治病的另一心路历程：费用

为妈妈祈福1985 · 发表于 2025-8-5 22:00:25

妈妈是今年1月1号初步病理怀疑恶性肿瘤，拿到天肿病理科继续排查，我还记得当时等病理焦虑的，每天给病理科打电话咨询，好在病理科一个男医生很耐心，只要有进展都会跟我说，最后一次电话告诉我是弥漫大b淋巴瘤，我还记得他说了一句话，B还好，有药。“有药”这两个字当时真的安慰到我，但一句有药，又开启另一段历程。
17号正式一疗。一疗前我对大b治疗方案一窍不通，我的主治大夫说很幸运，pola刚进医保，但由于妈妈心脏检查有些问题，要加一个脂质体，自费9000，每个疗程都要，当时心情真是很复杂，之前petct和基因检测都是自费的，我觉得每个患者家属都经历这样心路历程，内心不断在治病和费用之间撕扯。
一疗结束，加上前期检查，一共花了四万八（医保报销后），我开始盘算六个疗程顺利下来也得二十万左右。到三疗时候，出院结算感觉费用变少了，后来才了解到大病保险启动了，这让我很欣喜，没想到更欣喜的是四疗时候（4.1号）脂质体正式进入集采，价格从之前八千多到200多，结果四疗结算后化疗费用四千多，我当时真的感受到医保切实保障到了我的家庭。
六疗结束后，7月2号做的结疗pet，又赶上了petct降价（9000降到7000），欣喜之余，我也感到后期检查费用变高了，后来才知道，门特额度花完了（天津城乡医保门特额度18万），后期15次放疗费用，在没有门特额度情况下，医保报销又明显少了。
啰哩啰嗦说了这么多，但这确实是我这大半年带着妈妈看病的另一面真实感受，这大半年，一方面赶上了医保的红利（pola，脂质体，pet降价，大病保险），一面也感到了基础医保下，一个普通家庭脆弱不堪的一面。在这半年逛淋巴瘤之家板块，看到许多专家，之家志愿者通过各种途径呼吁降低医疗费用，甚至我看到很多医生专家作为人大代表将此做成提案，上交给各级人大，我相信在疾病面前，你不是一个人在战斗，中国医保政策肯定会越来越好，一方面要重视商业保险的重要性，给家里每个成员上一份商保，增加家庭抗风险能力。我们不是药神，只想平凡且有尊严的活着。

来自安卓APP客户端