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父亲得了间变性大细胞淋巴瘤,ALK阴性,第四期

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发表于 2012-5-18 13:51:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
2011年12月,父亲无故身上痒,开始是肚皮一小块,以为是什么过敏,打了点滴,吃了过敏药。后来渐渐全身痒,也没有红疹斑点,就去了大医院检查了血液,五脏六腑都没问题。打了针,痒有些好转。后来家里来客人,父亲就喝了一点酒,就又开始痒,我们以为是皮肤病,就去了南京,开了一些皮肤病药,不见好转,又转而去了北京302医院,这时候腹股沟已经有了一个淋巴结肿块了,医生摸了一下说没事,是淋巴结肿大,输液消炎就可以了,皮肤痒去看皮肤科。
医生说没事,父母就回家了,可过了几天右边脖子上就开始有瘤子了,此时去解放军105医院检查,结果让我们全家人都惊吓到了:间变性大细胞淋巴瘤,ALK阴性,第四期。医生跟我说,这种病很严重,治疗效果不好,让我们不要做人财两空的事。我简直不敢相信医生的话,坚持让医生给我爸化疗。医院采取了CHOP方案,现在第二个疗程刚结束,我爸吃饭什么的都还好,可是在第一个疗程结束后,父亲体重减轻了很多,人瘦小了一圈,妈妈看到爸爸就伤心,妈妈才46岁,这一个月来,头发白了很多。
请问洪飞,我爸的这种病真的像医生说的那么严重吗,会不会有病理报告出错的可能?哪家医院治疗我爸的病是最好的?不管怎样,我都要救我爸,也是在救我妈妈。请你帮帮我,谢谢!!

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发表于 2012-5-18 21:41:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
脖子上的肿块做了病理是么?不放心可以送专业点的肿瘤医院进行会诊病理,ALK-的间变大细胞淋巴瘤从统计学上说,确实预后不是很好。但我也见了很多患者顺利康复的。淋巴瘤要去专业的淋巴内科治疗。如果当地没有,可以去北京或者上海要方案,带回来治疗
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2012-5-18 22:13:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2012-5-18 21:41
脖子上的肿块做了病理是么?不放心可以送专业点的肿瘤医院进行会诊病理,ALK-的间变大细胞淋巴瘤从统计学上 ...

谢谢你的洪飞大哥。。。。
现在父亲刚结束第二次化疗,如果去其它医院会诊病理,是不是还要取组织进行活检,还需要我爸本人也去吗?

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发表于 2012-5-18 22:25:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小船长888 发表于 2012-5-18 22:13
谢谢你的洪飞大哥。。。。
现在父亲刚结束第二次化疗,如果去其它医院会诊病理,是不是还要取组织进行活 ...

不需要重新取,直接用原来的组织(在病理科保存着)即蜡块,重新在蜡块上切10-20张白片送去其他医院病理科会诊
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发表于 2013-4-23 19:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
你好。我想咨询一下,我的亲戚也是ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤,开始是下颌区偏右侧又一个囊肿,医生说是甲状舌骨囊肿,当做囊肿做了手术取了出来。后来病理切片的时候,觉得不像是囊肿,就去上级医院进一步做的免疫组化,怀疑是淋巴瘤。最后去北京友谊医院会诊,会诊结果是ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤。
现在病人的情况良好,没有临床症状,血液骨髓检查都是正常的,只有增强CT结果:NHL病史,右侧颏下不规则软组织密度影;双侧颌下及颈部多发小淋巴结现实;右侧上颌窦小囊肿。

医院现在推荐的化疗方案是CHOP
我想问的是,像这样的情况,光凭CT结果就能断定这个颈部淋巴结肿大是由肿瘤细胞引起的么。如果不是,盲目化疗,会不会使得病情紧张的更快呢 ?

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发表于 2013-6-3 21:46:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
我爸爸和你爸情况很相似,麻烦请问一下你爸现在康复情况怎么样?我爸正在化疗,CHOP方案,已经是第五个疗程了!希望和你共同分享治疗经验!
有了你们的陪伴,086并不可怕!

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发表于 2013-6-29 17:24:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
liangzidb 发表于 2013-6-3 21:46
我爸爸和你爸情况很相似,麻烦请问一下你爸现在康复情况怎么样?我爸正在化疗,CHOP方案,已经是第五个疗程 ...

我妈妈也是系统间变,问一下你们现在治疗效果怎么样啊,能不能留QQ号啊,方便交流

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发表于 2013-6-29 17:24:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
liangzidb 发表于 2013-6-3 21:46
我爸爸和你爸情况很相似,麻烦请问一下你爸现在康复情况怎么样?我爸正在化疗,CHOP方案,已经是第五个疗程 ...

我妈妈也是系统间变,问一下你们现在治疗效果怎么样啊,能不能留QQ号啊,方便交流

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一生平安

发表于 2015-6-2 15:50:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我妈妈是刚刚在武汉大学中南医院确诊:(肠系膜根部)淋巴结非霍奇金淋巴瘤。ALK阴性间变性T细胞淋巴瘤。
今天爸爸说要转到武汉同济医院,不知道是不是应该找洪飞哥帮忙找北京友谊医院的周小鸽做病理会诊?我妈妈最近的检查都是没有扩散,只有小肠上面有淋巴瘤,但是从发病入院到真正确诊已经浪费了19天,5月19确诊到今天也一直都没有开始治疗,很担心,在想是不是单单这个就已经耽误了最佳治疗时间???求大家给个意见
妈妈,您说过您还要等爸爸退休呢!您说过您还要给我们带宝宝呢!妈妈,您会好起来的,虽然过程痛苦艰辛,但是您终将会好起来滴!爱您,我们和爸爸都在一直等着您!

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