烟花一样的肿瘤，要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

了了 · 发表于 2016-8-5 14:05:29

本帖最后由了了于 2016-9-28 10:26 编辑

（传来不好的消息，可是我不希望这是个负能量的帖子）
周二晚上看到petct检查结果，图像上黑点像烟花一样在全身燃放，点挨着点，团挨着团。
旁边姨妈哭了，不知道为什么我却没有哭的冲动，紧着追问医生具体方案
仅仅两个月，肿瘤从局限性的两处弥漫全身，期间的局部放疗不能阻止肿瘤在其他地方蔓延
脏器、骨骼、连骨髓都再次侵犯了，左侧锁骨下和腹膜的suv值高达42以上。新的骨髓活检显示c-myc 30%，不知道是不是转换成了双打，脑部核磁还在等待结果中
3个多月前经过自体移植的战役出仓，在欢迎妈妈回家的庆祝上妈妈自豪地向家人朋友宣布她的病好了，可是2周后的结果显示肿瘤又长了出来，这时候已经很难再用化疗了，只好姑息着用局部放疗，害怕进展太快还用了点来那度胺，可是血象上不去中间停了。好在肿瘤负荷不高，301cart试验接收了我们，细胞培养的很好，预计下周就开始细胞回输了，大家都充满信心。为什么总高兴不了几天命运就又要来打击了呢？
实际上现在的肿瘤负荷做car-t治疗，出现严重并发症的风险极大，收益风险比甚至未必高于不治疗，也考虑过化疗或者别的新药，可是估计有效率还没有car-t高。但是谁愿意放弃生的希望呢？医生说也许只有三到五个月，多么残酷啊，妈妈现在看起还和正常人没什么两样呢，吃得好睡得好，每天在微信群里说早安，那么乐观。

可是现在没有时间悲伤，至少还有努力的机会，这真的是决定生死的一次，不敢再遗漏任何细节。301生物治疗的主管韩主任说，最大的风险在感染，细胞因子风暴反而排在第二位，car-t细胞回输后的3-5周最危险，能坚持过还可能有奇迹发生。我翻了论坛的帖子，很多最后坚持不下去的病人都是因为肺炎、感染、器官衰竭。现在全家又再次进入总动员的状态，希望版友们提供预防并发症的建议，卫生、护理、饮食、和医生沟通、给病人精神支持、万一发生紧急情况怎么办等。
1.pic.jpg

这个帖子会更新下去
希望那些肿瘤真的是烟花，燃烧过就消散，哪怕再给妈妈一点点时间

c76de · 发表于 2016-8-5 14:29:48

祝福你的妈妈，我相信你妈妈一定可以顺利完成car-t治疗的，加油！会一直关注你的！

逆水行周 · 发表于 2016-8-5 14:37:14

加油，再次康复不是不可能

了了 · 发表于 2016-8-5 15:48:42

逆水行周发表于 2016-8-5 14:37
加油，再次康复不是不可能

不敢指望康复，只求能熬过这一次，未来还有希望

Sunny6 · 发表于 2016-8-5 15:49:17

对不起点错了有你这么孝顺又聪明的女儿你妈妈一定会度过难关！一定会顺利的！加油！

了了 · 发表于 2016-8-5 15:57:41

Sunny6 发表于 2016-8-5 15:49
对不起点错了有你这么孝顺又聪明的女儿你妈妈一定会度过难关！一定会顺利的！加油！
...

谢谢你！你的治疗效果不错啊，有什么治疗经验多多提供下

雨天的菜地 · 发表于 2016-8-5 16:24:13

保佑你妈妈康复

大牛_liushuhua · 发表于 2016-8-5 16:29:33

华西基因工程在临床实验基因解决癌症问题，希望今晚出来好消息！加油，坚持下去才有希望！

大牛_liushuhua · 发表于 2016-8-5 16:30:01

说错了，希望尽早出来好消息

孔雀河 · 发表于 2016-8-5 21:06:38

了了有你这样的好女儿真是你妈妈的福气。提高免疫力最好的方法就是营养供足让身体快速恢复，可以吃速愈素和佳膳。另，同时需要考虑cart缓解后下一步打算如何治疗，因为弥漫大B，cart一般都会有效，但有效时间可能不长，后边需要跟进一步治疗才能长期缓解。祝好！加油！祈福

山茶 · 发表于 2016-8-5 22:21:06

加油，等待你的好消息

十一哥 · 发表于 2016-8-6 07:06:07

大实话，毕竟事实已经到了，听天由命吧，刚移植完就新增这种情况是最不理想的，我有啥说啥，提高免疫力的确重要，但方式方法有很多，别一味的听信那种什么这速效那有用的保健药物

了了 · 发表于 2016-8-7 10:14:12

本帖最后由了了于 2016-8-7 10:19 编辑

update
8.4起输了三天FC（福达拉滨+环磷酰胺）中等强度预处理方案，即正常剂量减10%，这个预处理一方面可以减少肿瘤负荷，一方面也会给回输T细胞腾出生长空间。这个方案对妈妈的肿瘤负荷来说可能杀不下去，也考虑过加美罗华或别的药，但是cart一般都不能这么用，而且指标这么低骨髓会受不了。护胃、护肝、护骨的药还输着，但是貌似和以前用的不一样？现在化疗结束，休息一天。这两天妈妈状态还不错，胃口还好，医院的饭都能吃，每天的煮的瘦肉粥也都喝了，昨天还在看奥运开幕式。她没再说骨头疼（可能是骨侵犯引起的），也不知道是真的好一点还是在忍着。
护理升到了一级，每晚8点房间紫外线消毒，尽可能减少感染源。
明天就要回输了，预计会有寒战发烧等症状，按护士交待买了两条白毛巾，两条白浴巾，三个热水袋。祈祷妈妈能熬过去
上次自体移植在仓里妈妈发烧了10多天，说去鬼门关走了一遭，阎王爷说她太年轻漂亮了还不该来，她就赶紧跑啦！妈妈这次也不要被抓住呀，加油！

了了 · 发表于 2016-8-7 10:17:30

孔雀河发表于 2016-8-5 21:06
了了有你这样的好女儿真是你妈妈的福气。提高免疫力最好的方法就是营养供足让身体快速恢复，可以吃速愈素和 ...

按原来的计划是想考虑异体移植，可是现在不知道还有没有这个条件了。

要健康 · 发表于 2016-8-7 13:00:18

刚看到你的帖子。给阿姨加油打气！一定可以抗过这关！！阿姨加油！了了加油！

孔雀河 · 发表于 2016-8-7 16:55:27

了了发表于 2016-8-7 10:17
按原来的计划是想考虑异体移植，可是现在不知道还有没有这个条件了。

加油！

了了 · 发表于 2016-8-7 17:09:05

今天白细胞不到1了T T 红细胞和血小板升高一点

了了 · 发表于 2016-8-8 17:54:02

本帖最后由了了于 2016-8-8 17:56 编辑

今天上午开始回输T细胞，第一天比较少，2*10^8的量一小袋，半小时输完，接着输多烯磷脂酰胆碱，兰索拉唑，酚磺乙胺。T细胞输完半小时后开始寒战，抖了半小时，T细胞输完一个半小时体温达39°，打退烧药后降到37.1° ，下午2点吃了午饭
输T细胞期间和之后是不能起床的
妈妈今天很困很困，辛苦了

要健康 · 发表于 2016-8-8 22:31:31

了了发表于 2016-8-8 17:54
今天上午开始回输T细胞，第一天比较少，2*10^8的量一小袋，半小时输完，接着输多烯磷脂酰胆碱，兰索拉唑， ...

加油！只要扛下去就是胜利的希望！

了了 · 发表于 2016-8-9 21:59:27

本帖最后由了了于 2016-8-10 17:34 编辑

第二天回输,3*10^8，提前输了一种叫托珠单抗的东东，很神奇地就没有出现寒战发烧。不过还是低血压，需要大量补液

烟花一样的肿瘤，要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

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