我的2012霍奇金治疗之路

老鳖 · 发表于 2013-1-31 17:49:10

亲爱的，我跟你的情况简直一模一样！也是怀孕的时候头颈淋巴结肿，但当时看了中医说是胎气什么的，一直吃中药，后来5月份生好小孩又吃了几个月中药，一直到10月份我爸下定决心去看西医，做了活检确定淋巴瘤，因为不知道，生完小孩还喂奶喂了3个月，最严重的时候胳膊都抬不起来，因为锁骨下面淋巴结也肿了，还以为是抱小孩抱的。到12月1号开始做ABVD化疗，看的也是洪小南特需。由于拖了将近一年，已经是四期了。每次看洪医生，都是几分钟就解决了，她也不多说什么，我上次问她这个病能治愈吗，她说要看最后情况。
现在8个月大的女儿在婆婆家，他们带着，每次看到宝宝，我就觉得好开心，整个人也开朗了，女儿是我最大的精神支柱，每次打完化疗难受时，被戳手指验血时，打升白针时，我都想加油坚持，我还要陪着女儿长大、看她出嫁呢

爱一生 · 发表于 2013-2-11 14:47:06

楼主太勇敢了，向你学习！·

80后病友 · 发表于 2013-3-7 17:35:32

老鳖发表于 2013-1-31 17:49
亲爱的，我跟你的情况简直一模一样！也是怀孕的时候头颈淋巴结肿，但当时看了中医说是胎气什么的，一直吃中 ...

是的呢，都是苦命的女人啊。那你现在还在ABVD吗？我被他们归到难治愈型里去了，不知道下一步怎么治疗呢

80后病友 · 发表于 2013-3-7 17:37:30

祈祷健康发表于 2012-12-6 21:15
LZ，我老公6次ABVD后，现在又出现在骨头边上。
下周一住院换药治疗！还没有决定换什么药！
不知道LZ的现在 ...

每个人对药的反应是不一样的，总体来说我使用IGEV方案反应可能算轻的，就是胃不适，骨髓抑制，然后就是身上皮肤痒，其他到没什么了

80后病友 · 发表于 2013-3-7 17:38:14

红色金寨发表于 2013-1-8 21:00
你好，我没确诊淋巴瘤时和你的情况差不多，也是一直查不出来，刚开始怀疑是淋巴结核，但吃了三个月的结核 ...

呵呵，我去年4月就做了活检啦，不做不给治疗的

80后病友 · 发表于 2013-3-7 17:38:49

怒放的生命发表于 2013-1-16 20:54
你现在感觉怎么样了。我今天开始也是药物过敏，全身长满了象腿上那种红诊。停药了。 ...

我停药以后所有症状都消失了

80后病友 · 发表于 2013-3-7 17:40:40

最新情况，在IGEV后，又参加了一次多学科讨论，让我先做一个疗程放疗，然后再看。现一个疗程，22次放疗已经完成了，医生让在家休整一个月，一个月以后再做ct复查。还有大概20天左右就去复查了。

我是哈哈 · 发表于 2013-3-7 23:16:00

郭教授说怀孕及哺乳期发病的属于难治型。

还真有这个说法？有什么依据呢？我们也是生完小孩后发现的，ABVD四个疗程也没完全缓解。

枫之韵 · 发表于 2013-3-12 17:33:48

真是坚强、乐观！这是最重要的！
要像不是自己得病一样，心里只有女儿，就一定会好了！
祝你早日康复。

怒放的生命 · 发表于 2013-4-25 12:19:28

最近情况怎么样了？？？

zhouzhongzz · 发表于 2013-5-1 20:55:37

快6年了，曾经的痛苦已经成为过去，朋友们，淋巴瘤没啥可怕的，要相信自己，家人是你坚强的后盾。

洪飞 · 发表于 2013-5-2 15:22:40

zhouzhongzz 发表于 2013-5-1 20:55
快6年了，曾经的痛苦已经成为过去，朋友们，淋巴瘤没啥可怕的，要相信自己，家人是你坚强的后盾。 ...

测试

80后病友 · 发表于 2013-6-26 22:39:12

怒放的生命发表于 2013-4-25 12:19
最近情况怎么样了？？？

谢谢怒放的关心，稍后会更新一下

80后病友 · 发表于 2013-6-26 22:39:50

zhouzhongzz 发表于 2013-5-1 20:55
快6年了，曾经的痛苦已经成为过去，朋友们，淋巴瘤没啥可怕的，要相信自己，家人是你坚强的后盾。 ...

以你为榜样，相信我也可以

80后病友 · 发表于 2013-6-26 22:56:03

进行了22次的放疗，3月做了一次综合性的评估，洪教授说肿瘤基本已经控制住，推荐我去做自体干细胞移植。反复思量再三，我还是没敢去做，化疗实在让我做怕了，我宁可吃几年中药，诶~洪教授也没多说什么，就说不去做的话，过三个月来复查。
就这样到今天为止3个月过去了，第一关我算是顺利通过了，今天的经常结果是锁骨、肺部及纵膈的肿瘤较前又缩小了，锁骨上的已经<1cm，纵膈还有点，2.几*4.几的样子。这次CT做出来肿瘤是缩小了，不过食管旁边有个凸出的东西，CT做不出是啥，我也没有感觉到什么，洪教授说如果没有不适就等3个月后再复查，若有吞咽障碍或者梗阻就及时去医院检查。然后就是磁共振出来肝部有囊肿。生化检查全部合格。
虽然还不算治愈，但是慢慢也算开始好起来了，算属于带瘤生存的一员吧，就是希望控制住不要再发就好了，等科技进步，总会有不那么伤的治疗方法研究出来吧

Andy的熊 · 发表于 2013-6-27 04:08:45

好了就好。
好久不见更新了，很挂念。

梦一场的梦一场 · 发表于 2013-6-28 22:38:46

80后病友发表于 2012-11-27 16:14
呵呵~所以要想其实我并不是最痛苦的，我住院很多都比我还痛苦，我就更提醒自己要撑下去 ...

我想问一下，最后你完全缓解了没，有没有移植啊，感觉怎么样啊

梦一场的梦一场 · 发表于 2013-6-28 22:39:06

80后病友发表于 2012-11-27 16:14
呵呵~所以要想其实我并不是最痛苦的，我住院很多都比我还痛苦，我就更提醒自己要撑下去 ...

我想问一下，最后你完全缓解了没，有没有移植啊，感觉怎么样啊

80后病友 · 发表于 2013-10-9 12:00:43

本以为病情稳定，不用再到这里来了，没想到才过没多久就又来了。9月23日是第三次复查，复查前2日被感染了感冒，咳嗽不止，果然CT做下来说有炎症，肿瘤比之前疑似大一点，叫消炎后再复查CT。节后复查好，今天去看洪教授，原本肿瘤地方跟节前差不多，没什么变化，但是这段时间右边锁骨这里又冒出来一个小结节，如果不小反大的话就要再穿刺检查了，诶~周日约了再去做腹部磁共振

克斤 · 发表于 2013-10-10 21:07:54

80后病友发表于 2013-10-9 12:00
本以为病情稳定，不用再到这里来了，没想到才过没多久就又来了。9月23日是第三次复查，复查前2日被感染了感 ...

不用担心，观察一下，不一定有问题的

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