周岁纪念------我的滤泡经历

梅朵儿

      

大家好，我是梅朵，去年也就是2012年5月底确诊为滤泡型淋巴瘤3B级，到现在已经一年了，用老公的话来说，还是活蹦乱跳的。在我即将满一周岁的时刻，酸甜苦辣，千般滋味，忽喇喇地涌上心头。忽然很想把自己的经历写下来，跟各位病友分享。如果凑巧能触动某个人，我会非常的开心。信手写来，想到哪写到哪，水平有限，敬请原谅。
     2012年对梅朵来说，绝对是不平凡的一年。我是个湖北人，长期生活在广州。每年春节，我们都象候鸟一样，准时飞回老家过年。初8当我们风尘仆仆地到达广州的时候，已经夜幕降临，华灯初放。我们直接进了一家休闲酒店入住，那是集水疗，桑拿，按摩为一体的酒店，服务一级棒，是我们平时休闲娱乐的地方。冲凉以后，我和老公.姐姐在餐厅聚会。我告诉他们，刚发现左下腹有指甲大的地方红红的 ，有种刺痛感。他们看了下，说也许是酒店浴服的橡筋勒痕，所以当时并没有在意。第2天，那红色痕迹扩大到硬币大了，还出了几个水疱，还有针刺的感觉，很痛。回家的路上，路过社区医院，老公说：“进去看下吧。”医生看了下，说是带状疱疹，就是俗语说的“蛇缠腰”。我呆了，不知道怎么会长这个东西，本人一直很讲究卫生的。医生笑了：“这个病是因为免疫力低下，长在三岔神经上，所以会很痛。不治好会很麻烦。”开始挂水，搽药膏，虽然治疗很及时，那些水疱还是在扩大，破水，前后半个月才好。转眼到了三月，忽然觉得心很闷，脚也肿了。心跳偶尔会停拍，然后重重一击。晚上睡觉，会感觉透不过气来，心脏受到压迫一样。一直以来身体都很好，偶尔伤风咳嗽是有的，除了生孩子住了一星期医院，就没怎么踏过医院的大门。老公很紧张，带着我做了心电图，心脏彩超，生化，医生说没什么问题，说我也许压力大，没休息好。回到家，那种压迫感更强了，第2天我们决定换家医院做，结果还是没问题。这里说句题外话，真心觉得心电图没什么用，10来秒能看出什么问题呢。我的身体出了状况，我自己知道，所以我们第三次来到第一家医院，要求做24小时动态心电图。早搏173次，医生说有点严重，给我开了药，要求我好好休息。原来比较贪玩，喜欢熬夜。听了医生的话，我只好乖乖地按时上床睡觉，调整作息时间。慢慢的，我的心脏正常了，我又回到了以前的生活轨迹，我以为我可以跟从前一样开心自在地生活。没想到的是，这是身体在跟我提出警告，预示着我的生活将彻底被颠覆。
     5月中旬的一天，我关掉电脑，躺在床上，跟看电视的老公有一句没一句的说话。无意间我摸了下自己的胃，感觉很硬。用手摸摸他的，柔软的很。我说：“怎么我的胃很硬呀？”他摸了下，说没感觉。还说，天天坐着上网，不爱运动，肯定是长胖了。我心里有了一丝疑云，去隔壁房间摸了下女儿的胃，跟老公一样，温暖而柔软。那时候已经过了12点了，我打开ipad,百度了下"胃部为什么会硬硬的?"回答是消化不良可能引起这样的症状.我松了口气,刚才还怕胃上出了什么大问题,但是一年前做过胃镜,很正常,所以安心睡了.第2天在药店药剂师的指导下买了点护胃,促进胃动力的药吃了.过了三天,我觉得胃部更硬了,而且旁边有块地方也跟着硬起来.早上老公起来准备出去,我把他叫住了,我想再做个胃镜看看.我们来到军区总医院,医院是人山人海,跟过年时候的菜市场一样.我和老公都感叹,怎么会有这么多人生病哦.排队挂号了很久,轮到医生看我了.那是个温和的女军医,我看她耐心平和地跟病人说话,心里对她顿生好感.跟她主诉了自己的感觉和做的处理,她仔细地摸了摸我的胃,眉头马上皱了起来:"你这是长东西了嘛,哪个医生这么不负责!"我呆呆地听着,说真的,一时还没反应过来.她给我开了个肝门区的彩超,要我们赶快去做,在下班前能给她看是最好.

梅朵儿

     我用了很长的篇幅，讲诉了自己得病的经过，治疗过程只是泛泛带过。因为我确实懂的不多，这个地方高手众多，有太多专业的技术帖，所以我愿意跟大家做情感的交流。一般都是发现病情的时候是最痛苦的吧？科学地治疗，良好的心态，家人的鼓励和关怀，我相信更多的朋友会走出泥沼，迎接新生活的到来！

梅朵儿

多谢鼓励，吃饭回来了，继续写。

梅朵儿

     我躺在床上，一个年轻的女孩子在跟我做彩超，老公坐在外面等着，后来他告诉我，在外面他就看见屏幕上锁定了几个亮点。我们拿着单子飞快地回到医生那里，她看着单子说：“八成是了，现在我们还是去做个胃镜，看东西到底是从哪里长出来的。”胃镜显示没问题。她沉吟半天说：“不知道你们经济情况如何，要不我们去做个确诊，是做个半身的呢，还是做全身的?"我问:"半身多少钱?"5000块."全身呢?"9500块.我吃了一惊:"这么贵呀?"那女医生望了我一眼,慢慢地说:"你还这么年轻,钱算什么?看你运气好不好,能不能做手术.前天有个男的,40岁,很可惜呀......."我的头嗡的一声,全乱了.我不知道各位是怎么知道自己的病情,我就是这样医生当着我的面给了我宣判.当然,后面还有很戏剧化的反复.我老公赶快说:"我们做全身的."9500块一次的PET-CT,还需要排队预约。我们交了钱，预约明天第2个做检查。出了医院的大门，我麻木的心才感到了剧痛，眼泪哗地流下来。老公一声不吭，沉默着开车。我想了一下，给我在杭州的大姐打了个电话：“姐，我好像得了很不好的病。”电话那头有点吃惊：“什么？我听不清楚！”我连续说了三次，电话那边才听见哭声：“你别着急，不是还没检查吗？也许不是。”这时候我才发现老公不停地在擦眼泪，我的心更痛了。含着眼泪对他说：“别这样好不好，不是还没怎么的吗？在家里我是老幺，嫁给你你也没叫我受苦过，我的一生舒服幸福，也算不枉此生了。”老公听了，眼泪更是汹涌。两个人丢了魂一样到家，面面相觑，都不知道说什么好。从五雷轰顶到家里静坐，已经过了两个小时，我慢慢平静下来。实在不知道干什么好，就打开电脑，玩起平时爱玩的游戏，老公躺在床上看他i的pad.这时候响起了敲门声，打开一看，我的大哥大嫂来了，然后是我眼睛红肿的小姐.......

梅朵儿

      这里略过检查经历，只谈谈取检查结果的发生的事情。检查结果第2天才出来，家人意见是老公和小姐去取，其他人陪我在家等，我没有答应。他们见拗不过我，就安排老公和小姐先去取结果，我坐大哥大嫂的车然后跟去。走到一半的时候 ，我嫂子忽然要大哥停车，我大哥很不耐烦：“现在你还要干嘛去？”大嫂回答说要拿个东西。过了几分钟，大嫂很高兴地回来说：“刚跟他们打电话了，说检查没什么大问题，良性的，不要紧！”原来她是躲着打电话了。我一听，顿时宽心。我是这样想的，如果有问题，她是不会告诉我去打电话了。这里我非常感谢我的家人，他们想尽一切办法，想解除我的心结。经过打听商量，家人最后决定安排我到南方医院住院治疗，因为这里是病理分心中心。活检报告我看了，滤泡型的淋巴瘤，惰性的。当时看了没什么感觉，因为根本就不知道是什么病，在嫂子的导演下，我以为是个良性的肿瘤。南方医院很大，有很多栋楼房。我第一次入住的，名叫汇侨楼。单人病房，两张床，病人一个，陪护一个。格局跟高档宾馆一样，当然收费也一样。我进院以后，就做了几个检查，感觉服务真心不错。任何检查都有专人带领，也不用排队。医院账单都是一天一结的，我看了一下，用了5000多，还有一个项目，另加1000多，吓了一跳，但是没好意思问。第2天又做了点小检查，血呀，尿呀，账单出来，2000多，另加几百。我实在忍不住了，拉住一个护士问：“这另加是什么？”护士笑盈盈地告诉我：“哦，我们这里是特护，这个病房是要收30%的服务费的。”我晕！这个服务费是全部费用，包括房费检查费药费，全部总和的30%.意思就是说,如果你看病用了10万,你还必须另外给3万的服务费。进来押金2万,还一针没打,就不见了1万.想想老公要照顾我,让他住的舒服点也应该,反正就这么一次,贵就贵点呗.终于要打针了,我到现在还记得打第一针的情景.老公哥哥姐姐都陪人吃饭去了,留下嫂子一个在病房看着我.前面打了两小包,接着护士进来说:"豪华套餐来了!"这就是美罗华.打了不到10分钟,我忽然觉得全身发冷,浑身都起鸡皮疙瘩,战栗不止.我跟嫂子说:"我好冷!"嫂子赶快把空调关了,我颤抖的更厉害,哆嗦的上下牙齿格格作响.嫂子慌神了,拿出棉被给我盖上,并呼叫护士.

xiaguang

坐等后面的

梅朵儿

    医生护士赶来，马上停药，说我对药太敏感，属于过敏。检查体温，39度。美罗华有很多副作用，我占了两样：寒战和高烧。老公面如土色，握着我的手，问医生：“那该怎么办呢？”医生说，等等看吧，一两万的药浪费了真可惜，慢点打看能不能接受。对药敏感其实也蛮好的，治疗效果会比较好。那一刻我才明白调皮护士所谓的豪华套餐的意思。打了抗敏的药物以后，我继续开始挂美罗华，滴的很慢，一包药几乎要打8个小时，一组药打完，天也几乎亮了。第2天继续挂水，忽然发现手肿了，护士叫老公跟我做热敷，还买了土豆切片贴在患处，有助于消肿。开始有点恶心，不过睡觉起来就好多了。医生来查房，摸摸我的双颈部，很高兴，两边我自己也能摸到的小疙瘩已经软化了，很小了。“效果很好，还做一次会更好的。”我听这话才明白，我还要来一次医院，不是只住这次而已。正好轮到驾考的9选3，我等了几个月才有这次机会，问医生能否请半天假考试。医生用种奇怪的眼神看我：“别去了吧，打完针消耗大，会很累。”第一次治疗，在高档病房住了8天，花了4万多。我说下次不住这里了，真的很宰人。反正只住几天而已。老公姐姐都很反对，说住普通病房人多，还有的人病重，没病也给吓出病来。期间，很多亲戚朋友都来看我，我总是很兴奋地告诉他们，医生说我的疙瘩消了，还住一次巩固一下就好了。家人都很奇怪的沉默，我虽然有点疑惑，但病愈的喜悦冲淡了一切。回到家我的手背开始疼痛，手背胳膊都断续有位置发黑，咨询医生说是得了静脉炎。那种疼痛无法言说，吃不下饭，睡不好觉，搽了一种进口药膏喜辽妥才有所缓解，代价是10来天我瘦了6斤。在我的坚持下，我们来到内科楼住普通病房。病房有三张床，也很干净。我安慰老公说：“老大呀，委屈下你，只住几天省一两万，你到哪找这么轻松的钱？”老公叹口气说：“只要你不觉得委屈。”医生来了，问我：“你手还疼吗？这次装个药盒吧.从那里打针,很轻松,也不会再发静脉炎."正好同房的病友装了一个,锁骨下面有个哨子一样的东西,在皮肤下面隆起,很是触目惊心.哎,我宁可再疼一次,也不想身体有个那么奇怪的东西存在.医生以为我嫌贵,5100块,就说:"那插管吧,只是麻烦点,每次都要通管,会出血."我说我什么都不做,宁可冒次险,反正就这么一次了.他说:"谁说只有一次,你要打8次哦,以后还要维持治疗.药盒可以管你5年的,很实惠的."我再次惊呆了,老公姐姐都躲避着我的眼神,我大声地质问他们:"不是说只做一次了吗?不是说没事了吗?"医生很尴尬:"你们没告诉她呀?商量下吧."说完闪了,留下沉默的三个人.我的脑袋里又是一团糨糊,震惊,恼怒,失望，害怕,酸楚,感激........我第2次体验到走到悬崖边的那种绝望恐怖的感觉.我要感谢父母给我一颗强大的心脏,我要感谢自己很豁达的性格,我也感谢亲人在痛苦的时候还为我遮风挡雨,所以我很快就平静下来.
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坚信好运

祝好！！！

梅朵儿

    随后我开始了漫长的化疗过程。恶心，呕吐，脱发，发烧，白细胞降低，我经历了所有病友经历过的苦难。从心底接受了患病的事实，感受到家人的关爱和被需要，我努力地和病痛做着斗争，从没想过放弃。第2个疗程我就开始脱发，虽然很难过，还是很干脆地把一头长发全剃了。顶着个醒目的光头，路上会有人好奇地看我，决定买顶假发戴着，左看右看都很奇怪，自己都忍不住大笑。后来，家人给我买了顶漂亮的小帽子，戴着神气的要命。医生看见我就惊奇的说：“好时髦呀！好漂亮呀！”于是一发不可收拾，买了许多顶帽子，豹纹的 ，牛仔的，格纹的，成了病房的一道风景。曾经跟我同住的病友，只剩不多的头发了，都秃顶了，每天枕头上都会落发，还是坚持着不肯剃头。后来她老公也跟她去买了顶帽子，她终于很洒脱地剃了个光头。

梅朵儿

      在有体力上网后，我找到了这个网站，看了很多人的帖子，才知道自己的病情。我并不纠结自己是几期，到底能活多久。我只是在努力地学习知识，看怎么才能更快乐更健康地活着。曾经看过一篇短文，《人生就像公交车》，总有人上上下下的。抓不住数量，就抓好质量吧。所以，我生病以后，并没有别人想象的那么痛苦。生活就是这样，快乐是一天，不快乐也是一天。我们选择不了命运，但是我们可以选择让自己开心。在化疗期间，我顺利地考取了驾照。朋友们知道了，都很感慨。在广州的朋友知道，现在拿个驾照，和当初考大学过独木桥一样，费钱费力费时，是个高成本的体力活。我用了将近两年的时间，就为了证明，我能做到！

xiaguang

家人的鼓励和关心，陪我们走过那段岁月，我始终坚信我是幸运的，命运让我更懂得爱。

follicular

看过文章之后，很受鼓舞，相信我老公也能如你一样康复。我们滤泡1-2级，没分期，正等待住院。

天长地久

加油，一切会好起来的，我们一起加油

cakun

分享了你的患病经历，我也是在南方医院治疗中啊，我们一起努力，争取尽快康复~加油~

cakun

分享了你的患病经历，我也是在南方医院治疗中啊，我们一起努力，争取尽快康复~加油~

你不懂我的伤

我是滤泡性淋巴瘤aⅢ期的，也经过了，8次化疗，而且还坚持了放疗，现在又好转了，真不容易啊

小旋子

有这样的亲人无疑是幸福的，文章写得真好，很受感动！

福星高照

相信一切都会好起来的

大脸猫

写的真好！但我是第一时间自己就知道了，从网上查了资料知道自己的情况没有那么简单，想想还是接受并勇敢的去面对吧！得向你学习有快乐的心态！

海哭无声

你不懂我的伤 发表于 2013-9-17 20:54
我是滤泡性淋巴瘤aⅢ期的，也经过了，8次化疗，而且还坚持了放疗，现在又好转了，真不容易啊 ...

我妈妈和您的分期一样，做了6个CHOP之后复查了PET-CT，还有许多有活性的淋巴结，需要继续治疗，医生说经济条件可以的话就要联合美罗华或者换方案，至少再做4~6个疗程！我想知道您的治疗方案和治疗情况可以吗？很感谢！
她目前没有全身症状，有轻微的不适和乏力，浅表和纵膈都还有淋巴结。