。中午的时候，血液检查结果出来了，白细胞3.66，肌酐4.43，其他都还好。上个月查血象白细胞还是4.6，还没用药就掉了！后来问了我的同事，说是可以化！那就上吧！
下午2点的时候我们还在等着，护士说是还没拿回来药，我也不好说什么，在我们科化疗患者住院后我们都是先借药回来给患者先用上药的。等到下午3点多，我实在受不了她们护士干活的速度去问了一句！好家伙，欠费了！不给用药！因为医保转账慢的原因欠费了！可也该告诉我一声啊！白等2个多小时，我不想和她们废话，马上去交了钱。再回到护士站我听到护士正在问我的主治医生给不给我母亲用药？那个医生说：去吧去吧，她女儿是外科护士！然后他们同时看到了不远处的我，我微笑一下，似乎一些东西一下子简单了，那些护士包括护士长都客气起来，耐心的跟我解释起来，这也算是潜规则吧！什么都不懂得老百姓就该被忽视，而内部的“行家"就可以照顾一下！我笑笑：“没关系！没关系！怪我自己！”其实这几天我火气非常大，可都压了下来，感觉自己成熟了一些。以前锋芒毕露的，这几天排队排下来，感觉患者和家属真的比我们医务人员不容易，本来生病就心急，医院的好多设施和流程也确实不方便！医疗制度又是这么不健全！所以排队时有人加塞被我拒绝还反过来骂我，我很生气可我不还嘴，我只是赶快把手续办完闪人，这样大家都可以快一点轮到。坐电梯有个女汉子踩到我还恶狠狠的瞪我，我若回应必然又是一场口舌，其实都没有必要的事，也许大家都是火气太大了。如果我不是作了护士，我可能在嘈杂的医院也hold不住我的火气了！
话说药用上了，我没有选择下锁穿，让她们扎了手背静脉，用小药盒给母亲加固一下。静点的都很快，妈妈也没有什么不适，直说自己身体好不会有反应，可聊着聊着就哭了。我便开玩笑逗她，可其实心里真心疼！表阿打完了以后又用了一些保护肝肾的辅助药，妈妈一直还没什么不适。差不多到晚上10点多，我母亲的第一次化疗就结束了。我心里稍稍放松一些，可是后面的恶心呕吐真是来得波涛汹涌啊！
回家休息以后（扎完针我们就回家了）其实回到家睡着以后我就一直在反反复复做关于医院、化疗、 和医生沟通的梦境，大概凌晨3点多的时候，妈妈在卫生间“巨大”的呕吐声把我吓醒了，我反应了一会才知道不是梦，跑到卫生间一看，她吐得很厉害！非常厉害！一直持续到早上9点多，几乎5分钟就要吐一次。我平时最怕的就是做饭，妈妈从来不用我做饭，我在丹东上班也不需要自己开伙，早上我买了猪脊骨和猪骨髓，放了大枣、花生和生姜，给妈妈炖了点汤，结果自己尝了一口差点就吐了，太难喝了！真是恨自己平时的自私，总是不学做饭，现在别说给妈妈炖汤，来最起码的可口饭菜我都做不好。妈妈坚决不肯吃东西，没办法我只好让爸爸照顾她，我去了医院办出院。
后续！

记忆深刻的化疗间马桶，吐的我胆汁都吐光了哈。祝福妈妈睡个好觉今天。
来自iphone客户端

海哭无声

结算之前 ，有一个非常不愉快的插曲，把我这么多天的眼泪都勾出来了，因为我母亲医保卡的原因，我一个上午被打发到市医保中心3次！3个往返！一上午就一直在路上了！本来可以打个电话就解决的事却一定要我亲自往返跑，办好医保回到医院，我的主治医生还没有下手术，我就一直在楼梯间等着。心里那个憋屈啊！在丹东一定不会这么麻烦的，我真的不想让妈妈留在老家这里化疗了，宁可自费多花一点也想回丹东去！下午见到医生跟他说了一下我妈妈的反应很严重，他说不是人人都这样的，开了奥美拉唑、果胶铋、金水宝和地榆升白片给我，这么多药，肾脏负担是有多重啊！？但是不吃副作用又让 人忍受不了。下午4点多回到家，妈妈吃了一点点小米粥和一个西红柿，说是还行，2个小时没吐了，于是我和爸爸开始张罗晚饭，饭还没上桌，那边就又吐了。以前我吃甲硝唑刺激胃肠，恶心得两三天不吃饭，闻见油烟味就恶心，甚至听见别人说红烧肉三个字我都恶心，那几天中强迫自己吃下的东西我现在全部都避而远之，好像吃了还是恶心得样子。这就是后遗症吧。一个甲硝唑就把我打败了，那妈妈打进去那些细胞毒性的药该多了得？我对我妈说哪怕你吃进去就吐出来也比不吃强啊！可她的痛苦我哪能代替得了啊！
妈妈刚刚又吐了，该吃强的松了，她万一吃完就吐了怎么办？？

海哭无声

洪飞 发表于 2013-6-20 18:33
记忆深刻的化疗间马桶，吐的我胆汁都吐光了哈。祝福妈妈睡个好觉今天。
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这样的呕吐要持续几天啊？过几天是不是还会口腔炎、口腔溃疡什么的？

洪飞

海哭无声发表于2013-06-20 18:43:51


这样的呕吐要持续几天啊？过几天是不是还会口腔炎、口腔溃疡什么的？

头两天间断性的会呕吐，后面基本就恢复过来了，白细胞太低会口腔溃疡，给你妈妈饭后用漱口水，一定程度上可以预防口腔溃疡。
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知足常乐

太不容易了，过两天就会好，希望你妈妈能早日康复。加油

海哭无声

第2天了，办理了出院，医保报销后花了一千六百块，多算了一天床位费、护理费和诊查费，多收了一个正压输液接头的钱，一共100块左右，回到家才发现，也只能就算了！出院时让大夫给开了3支赛强，如果复查白细胞低时再用，现在是吃的地榆升白片。金水宝一天吃4次，一次三片，奥美拉唑一次2片，日三次；果胶铋一次2片，日三次，地榆升白片一次4片，日三次。这么多药片正常人吃都要吐吧！妈妈从昨晚到今天傍晚一共吐了2次，都是吃完东西才吐的，吐完就舒服一些。好在吃进去的东西吐一半还能留一半，只是现在妈妈一点食欲没有，这两天只吃小米粥和黄瓜蘸酱，别的油烟连闻都不能闻，炖的补汤连看都不能让她看见。好担心她营养不够啊！另外今天吐的这两次妈妈身上都会起很多鸡皮疙瘩，是神经性的吧！？

洪飞

海哭无声 发表于 2013-6-21 19:46
第2天了，办理了出院，医保报销后花了一千六百块，多算了一天床位费、护理费和诊查费，多收了一个正压输液 ...

过两天就会好了，我那时候晚上半夜偷偷跑出来自己泡面吃，正餐吃不下去的，吃完继续聊QQ，查文献，搞到0点才睡。

follicular

我老公也是滤泡。我们是1-2级，因为腹腔和盆壁有，所以医生定为3A期。你所讲的种种遭遇，在治疗过程中，我基本都经历了，从开始瞧病到开始治疗，我因为在医院经历的种种无助，放声痛哭3次，我在带我老公看病的过程中真是经历人生百味。我是教师，平时挺注意公众形象的，诊疗的过程中的无奈与无助使我失去理智的在大马路上痛哭不已，我太理解你的心境了。昨天我们第一个疗程，CHOP方案，只用药一天。保肝，保胃，保心的药都点滴了，回家后医生开的是保肝和保胃黏膜的药，你妈妈用的果胶铋和金水宝我们都没开，奥美拉唑我们是在医院点滴的。我老公是滤泡，但长的挺快的，昨天用药，今天就小了很多，用肉眼能看见的。如果有机会，希望能够常沟通病情，互相了解治疗情况，这样有助于治疗啊。相信妈妈和我的老公经过治疗，会最快回归正常的生活轨道。

希望的

阿霉素和环磷酰胺很容易致恶心，环磷酰胺和强的松也会引起皮肤反应。坚持，坚持就是胜利，祝阿姨早日康复。

云卷云舒

老人家呕吐状况缓解了没？咨询一中医说有反应时將生姜切一片用牙咬三下后，含在口中，尝试看是否奏效。反正无害。他一病人呕吐剧烈就用这方，但不知是否因人而异。

海哭无声

洪飞 发表于 2013-6-21 22:25
过两天就会好了，我那时候晚上半夜偷偷跑出来自己泡面吃，正餐吃不下去的，吃完继续聊QQ，查文献，搞到0 ...

第三天状态明显好多了，早上还是吃的小米粥和黄瓜，想让她吃些有营养的还是吃不进去。食欲慢慢恢复吧，折腾了2天多，比预计好多了！