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烟花一样的肿瘤,要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

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发表于 2016-8-5 14:05:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 了了 于 2016-9-28 10:26 编辑

(传来不好的消息,可是我不希望这是个负能量的帖子)
周二晚上看到petct检查结果,图像上黑点像烟花一样在全身燃放,点挨着点,团挨着团。
旁边姨妈哭了,不知道为什么我却没有哭的冲动,紧着追问医生具体方案
仅仅两个月,肿瘤从局限性的两处弥漫全身,期间的局部放疗不能阻止肿瘤在其他地方蔓延
脏器、骨骼、连骨髓都再次侵犯了,左侧锁骨下和腹膜的suv值高达42以上。新的骨髓活检显示c-myc 30%,不知道是不是转换成了双打,脑部核磁还在等待结果中
3个多月前经过自体移植的战役出仓,在欢迎妈妈回家的庆祝上妈妈自豪地向家人朋友宣布她的病好了,可是2周后的结果显示肿瘤又长了出来,这时候已经很难再用化疗了,只好姑息着用局部放疗,害怕进展太快还用了点来那度胺,可是血象上不去中间停了。好在肿瘤负荷不高,301cart试验接收了我们,细胞培养的很好,预计下周就开始细胞回输了,大家都充满信心。为什么总高兴不了几天命运就又要来打击了呢?
实际上现在的肿瘤负荷做car-t治疗,出现严重并发症的风险极大,收益风险比甚至未必高于不治疗,也考虑过化疗或者别的新药,可是估计有效率还没有car-t高。但是谁愿意放弃生的希望呢?医生说也许只有三到五个月,多么残酷啊,妈妈现在看起还和正常人没什么两样呢,吃得好睡得好,每天在微信群里说早安,那么乐观。

可是现在没有时间悲伤,至少还有努力的机会,这真的是决定生死的一次,不敢再遗漏任何细节。301生物治疗的主管韩主任说,最大的风险在感染,细胞因子风暴反而排在第二位,car-t细胞回输后的3-5周最危险,能坚持过还可能有奇迹发生。我翻了论坛的帖子,很多最后坚持不下去的病人都是因为肺炎、感染、器官衰竭。现在全家又再次进入总动员的状态,希望版友们提供预防并发症的建议,卫生、护理、饮食、和医生沟通、给病人精神支持、万一发生紧急情况怎么办等。
1.pic.jpg
这个帖子会更新下去
希望那些肿瘤真的是烟花,燃烧过就消散,哪怕再给妈妈一点点时间




2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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发表于 2016-8-5 14:29:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
祝福你的妈妈,我相信你妈妈一定可以顺利完成car-t治疗的,加油!会一直关注你的!

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发表于 2016-8-5 14:37:14 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油,再次康复不是不可能

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 楼主| 发表于 2016-8-5 15:48:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
逆水行周 发表于 2016-8-5 14:37
加油,再次康复不是不可能

不敢指望康复,只求能熬过这一次,未来还有希望
2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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发表于 2016-8-5 15:49:17 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
对不起 点错了 有你这么孝顺又聪明的女儿 你妈妈一定会度过难关!一定会顺利的!加油!

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 楼主| 发表于 2016-8-5 15:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Sunny6 发表于 2016-8-5 15:49
对不起 点错了 有你这么孝顺又聪明的女儿 你妈妈一定会度过难关!一定会顺利的!加油!
...

谢谢你!你的治疗效果不错啊,有什么治疗经验多多提供下
2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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发表于 2016-8-5 16:24:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
保佑你妈妈康复
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发表于 2016-8-5 16:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
华西基因工程在临床实验基因解决癌症问题,希望今晚出来好消息!加油,坚持下去才有希望!

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发表于 2016-8-5 16:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
说错了,希望尽早出来好消息

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发表于 2016-8-5 21:06:38 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
了了有你这样的好女儿真是你妈妈的福气。提高免疫力最好的方法就是营养供足让身体快速恢复,可以吃速愈素和佳膳。另,同时需要考虑cart缓解后下一步打算如何治疗,因为弥漫大B,cart一般都会有效,但有效时间可能不长,后边需要跟进一步治疗才能长期缓解。祝好!加油!祈福
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2016-8-5 22:21:06 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油,等待你的好消息

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发表于 2016-8-6 07:06:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大实话,毕竟事实已经到了,听天由命吧,刚移植完就新增这种情况是最不理想的,我有啥说啥,提高免疫力的确重要,但方式方法有很多,别一味的听信那种什么这速效那有用的保健药物
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2016-8-7 10:14:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 了了 于 2016-8-7 10:19 编辑

update
8.4起输了三天FC(福达拉滨+环磷酰胺)中等强度预处理方案,即正常剂量减10%,这个预处理一方面可以减少肿瘤负荷,一方面也会给回输T细胞腾出生长空间。这个方案对妈妈的肿瘤负荷来说可能杀不下去,也考虑过加美罗华或别的药,但是cart一般都不能这么用,而且指标这么低骨髓会受不了。护胃、护肝、护骨的药还输着,但是貌似和以前用的不一样?现在化疗结束,休息一天。这两天妈妈状态还不错,胃口还好,医院的饭都能吃,每天的煮的瘦肉粥也都喝了,昨天还在看奥运开幕式。她没再说骨头疼(可能是骨侵犯引起的),也不知道是真的好一点还是在忍着。
护理升到了一级,每晚8点房间紫外线消毒,尽可能减少感染源。
明天就要回输了,预计会有寒战发烧等症状,按护士交待买了两条白毛巾,两条白浴巾,三个热水袋。祈祷妈妈能熬过去
上次自体移植在仓里妈妈发烧了10多天,说去鬼门关走了一遭,阎王爷说她太年轻漂亮了还不该来,她就赶紧跑啦!妈妈这次也不要被抓住呀,加油!
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 楼主| 发表于 2016-8-7 10:17:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孔雀河 发表于 2016-8-5 21:06
了了有你这样的好女儿真是你妈妈的福气。提高免疫力最好的方法就是营养供足让身体快速恢复,可以吃速愈素和 ...

按原来的计划是想考虑异体移植,可是现在不知道还有没有这个条件了。
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发表于 2016-8-7 13:00:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
刚看到你的帖子。给阿姨加油打气!一定可以抗过这关!!阿姨加油!了了加油!

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发表于 2016-8-7 16:55:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
了了 发表于 2016-8-7 10:17
按原来的计划是想考虑异体移植,可是现在不知道还有没有这个条件了。

加油!
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 楼主| 发表于 2016-8-7 17:09:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天白细胞不到1了T T 红细胞和血小板升高一点
2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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 楼主| 发表于 2016-8-8 17:54:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 了了 于 2016-8-8 17:56 编辑

今天上午开始回输T细胞,第一天比较少,2*10^8的量一小袋,半小时输完,接着输多烯磷脂酰胆碱,兰索拉唑,酚磺乙胺。T细胞输完半小时后开始寒战,抖了半小时,T细胞输完一个半小时体温达39°,打退烧药后降到37.1° ,下午2点吃了午饭
输T细胞期间和之后是不能起床的
妈妈今天很困很困,辛苦了
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发表于 2016-8-8 22:31:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
了了 发表于 2016-8-8 17:54
今天上午开始回输T细胞,第一天比较少,2*10^8的量一小袋,半小时输完,接着输多烯磷脂酰胆碱,兰索拉唑, ...

加油!只要扛下去就是胜利的希望!

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 楼主| 发表于 2016-8-9 21:59:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 了了 于 2016-8-10 17:34 编辑

第二天回输,3*10^8,提前输了一种叫托珠单抗的东东,很神奇地就没有出现寒战发烧。不过还是低血压,需要大量补液
2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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