脾边缘区淋巴瘤

脾边缘区淋巴瘤

RRfeng 发表于 2016-5-11 22:30
你家妈妈确诊脾边缘区淋巴瘤了吗？我妈妈就骨髓有侵犯，医生没有明确分型，MZL？
...

应该要等到病理报告出来吧 你妈怎么治疗的呢

RRfeng

脾边缘区淋巴瘤 发表于 2016-5-11 22:35
应该要等到病理报告出来吧 你妈怎么治疗的呢

还没有治疗，要等明确分型，很纠结呢？就骨髓有侵犯，当时取淋巴结住院手术时，医生认为PETCT没有问题，就没必要开刀的，后来我们坚持要开，结果是增生性的，很担心接下来医生要通过切脾来明确分型，可PET没问题，还是有可能确诊不了，

斗牛辉

RRfeng 发表于 2016-5-11 23:02
还没有治疗，要等明确分型，很纠结呢？就骨髓有侵犯，当时取淋巴结住院手术时，医生认为PETCT没有问题， ...

你家的脾很大了，我的肋下3公分。医生不建议切，这个病主要侵犯骨髓，淋巴结很多都查不出问题，我的医生就没让我取淋巴结，直接骨髓活检。你们的脾大，应该要切除，不切除的即使化疗下去了，很快会复发

RRfeng

斗牛辉 发表于 2016-5-11 23:17
你家的脾很大了，我的肋下3公分。医生不建议切，这个病主要侵犯骨髓，淋巴结很多都查不出问题，我的医生 ...

那怎么治疗的呢，要做哪些检查，血象吗

斗牛辉

RRfeng 发表于 2016-5-11 23:27
那怎么治疗的呢，要做哪些检查，血象吗

成都的云姐切脾5年了，没化疗，打了一年多的干扰素，现在很正常。我也快2年了，没切脾，也没化疗，也是打的干扰素。现在是除了脾大也没什么症状。关键看你家的有没有症状，是否到了要治疗的时候。这个病是惰性淋巴瘤，发展缓慢，但无法治愈。你现在化疗即使好了，以后迟早复发，如果没有什么症状，真的可以观察，把脾切了再说吧

雨人山

想说两句我读过的文章。我就是脾边缘带淋巴瘤（SMZL）-带绒毛的。这病现在不需要切脾进行诊断。免疫组化，外周血加PETCT或CT就可以诊断，我的诊断就是这样做的。而且会诊跟初诊结论一致。这些都是标准程序。刚读过2015或2016年的一篇文章， 说这病的平均生命预期跟健康人是一致的。（这里边有个小问题，就是患这病的人平均65岁）。
切脾是首选治疗手段之一，但不是唯一首选治疗手段。现在一般都是用美罗华先试，如果疗效好，就观察。一篇文章中提到，美罗华单打CR （CRu）率能到70%以上，因为脾边缘带CD20明亮表达，而且美罗华通过血管很容易到达脾脏。在CR的人群中，大约70%(我记不清楚，但印象是比较高的分子级CR）左右可以达到分子级的。我知道几个国外的例子都没有切脾，脾巨大，或者用美罗华单抗，或者RCVP，或者FR（这个疗法已经过时了），一个13年没复发，一个8年，（这两个临床治愈）一个4，5年。我的大夫有个病人只用美罗华单抗，6年没复发。
脾边缘带一般是由这种或那种抗原长时间刺激免疫系统引起的。只要能保证抗原刺激保持一定的低水平或者消失，这病就能治愈。这是我大夫说的。唯一注意的是转化，但转化只要不是发生在骨髓里，及时治疗无大碍。如果切了脾，转化一般发生在骨髓里，而脾边缘带主要侵蚀脾和骨髓。这虽然是小概率事件，但值得注意。
美罗华单抗加维持主要是花销巨大，这是国内和许多欧洲医生首选切脾的原因之一。
(我说的一部分来自http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3579603）

老妈会好起来的

脾边缘区淋巴瘤 发表于 2016-5-10 09:57
@孝心感天动地 你妈现在怎么样呢 我妈也是脾边缘区淋巴瘤

切脾后化疗了

老妈会好起来的

雨人山 发表于 2016-5-12 00:59
想说两句我读过的文章。我就是脾边缘带淋巴瘤（SMZL）-带绒毛的。这病现在不需要切脾进行诊断。免疫组化， ...

我妈妈也是脾边缘区，切脾后 R Chop方案化疗的

山西吕梁

斗牛辉 发表于 2016-5-10 12:25
我也是脾边缘带淋巴瘤，我们都是淋巴细胞高，我也达到过60多，我没切脾也没化疗，现在我的淋巴细胞还有30 ...

你好在？

山西吕梁

wanglan 发表于 2016-5-11 17:12
我妈也是脾边缘淋巴瘤，没切脾，R一cop化疗六个，B超脾正常，也骨髓侵犯IV期，79岁，考虑年龄大，没切脾
...

在？你妈妈现在怎么样

感谢发生

斗牛辉 发表于 2016-5-11 23:17
你家的脾很大了，我的肋下3公分。医生不建议切，这个病主要侵犯骨髓，淋巴结很多都查不出问题，我的医生 ...

啊！化疗下去了，容易复发呀？

wanglan

cR后一般多久复发

老爸加油加油

斗牛辉 发表于 2016-5-10 12:25
我也是脾边缘带淋巴瘤，我们都是淋巴细胞高，我也达到过60多，我没切脾也没化疗，现在我的淋巴细胞还有30 ...

兄弟你现在怎么样

斗牛辉

老爸加油加油 发表于 2016-6-8 10:46
兄弟你现在怎么样

现在一直都在观察，打着干扰素，快2年了 ，我不到万不得已不会化疗。因为这种病会复发的，有的治疗了不到一年就复发了 ，钱花了身体也垮了

老爸加油加油

斗牛辉 发表于 2016-6-8 13:30
现在一直都在观察，打着干扰素，快2年了 ，我不到万不得已不会化疗。因为这种病会复发的，有的治疗了不到 ...

你现在脾不大？你多大，干扰素是什么牌子的，多少钱一针，谢谢你

斗牛辉

老爸加油加油 发表于 2016-6-8 13:34
你现在脾不大？你多大，干扰素是什么牌子的，多少钱一针，谢谢你

我也脾大，医生现在建议我不切，等到很大了才切。我打的干扰素叫运德素，以前一星期二针，现在一针。你爸也是这病？是脾边缘带淋巴瘤？切脾了吗？这个病的话有人切脾就好了，不化疗。我认识的云姐，成都人，我们看的一个医生，她切脾5年了，目前很好，没化疗，切脾后，淋巴细胞的高指标就降下来了

斗牛辉

老爸加油加油 发表于 2016-6-8 13:34
你现在脾不大？你多大，干扰素是什么牌子的，多少钱一针，谢谢你

干扰素很便宜，有20多的，我的这种65一针

老爸加油加油

斗牛辉 发表于 2016-6-8 13:47
我也脾大，医生现在建议我不切，等到很大了才切。我打的干扰素叫运德素，以前一星期二针，现在一针。你爸 ...

是的，乙肝病毒携带者，医生没有建议切脾，现在已经到骨髓，成淋巴瘤白血病了，身体不太好，现在脾大，他也不在生长，可是在去化疗，还是受罪，不知道打干扰素行不行？

老爸加油加油

斗牛辉 发表于 2016-6-8 13:48
干扰素很便宜，有20多的，我的这种65一针

在医院打，还是自己找人打

斗牛辉

老爸加油加油 发表于 2016-6-8 13:53
在医院打，还是自己找人打

你爸现在什么情况？有没有其它症状和身体不适？如果没有，真是可以不化疗。干扰素不做皮试，自己都可以打，我是在我们县医院打的，小诊所也可以打