急！妈妈II期NK/T，首次GP/DDGP方案（含顺铂）后反应巨大，求替代药物

Liebe · 发表于 5 小时前

各位战友和家人朋友们，大家好！

我母亲刚确诊鼻型NK/T细胞淋巴瘤，现在遇到了巨大的困难，妈妈非常痛苦甚至想要放弃，作为家属心急如焚，特来发帖求助大家的经验。

【我母亲的基本情况】

· 诊断：鼻型NK/T细胞淋巴瘤，II期（侵犯眼眶），骨髓未侵犯，血EBV-DNA阴性。
· 当前治疗：刚在郑大一附院完成第一次化疗，方案是吉西他滨+顺铂（GP或以其为基础的DDGP方案）。
· 支持治疗：医院的支持很周全，用了福沙匹坦+司琼类+地塞米松的强效止吐，也用了保肝药和大量水化。

【我们遇到的巨大困难】
尽管预防措施很强，但妈妈在化疗后还是出现了极其严重的延迟性呕吐和全身烧灼感，胃里翻江倒海，完全无法进食喝水，同时出现了耳鸣。她的身体和精神都快被击垮了，直接对我说“不想再化了”。我们知道顺铂药效强，但没想到身体反应如此剧烈，已经威胁到了治疗的连续性。

想重点请教大家：

1. 有没有战友遇到过类似情况，无法耐受顺铂的强烈副作用？
2. 您的医生后来是如何调整方案的？我们了解到是否有其他疗效确切但副作用（尤其是胃肠道和神经毒性）更低的替代药物？例如：
· 用洛铂或奥沙利铂替代顺铂的实际体验如何？
· 是否有其他不含铂类的有效方案（比如培门冬酶相关的方案）在II期患者中应用？
3. 在应对这种全身烧灼感和顽固性呕吐上，除了常规止吐药，有没有什么“独门妙招”或特别有效的辅助药物？

任何一点经验和信息，对我们来说都是黑暗中的一束光。我们深知NK/T的治疗窗口很关键，必须坚持，但也希望能为妈妈找到一个她身体能够承受的、更人性化的治疗路径。

跪谢各位！盼复！

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何煜 · 发表于半小时前

Liebe 发表于 2025-10-27 07:24
有的第一天分三次小针注射了5ml 连着三天用了顺铂

我第一个疗程也用了顺铂，反应也大，加上淋巴结消的不理想，后面就用了PD1，恩醌脂质体，培门冬酶这些，还有口服西达本胺。

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jcyc086 · 发表于 1 小时前

是郑大病理科一个医院做的病理结果吗？分型做了没有？你把病理科的结果上个图或一字不漏抄在留言区给大家看一下！

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哄哄_20221222 · 发表于半小时前

吃意美试试，假使换药也会存在呕吐！可以化疗前喝酸奶，吃点爱吃的，还有喝柠檬的！这就需要自己去尝试。

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Liebe · 发表于半小时前

哄哄_20221222 发表于 2025-10-27 07:04
吃意美试试，假使换药也会存在呕吐！可以化疗前喝酸奶，吃点爱吃的，还有喝柠檬的！这就需要自己去尝试。

好的她现在感觉全身都疼，已经想放弃了

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哄哄_20221222 · 发表于半小时前

Liebe 发表于 2025-10-27 07:10
好的她现在感觉全身都疼，已经想放弃了

从心里安慰一下，你母亲耐受能力低！

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桓宝宝 · 发表于半小时前

加油，不要放弃

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尽快痊愈 · 发表于半小时前

化疗方案中不含门冬吗？门冬是治疗NKT目前最有效的药。

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Liebe · 发表于半小时前

尽快痊愈发表于 2025-10-27 07:22
化疗方案中不含门冬吗？门冬是治疗NKT目前最有效的药。

有的第一天分三次小针注射了5ml 连着三天用了顺铂

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Liebe · 发表于半小时前

jcyc086 发表于 2025-10-27 06:39
是郑大病理科一个医院做的病理结果吗？分型做了没有？你把病理科的结果上个图或一字不漏抄在留言区给大家看一下！

(右鼻窦)NK/T细胞淋巴瘤。
免疫组化结果:AE1/AE3(上皮+)，CD20(-)，CD79a(一)，CD3(+)，CD5(一)4(一)，CD8(-) ，CD56(+)，TIA-1(+) ，GranzymeB(+)，Ki-67(40%+)，CD21(-).CD10(-)，Bc1-2(弱+)。原位杂交结果:EBER原位杂交(+)。

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