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当我遇到伯基特淋巴瘤

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发表于 2013-2-5 20:55:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江绍兴
     我的父亲,一生为家付出的太多,当他的女儿开始工作,当他的儿子考入大学,一切都那么美好时,噩运忽然而至。我的父亲,被检查出患了伯基特淋巴瘤,第二期。
    当我得知这个消息的时候,我正在上班,实在忍不住,跑去厕所偷偷的哭。当时我还不知道伯基特到底有多么严重,但是任谁听到一个癌字都会崩溃的。回家见到父母,他们默不作声的背对着我,他们的背影如此的悲伤,眼泪忍不住溢出眼眶,偷偷的拭去眼泪,告诉父亲,没什么,一切都能医好的。
    一身顺遂的我,不知道如何更准确的来医治老父亲。我东撞西碰,我联系一切能托的关系,亲人,同学,网友。。。如同撒网般,获取信息。然而,消息再多,当时我的头脑是茫然的,我无法甄别有用的信息。到了第三天,我遇见了淋巴瘤之家,是它给我了我一条清晰的思路,是它在我灰暗的时期点明了一盏灯。
   老父亲17号住院,21号化疗。用的是chop方案,现在我知道这个方案之于我老父亲的病强度不够。
   当时医院在病理报告上,写了一句首先考虑伯基特淋巴瘤。为了这句话,我夜夜辗转反侧无法入眠。之后我拿切片,去上海复旦大学附属肿瘤医院,找朱雄增教授,当时朱教授告诉我看绍兴的切片,他也是这个报告,但考虑的我的老父亲56岁了,这个年龄段患有伯基特实为少数,再加上现在有设备能更加准确的确认到底是不是伯基特,于是我这样又报希望两个星期,多么希望老父亲不是伯基特,而是弥漫性大B淋巴瘤。今天我得到了消息,我父亲确诊为伯基特,甚至肿瘤医院的医生说需要骨髓移植,虽然曾经洪飞也告诉过我。今天我又一次崩溃了,我写完这个日记时,泪流满面。
   在短短这个月中,当我找到淋巴瘤之家的第一天,我就给洪飞打电话,洪飞告诉了我很多,也帮助了我很多,在此我非常感谢洪飞。
   正月初六是我老父亲第二次化疗,我希望老父亲能走的远一些,能活的长久些。愿天佑我。
  

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 楼主| 发表于 2013-2-6 22:00:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
病理会诊:专家看切片
tongzai 发表于 2013-2-6 19:35
作为儿子,你首先坚强,当初我妈被误诊为肝AI的时候,我何尝不是。。。。希望楼主坚强起来,到上肿,按照专 ...

决不放弃。看到大家的鼓励,非常感动。谢谢

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发表于 2013-2-5 22:31:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
冷静,理性,治疗第一。56岁不算大,伯基特对化疗敏感。美罗华对年龄大的效果好于年轻人。
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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发表于 2013-2-5 21:31:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你应该这么想,幸运的是你确诊了伯基特,没有被误诊弥漫大B,既然是伯基特,就按照伯基特的治疗,至少在病理上,没有走弯路,后面积极配合治疗就行了,至于说骨髓移植,听上去很吓人,但事实上,自体骨髓移植的成功率都在97%以上,是比较安全的,年纪也不是很大,身体可以的话,积极配合治疗吧。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-2-5 21:04:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油并祈福!

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发表于 2013-2-5 21:18:13 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
积极配合大夫,努力给你父亲力量,一切都会雨过天晴,加油
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-2-6 09:04:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
伯基特 不懂,我真的没有认识,加油吧,这个群,这个论坛大家都是好样的,嘿嘿
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2013-2-6 10:51:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
希望我写的治疗日记对你有帮助,做儿女的心情是一样的,我老妈也是伯基特,已准备结束治疗。加油,所有困难都会过去!

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发表于 2013-2-6 12:13:03 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
祈福,相信一切都有希望!加油!家人的鼓励对于病人至关重要!
2012年5月开始背疼,7月份查出系统性间变大细胞淋巴瘤,在2012年7月17日 长征医院做的胸椎11手术 从2012月8月6日开始化疗 到2012年12月6日结束化疗 2013年1月11日开始放疗了20次 现在结束治疗 康复中

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发表于 2013-2-6 12:50:33 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
不要害怕,会闯过去的!
祝福你的父亲~~~
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

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发表于 2013-2-6 19:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
作为儿子,你首先坚强,当初我妈被误诊为肝AI的时候,我何尝不是。。。。希望楼主坚强起来,到上肿,按照专家的方案抓紧治疗,即使有1%的希望,我们也不能放弃,我是宁波的,也算是老乡了~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:46:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
per2008 发表于 2013-2-5 21:04
加油并祈福!

谢谢您的祝福,也希望你家的那位早日康复,我们一起加油

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:48:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
知足常乐 发表于 2013-2-5 21:18
积极配合大夫,努力给你父亲力量,一切都会雨过天晴,加油

我现在每天陪着父亲说话,陪他看电视,陪他说有趣的故事,让父亲高兴些。我相信能雨过天晴

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:50:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
洪飞 发表于 2013-2-5 21:31
你应该这么想,幸运的是你确诊了伯基特,没有被误诊弥漫大B,既然是伯基特,就按照伯基特的治疗,至少在病 ...

对于洪飞,不止是感谢两字能表达我的谢意。此等热心我铭记在心。

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:52:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
交流伯基特 发表于 2013-2-5 22:31
冷静,理性,治疗第一。56岁不算大,伯基特对化疗敏感。美罗华对年龄大的效果好于年轻人。 ...

叔叔,您的资料,我昨天没看仔细,跟您说声抱歉。
您的资料,对我来讲非常宝贵。
祝您家属早日康复。

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:53:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
十一秒 发表于 2013-2-6 09:04
伯基特 不懂,我真的没有认识,加油吧,这个群,这个论坛大家都是好样的,嘿嘿 ...

也谢谢您的鼓励

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:57:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
水袖1027 发表于 2013-2-6 10:51
希望我写的治疗日记对你有帮助,做儿女的心情是一样的,我老妈也是伯基特,已准备结束治疗。加油,所有困难 ...

水袖,您的帖子,我从头到尾看了一遍。看着您的帖子,感同身受。
我也有与你一样的纠结,和不安。
我父亲56,您母亲61,还年轻着,我们总想让他们走的更远些。
祝您母亲康复。

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
平静的每一天 发表于 2013-2-6 12:13
祈福,相信一切都有希望!加油!家人的鼓励对于病人至关重要!

谢谢,希望都能走过去。

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 楼主| 发表于 2013-2-6 21:59:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
坚强的彩虹 发表于 2013-2-6 12:50
不要害怕,会闯过去的!
祝福你的父亲~~~

谢谢,也祝福您的家人

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小沈 发表于 2013-2-6 21:53
也谢谢您的鼓励

必须的,咱们都是战友,哈哈
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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