烟花一样的肿瘤，要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

了了 · 发表于 2016-8-9 22:06:31

今天煮的粥和香菇肉丸貌似盐放少了，不过妈妈还是都吃掉啦

下次用芹菜茎代替芹菜叶，叶子菜闷过就黄了

要健康 · 发表于 2016-8-9 22:18:38

了了发表于 2016-8-9 22:06
今天煮的粥和香菇肉丸貌似盐放少了，不过妈妈还是都吃掉啦下次用芹菜茎代替芹菜叶，叶子菜闷过就黄了
...

牛肉蛋花粥呢，还可以配点金针菇进去？阿姨多吃点就会更好点～

了了 · 发表于 2016-8-10 17:35:39

要健康发表于 2016-8-9 22:18
牛肉蛋花粥呢，还可以配点金针菇进去？阿姨多吃点就会更好点～

行，我试试。什么东西升血压啊，这两天错放芹菜了，貌似会降血压@@

了了 · 发表于 2016-8-10 17:43:31

第三天回输,4*10^8，总共9亿细胞。很顺利没有发烧，必须捂着被子妈妈直喊热
医生说如果到下周一都没发烧危险就大大降低了，

从指标上看，细胞因子白介素神马的是有明显上升的，这恰恰说明回输细胞起了作用，但是却没有在关键器官发生太大炎性作用，太好了！
过三周根据医生要求会紧接着做脾区放疗，因为怀疑脾脏是肿瘤发源地，而脾脏对cart可能是不太敏感的。
PETCT检查对脾脏和脑部的敏感度比较低，因为这两个地方代谢活跃，本底值比较高容易查不出病灶

了了 · 发表于 2016-8-11 10:47:31

昨晚出现手脚麻木

华一杰 · 发表于 2016-8-11 18:49:04

好女儿，上帝会保佑你们的，一定会闯过难关！

了了 · 发表于 2016-8-12 11:39:07

本帖最后由了了于 2016-8-12 11:44 编辑

前天晚上出现的手脚麻木肌肉酸痛是不对称的，怀疑和中枢有关？？但是现在白细胞只有500不能做腰穿了，有点后悔治疗前心一软没有做，只做了脑部核磁，这都是爸爸哄着做的呢
脑部核磁检查没有发现异常能排除脑膜侵犯吗？@橙色雨丝看论坛上中枢侵犯的例子真看怕了

不过肌肉酸痛在昨天就消失了，另外car-t治疗也能进入脑部，只能边治边看了。
另外大家对口腔溃疡有什么建议啊~嫌漱口水苦不好好漱的结果，唉

要健康 · 发表于 2016-8-13 17:56:51

了了发表于 2016-8-12 11:39
前天晚上出现的手脚麻木肌肉酸痛是不对称的，怀疑和中枢有关？？但是现在白细胞只有500不能做腰穿了，有点 ...

橙汁对口腔溃疡好，然后蛋白质要补足利于口腔恢复。还有一个药是叫重组因子啥的，可以喷嘴

了了 · 发表于 2016-8-18 22:35:18

要健康发表于 2016-8-13 17:56
橙汁对口腔溃疡好，然后蛋白质要补足利于口腔恢复。还有一个药是叫重组因子啥的，可以喷嘴
...

是滴，重组人表皮生长因子凝胶

了了 · 发表于 2016-8-18 22:36:38

由于白细胞始终上不去，连打了三天升白针，终于升到2点多了，明天就出院了！
已经做了放疗定位，预计月底开始脾部放疗

了了 · 发表于 2016-8-19 10:51:46

妈妈说"今天的天很蓝，我要出院了，很高兴!"

了了 · 发表于 2016-8-19 10:55:18

其实因为这两天一直都有水平摇晃脑袋感觉头懵的症状,医生建议做腰穿检查下脑脊液是不是细胞因子高,可是妈妈超级讨厌腰穿,而且眼看要出院了,说服不了她了，只好先回家再劝劝...唉,真不想打击妈妈高兴的心情

要健康 · 发表于 2016-8-21 12:00:36

了了发表于 2016-8-19 10:51
妈妈说"今天的天很蓝，我要出院了，很高兴!"

给阿姨点个大大的赞！

了了 · 发表于 2016-8-22 11:07:48

昨天带妈妈去公园看荷花了，虽然很热但是妈妈心情大好，出院了就是开心啊。
最近妈妈出现腰腿麻的症状，医生还是建议做腰穿检查，发愁怎么说服妈妈回医院，真是不忍心

了了 · 发表于 2016-8-29 16:42:31

本帖最后由了了于 2016-8-29 16:44 编辑

继续更新。
妈妈终于耐不住我和爸爸每天的软磨硬泡不情不愿地住院检查了，目前形态学结果还好，等待流式分析结果中...
白细胞和红细胞升上来了，但血小板持续低水平，输了血小板今天还是56，不能按时放疗了，医生说要升到80才能开始放疗

了了 · 发表于 2016-8-31 14:56:52

B超显示腹股沟和肝区淋巴稍有增大...唉，难道car-t没有效果吗
下一步要怎么办

流水悄悄 · 发表于 2016-8-31 19:22:07

了了发表于 2016-8-31 14:56
B超显示腹股沟和肝区淋巴稍有增大...唉，难道car-t没有效果吗
下一步要怎么办 ...

有可能是被改造的T细胞聚在一起攻击肿瘤细胞，有用PD-1的人出现过这种状况。还有雨丝发了篇文章，说有药能改善弥漫大B耐药。
https://www.house086.com/thread-53900-1-1.html

了了 · 发表于 2016-9-6 12:35:49

流水悄悄发表于 2016-8-31 19:22
有可能是被改造的T细胞聚在一起攻击肿瘤细胞，有用PD-1的人出现过这种状况。还有雨丝发了篇文章，说有药 ...

谢谢第一次耐药时咨询杨清明主任他曾提过地西他滨

了了 · 发表于 2016-9-6 12:42:04

现在血象还在持续走低，打血小板刺激因子已经不管用了,怀疑骨髓侵犯并没有缓解。细胞因子风暴的风险期已经过去，但回输细胞拷贝数和各种白介素及肿瘤坏死因子并没有出现高峰，所以对妈妈的肿瘤杀伤作用也不强，也没出现太多细胞因子风暴。很奇怪，cd19表达也弱了，t细胞无处攻击，肿瘤实在太狡猾了！

了了 · 发表于 2016-9-6 12:44:26

目前医生建议赶紧把血象升上去尽快放疗脾部可能可以刺激cart细胞作用，但是如果骨髓还有受累输血小板都很难达标的，且可能产生血小板抗原，引起血栓。好难啊……

烟花一样的肿瘤，要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

一生平安

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