寻求帮助（弥漫性大B细胞性淋巴瘤，四期B组，IPI3分，EBV阳性，伴嗜血）

陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 15:39:32

各位大神能否指点一下，我想等肿瘤负荷低下来后去做造血干细胞移植，不想冒着复发的风险，我儿子19岁（大二），想走治愈这条路。不知道哪里好，能否请大神们给个意见，非常感谢

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康乃馨699 · 发表于 2026-2-8 20:50:29

推荐天津血液病研究所团泊院区

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 18:05:57

成都吴彦祖发表于 2026-02-07 17:46
整个医院只有三位医生是移植专业吗？？

我看了一下好像是三位专家在坐诊，团队肯定是有的，有两个院区都在做干细胞移植

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机场等船 · 发表于 2026-2-7 15:40:28

你问问橙色雨丝大佬吧

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 15:41:50

@橙色雨丝麻烦老师指点一下

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橙色雨丝 · 发表于 2026-2-7 15:59:17

不知道现在在哪个医院，看上去这个医院治疗就可以。

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 16:02:00

橙色雨丝发表于 2026-02-07 15:59
不知道现在在哪个医院，看上去这个医院治疗就可以。

再浙江大学附属第一医院，这个医院只有3位专家是造血干细胞移植的

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 16:04:15

橙色雨丝发表于 2026-02-07 15:59
不知道现在在哪个医院，看上去这个医院治疗就可以。

再我想问一下我们最好能治愈的方法是不是只能从他人（比如我和他爸、孩子的堂兄、表兄等）获取干细胞

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橙色雨丝 · 发表于 2026-2-7 16:21:09

陪着治疗发表于 2026-02-07 16:02
再浙江大学附属第一医院，这个医院只有3位专家是造血干细胞移植的

浙一已经很好了。除非发现与噬血细胞综合征相关的基因突变，否则一般不考虑异基因移植

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 16:38:01

橙色雨丝发表于 2026-02-07 16:21
浙一已经很好了。除非发现与噬血细胞综合征相关的基因突变，否则一般不考虑异基因移植

自体干细胞移植他有EB病毒，我担心他的免疫力不够，EB病毒反复造反，嗜血有可能是淋巴瘤相关性的，基因检测到只有一个PPM1D是异常的，其他的均正常，麻烦再看一下，谢谢

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橙色雨丝 · 发表于 2026-2-7 17:32:00

陪着治疗发表于 2026-02-07 16:38
自体干细胞移植他有EB病毒，我担心他的免疫力不够，EB病毒反复造反，嗜血有可能是淋巴瘤相关性的，基因检测到只有一个PPM1D是异常的，其他的均正常，麻烦再看一下，谢谢

1）EB病毒感染是否会反复发作，不是你担心不担心的事，而是医生根据相关检查结果做判断的事，慢活（慢性EB病毒活动性感染）在东亚人群中一般影响的是T/NK细胞，不是B细胞，绝大多数情况下EBV+大B与慢活无关；2）从骨髓流式来看，骨髓并未有肿瘤细胞侵犯，因此用骨髓作为标本的二代测序不能够发现与肿瘤细胞相关的全部基因突变，任何大B都不可能只有PPM1D一个突变；3）这个二代测序采用的是B细胞淋巴瘤的套餐，里面并不包含与家族遗传性噬血细胞综合征相关的那些基因，因此不能确认是否有异基因移植的必要，不过，是否有必要做噬血细胞综合征相关基因的筛查，取决于医生对这个具体病例的判断，不是必须做。

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成都吴彦祖 · 发表于 2026-2-7 17:46:11

陪着治疗发表于 2026-02-07 16:02
再浙江大学附属第一医院，这个医院只有3位专家是造血干细胞移植的

整个医院只有三位医生是移植专业吗？？

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 18:03:40

橙色雨丝发表于 2026-02-07 17:32
1）EB病毒感染是否会反复发作，不是你担心不担心的事，而是医生根据相关检查结果做判断的事，慢活（慢性EB病毒活动性感染）在东亚人群中一般影响的是T/NK细胞，不是B细胞，绝大多数情况下EBV+大B与慢活无关；2）从骨髓流式来看，骨髓并未有肿瘤细胞侵犯，因此用骨髓作为标本的二代测序不能够发现与肿瘤细胞相关的全部基因突变，任何大B都不可能只有PPM1D一个突变；3）这个二代测序采用的是B细胞淋巴瘤的套餐，里面并不包含与家族遗传性噬血细胞综合征相关的那些基因，因此不能确认是否有异基因移植的必要，不过，是否有必要做噬血细胞综合征相关基因的筛查，取决于医生对这个具体病例的判断，不是必须做。

好，收到，非常感谢雨丝老师

太好了，明白了一点

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anl · 发表于 2026-2-7 20:18:04

在浙一治疗就可以了

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开心幸运100岁 · 发表于 2026-2-7 20:23:52

我也是EBV➕的大B，我的医生一开始治就跟我说不需要移植，我看你家也是左侧颈部肿大我也是，这个EBV ➕的感觉进展确实慢，我也是肿大了10来个月，都没有啥不舒服的

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 21:02:51

anl 发表于 2026-02-07 20:18
在浙一治疗就可以了

我还想去中国医学科学院血液病院区看看，太焦虑了

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陪着治疗 · 发表于 2026-2-7 21:12:52

开心幸运100岁发表于 2026-02-07 20:23
我也是EBV➕的大B，我的医生一开始治就跟我说不需要移植，我看你家也是左侧颈部肿大我也是，这个EBV ➕的感觉进展确实慢，我也是肿大了10来个月，都没有啥不舒服的

我们是22年11月份开始肿大的，一直没退，24年7月发热去看了发热门诊并住院就做了一个简单的穿刺（没穿出来淋巴瘤），没有做PET/CT，结果出院了。今年反复发热再去发热门诊看住院要求活检及全面检查，结果出来了把我吓傻了，四期B组，而且伴嗜血，这次发热真的好吓人，体温下不了，时不时上40度，我既后悔又恼火又悲伤，真的太不懂太后悔了

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