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楼主: 陪着治疗

寻求帮助(弥漫性大B细胞性淋巴瘤,四期B组,IPI3分,EBV阳性,伴嗜血)

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家园豆

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2026-3-27
发表于 2026-2-7 23:34:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
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家园豆

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2026-4-30
发表于 2026-2-8 02:35:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
个人认为,异基因友谊好,自体的北人好。没嗜血一般不考虑异基因。异基因风险很大的,可不比淋巴瘤风险小
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 楼主| 发表于 2026-2-8 06:49:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
caker 发表于 2026-02-08 02:35
个人认为,异基因友谊好,自体的北人好。没嗜血一般不考虑异基因。异基因风险很大的,可不比淋巴瘤风险小

好,收到,谢谢
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家园豆

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2026-4-9
发表于 2026-2-8 18:04:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@橙色雨丝 老师我想问一下一开始使用chop-E方案,一疗结束后回去复查发现白细胞和粒细胞几乎没有,血小板也降到危险值,住院治疗后血小板上来一点,但是白细胞打升白针没效果,现在又感染了,我们应该去哪个医院看好,感觉我们这边的医院控制不住。
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家园豆

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发表于 2026-2-8 20:50:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
推荐天津血液病研究所团泊院区
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 楼主| 发表于 2026-2-8 21:16:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
康乃馨699 发表于 2026-02-08 20:50
推荐天津血液病研究所团泊院区

好,我也想是这家
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发表于 2026-2-9 07:56:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
anl 发表于 2026-02-07 21:41
没必要。天津血研所是专科医院,不如选浙一这种当地的综合性医院。而且 天津的医保 门特报销的项目太少。

我不这样认为。治疗基本上都是标准方案,比如移植时候用的beam化疗方案,基本上大多数医院都在用。天津血研所 移植期间也是那些主治医师 医师跟进,几乎都不是专家负责的。移植期间出了问题,比如,肺炎严重,都要找其他医院医生来会诊。不如在浙一这样的综合医院移植。弥漫大b 现在治疗方案基本上都是统一的
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发表于 2026-2-9 21:11:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
陪着治疗 发表于 2026-02-07 21:34
请问一下您在哪家医院做系统治疗的?

我在上海复旦肿瘤医院治疗的
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发表于 2026-2-9 21:13:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
陪着治疗 发表于 2026-02-07 21:12
我们是22年11月份开始肿大的,一直没退,24年7月发热去看了发热门诊并住院就做了一个简单的穿刺(没穿出来淋巴瘤),没有做PET/CT,结果出院了。今年反复发热再去发热门诊看住院要求活检及全面检查,结果出来了把我吓傻了,四期B组,而且伴嗜血,这次发热真的好吓人,体温下不了,时不时上40度,我既后悔又恼火又悲伤,真的太不懂太后悔了

我是比较胖,脖子肿大也没发现,也没不舒服,你家娃应该是年轻耐受力也强,本来就不好发现
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发表于 2026-2-9 21:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
陪着治疗 发表于 2026-02-07 18:05
我看了一下好像是三位专家在坐诊,团队肯定是有的,有两个院区都在做干细胞移植

请问您亲身感受浙一怎么样?
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 楼主| 发表于 2026-2-10 07:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
成都吴彦祖 发表于 2026-02-09 21:27
请问您亲身感受浙一怎么样?

目前血液科治疗,一疗已经结束,只要小孩好起来,我都能接受。
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