【非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤】

小丸子@华伦 · 发表于 2016-1-6 10:01:07

明若晓溪发表于 2016-1-6 09:36
我们是洪梅教授，你是哪个类型的？什么方案？

你们几楼啊？我们是6楼的，我爱人是灰区淋巴瘤

小丸子@华伦 · 发表于 2016-1-6 10:01:30

明若晓溪发表于 2016-1-6 09:36
我们是洪梅教授，你是哪个类型的？什么方案？

DA-EPOCH

明若晓溪 · 发表于 2016-1-6 10:02:57

小丸子@华伦发表于 2016-1-6 10:01
你们几楼啊？我们是6楼的，我爱人是灰区淋巴瘤

我们在九楼，不过现在间隔期在家里

晶晶826130863 · 发表于 2016-1-9 22:12:50

我父亲也是血管免疫母

明若晓溪 · 发表于 2016-1-9 22:14:56

晶晶826130863 发表于 2016-1-9 22:12
我父亲也是血管免疫母

现在情况如何？用的什么方案？

晶晶826130863 · 发表于 2016-1-9 22:16:49

我父亲也是血管免疫母T细胞，从手脚开始肿，身上起红点。前两次化疗效果很好，后来控制不住换了三次药。病症来去很快，医生也没特别好的办法。

晶晶826130863 · 发表于 2016-1-9 22:51:39

明若晓溪发表于 2016-1-9 22:14
现在情况如何？用的什么方案？

前期化疗效果很好，后来就不行了，换了三次药，我爸说什么也不化疗了，身体受不了，现在吃来那度安，效果很不错，比化疗强，手脚也不肿了，吃饭也都正常得很。他现在的情况是谁都没想到的，看他刚化疗结束那段时间，想过年都难。

明若晓溪 · 发表于 2016-1-9 23:07:59

晶晶826130863 发表于 2016-1-9 22:51
前期化疗效果很好，后来就不行了，换了三次药，我爸说什么也不化疗了，身体受不了，现在吃来那度安，效果 ...

吃来那度安维持？前期化疗是什么方案？

小靖子 · 发表于 2016-1-12 00:21:15

晶晶826130863 发表于 2016-1-9 22:16
我父亲也是血管免疫母T细胞，从手脚开始肿，身上起红点。前两次化疗效果很好，后来控制不住换了三次药。病 ...

手脚肿，起红点是化疗前吗，医生说是因为什么引起的

晶晶826130863 · 发表于 2016-1-14 17:52:08

小靖子发表于 2016-1-12 00:21
手脚肿，起红点是化疗前吗，医生说是因为什么引起的

医生也说不上是什么引起的，癌细胞一直在体内，免疫力下降就要发病，每个人发病的反应也不一样。

愿望坚强 · 发表于 2016-1-30 01:17:57

1自体移植易复发如果达到CR有的医生建议自体2异体也不是没有复发的可能性也就是说异体首先在不排斥的情况下有治愈的可能性但是也不排除复发而且一旦排斥死亡率非常高

愿望坚强 · 发表于 2016-1-30 01:21:36

血母用万柯的不多吧，血母没固定方案，现在大家都在试西达苯胺，祈祷所有的血母病友吃了都好使！，还有吃沙利度胺的经济条件实在不允许的情况下

明若晓溪 · 发表于 2016-1-30 10:24:22

愿望坚强发表于 2016-1-30 01:21
血母用万柯的不多吧，血母没固定方案，现在大家都在试西达苯胺，祈祷所有的血母病友吃了都好使！，还有吃沙 ...

嗯，目前三疗了，效果不错，医生在考虑建议适合他的西达苯胺的联合方案。

明若晓溪 · 发表于 2016-1-31 22:26:30

愿望坚强发表于 2016-1-30 01:21
血母用万柯的不多吧，血母没固定方案，现在大家都在试西达苯胺，祈祷所有的血母病友吃了都好使！，还有吃沙 ...

沙利度胺一直在吃，西达苯胺教授建议要联合化疗。

多啦A梦啦啦啦 · 发表于 2016-2-21 22:45:51

明若晓溪发表于 2016-1-6 09:36
我们是洪梅教授，你是哪个类型的？什么方案？

我们也是洪梅呢，我们在9楼b母，也准备做移植

明若晓溪 · 发表于 2016-2-21 22:47:27

谢弥生发表于 2016-2-21 22:45
我们也是洪梅呢，我们在9楼b母，也准备做移植

是吗，你们已经决定移植了吗？

多啦A梦啦啦啦 · 发表于 2016-2-21 22:50:04

明若晓溪发表于 2016-2-21 22:47
是吗，你们已经决定移植了吗？

决定了，我们可能2疗3疗完了做，医生还没确定。做父母的半相合。

明若晓溪 · 发表于 2016-2-21 22:53:47

谢弥生发表于 2016-2-21 22:50
决定了，我们可能2疗3疗完了做，医生还没确定。做父母的半相合。

嗯，加油！祝一切顺利！

老爸好好 · 发表于 2016-3-19 22:58:59

晶晶826130863 发表于 2016-1-9 22:51
前期化疗效果很好，后来就不行了，换了三次药，我爸说什么也不化疗了，身体受不了，现在吃来那度安，效果 ...

亲。你老爸来那度安是怎么服用的。一天吃20mg?吃多少天停多少天？

愿望坚强 · 发表于 2016-3-20 00:27:32

我爱人也是血母 4B 说下以下几点
1中医保守治疗你可以把它当做辅助而不是主要治疗方向  切记！
2关于自体当时我们也考虑做干都提了但是医生不建议做自体血母自体复发非常高所以没做自体就是一次强化疗这个看你个人选择了
3关于异体首先你需要有高物质基础记住是高不是良好异体的花费是没上限的  按天津血液的邱教授的话你花钱越少效果越好  而且异体移植风险很高  也就是说第一关你要先过配型不排斥第二关还要过做完之后不复发第一关有生命危险第二关异体确实有治愈的可能但是也不是100%不复发的  这点你要知道  自己选择
4 血母的话目前我爱人吃西达苯胺效果不错方案是ICE（DICE）+西达苯胺用量看体重西达苯胺的用量也是看体重！
这个病很费钱  但记住钱是次要的人才是重要的

【非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤】

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