【非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤】

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 09:43:07

我老公41岁，2015年10月底查出来得了非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤，被医生告知是进展快复发率高的淋巴瘤。听到这个消息，我就懵了，到现在为止，我半夜惊醒，总觉得是在做梦。现在我们在武汉协和治疗，教授用的是万珂加EPOCH方案，一个疗程结束后，瘤体有所缩小，原来肝大也有缩小，脾依然大。现在第二个疗程结束了，在间隔期。医生说第三个疗程前要做PET评估，并建议我们做异体移植。孩子还小才五岁，真是不敢冒这个险。在此发帖，真心希望能有经历的病友给点中肯的建议。谢谢了！

滚犊子 · 发表于 2016-5-11 15:30:44

我父亲也是这个病，一直不规律发烧，有同样发烧的病友吗

愿望坚强 · 发表于 2016-3-20 00:32:01

血母没有固定的治疗方案看论坛你就知道啥都有恩度 CHOP HyperCVAD ICE DICE 啥都有我爱人一开始CHOP 作用不大换DICE ICE HyperCVAD 都用过了.....现在CR了在家吃西达苯胺........

渔翁 · 发表于 2016-1-5 12:07:34

在瑞金治疗时旁边病床的一个25岁小伙也是t血母，医生也让他直接去北京异体。

小红帽 · 发表于 2016-1-5 14:22:57

我理解你的心情，我老公35岁，儿子一岁多，十月一得知非霍奇金，弥漫大b，我总是不相信，半夜惊醒。或许这就是命吧，尽最大能力去爱他，去治病，以后什么样子就交给上天吧，不接受也没有办法，天灾人祸不是刚强和努力就能改变的。共勉

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 14:24:43

小红帽发表于 2016-1-5 14:22
我理解你的心情，我老公35岁，儿子一岁多，十月一得知非霍奇金，弥漫大b，我总是不相信，半夜惊醒。或许这 ...

哭～～～～

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 14:29:05

渔翁发表于 2016-1-5 12:07
在瑞金治疗时旁边病床的一个25岁小伙也是t血母，医生也让他直接去北京异体。
...

一开始医生说做自体，一个疗程结束后医生说自体容易复发要考虑做异体。我想去咨询一下北京那边，但这边治疗又不敢耽误。老公不想移植，想寻求中医保守治疗。

天佑妈妈 · 发表于 2016-1-5 14:35:22

小红帽发表于 2016-1-5 14:22
我理解你的心情，我老公35岁，儿子一岁多，十月一得知非霍奇金，弥漫大b，我总是不相信，半夜惊醒。或许这 ...

尽人事知天命祝安好

橙色雨丝 · 发表于 2016-1-5 14:46:55

西达苯胺

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 14:52:39

橙色雨丝发表于 2016-1-5 14:46
西达苯胺

我看到板块里有说化疗+西达苯胺，但不知化疗是什么方案，我们现在的方案（万珂+EPOCH）是否优化？

橙色雨丝 · 发表于 2016-1-5 15:20:20

明若晓溪发表于 2016-1-5 14:52
我看到板块里有说化疗+西达苯胺，但不知化疗是什么方案，我们现在的方案（万珂+EPOCH）是否优化？
...

对于AITL，美国NCCN指南中列举的一线方案是：CHOPE，CHOP，DA－EPOCH，HyperCVAD等；万柯被列在接下去不打算做移植的单药治疗二线方案中，证据等级是2B，即临床证据尚不充分。异体移植确实风险太大，所以一线缓解后先做自体移植比较保险，这样虽然彻底治愈的可能性不大，但是有望维持较长时间的缓解。西达苯胺＋化疗目前还在摸着石头过河的阶段，不敢说配合哪个方案更好。也可以考虑在一线治疗后缓解情况不佳，或者复发后服用西达苯胺，有人用西达苯胺维持治疗实现了对疾病的长期控制。

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 15:38:48

橙色雨丝发表于 2016-1-5 15:20
对于AITL，美国NCCN指南中列举的一线方案是：CHOPE，CHOP，DA－EPOCH，HyperCVAD等；万柯被列在接下去不 ...

医生说如果老公的骨髓受到侵袭的话，做自体移植容易复发，如果要根治的话就要做异体。他们似乎也很纠结！由于我们确诊时骨穿报告说骨髓内有不明物质，建议免疫分型，但当时医生并没有建议我们做分型，我们也不懂就没做，后来转到协和医院治疗时，医生说如果骨髓不明物质是不好的东西的话，就证明是骨髓受到侵袭了，考虑是四期，自体移植容易复发。

橙色雨丝 · 发表于 2016-1-5 15:53:42

明若晓溪发表于 2016-1-5 15:38
医生说如果老公的骨髓受到侵袭的话，做自体移植容易复发，如果要根治的话就要做异体。他们似乎也很纠结！ ...

骨髓侵犯并不是自体移植的禁忌；对于外周T，无论是否有骨髓侵犯，无论是否做了自体移植，都有较高的复发风险；异体移植存在治愈的可能，如果有合适的配型和足够的资金，可以赌一把，不过仍然不能保证不会复发。关于移植的问题，建议咨询北京人民医院，道培医院等经验丰富的地方。

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 15:56:41

橙色雨丝发表于 2016-1-5 15:53
骨髓侵犯并不是自体移植的禁忌；对于外周T，无论是否有骨髓侵犯，无论是否做了自体移植，都有较高的复发 ...

谢谢亲的详细答疑！

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 15:57:27

橙色雨丝发表于 2016-1-5 15:53
骨髓侵犯并不是自体移植的禁忌；对于外周T，无论是否有骨髓侵犯，无论是否做了自体移植，都有较高的复发 ...

但是确实赌不起！代价太大了！

老四 · 发表于 2016-1-5 16:41:01

我也是非霍T母的患者，瘤体长在纵隔的位置，做了八期化疗，接下来可能还需要做放疗，要对病人有希望，慢慢会好起来的！

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 16:56:02

老四发表于 2016-1-5 16:41
我也是非霍T母的患者，瘤体长在纵隔的位置，做了八期化疗，接下来可能还需要做放疗，要对病人有希望，慢慢 ...

我老公是颈部～腋下～腹股沟～纵隔都有淋巴结增多增大，放疗现在还没考虑，已经做了两个疗程了。接下来只有一条路，化疗！我们一起加油吧！

一亩梦田1977 · 发表于 2016-1-5 17:59:30

没有医生说得那么可怕，至少我现在是这样感觉的。有人带瘤生存了五年了，心态要放好。

明若晓溪 · 发表于 2016-1-5 19:42:39

一亩梦田1977 发表于 2016-1-5 17:59
没有医生说得那么可怕，至少我现在是这样感觉的。有人带瘤生存了五年了，心态要放好。

...

请问你也是这个型吗？用的什么方案？

小丸子@华伦 · 发表于 2016-1-5 21:15:16

你协和哪个医生治疗啊！我是崔国慧教授

一亩梦田1977 · 发表于 2016-1-6 03:59:32

明若晓溪发表于 2016-1-5 19:42
请问你也是这个型吗？用的什么方案？

CHOP加恩度

明若晓溪 · 发表于 2016-1-6 09:36:52

小丸子@华伦发表于 2016-1-5 21:15
你协和哪个医生治疗啊！我是崔国慧教授

我们是洪梅教授，你是哪个类型的？什么方案？

【非霍奇金血管免疫母T细胞淋巴瘤】

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