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治病的另一心路历程:费用

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   妈妈是今年1月1号初步病理怀疑恶性肿瘤,拿到天肿病理科继续排查,我还记得当时等病理焦虑的,每天给病理科打电话咨询,好在病理科一个男医生很耐心,只要有进展都会跟我说,最后一次电话告诉我是弥漫大b淋巴瘤,我还记得他说了一句话,B还好,有药。“有药”这两个字当时真的安慰到我,但一句有药,又开启另一段历程。
    17号正式一疗。一疗前我对大b治疗方案一窍不通,我的主治大夫说很幸运,pola刚进医保,但由于妈妈心脏检查有些问题,要加一个脂质体,自费9000,每个疗程都要,当时心情真是很复杂,之前petct和基因检测都是自费的,我觉得每个患者家属都经历这样心路历程,内心不断在治病和费用之间撕扯。
     一疗结束,加上前期检查,一共花了四万八(医保报销后),我开始盘算六个疗程顺利下来也得二十万左右。到三疗时候,出院结算感觉费用变少了,后来才了解到大病保险启动了,这让我很欣喜,没想到更欣喜的是四疗时候(4.1号)脂质体正式进入集采,价格从之前八千多到200多,结果四疗结算后化疗费用四千多,我当时真的感受到医保切实保障到了我的家庭。
     六疗结束后,7月2号做的结疗pet,又赶上了petct降价(9000降到7000),欣喜之余,我也感到后期检查费用变高了,后来才知道,门特额度花完了(天津城乡医保门特额度18万),后期15次放疗费用,在没有门特额度情况下,医保报销又明显少了。
    啰哩啰嗦说了这么多,但这确实是我这大半年带着妈妈看病的另一面真实感受,这大半年,一方面赶上了医保的红利(pola,脂质体,pet降价,大病保险),一面也感到了基础医保下,一个普通家庭脆弱不堪的一面。在这半年逛淋巴瘤之家板块,看到许多专家,之家志愿者通过各种途径呼吁降低医疗费用,甚至我看到很多医生专家作为人大代表将此做成提案,上交给各级人大,我相信在疾病面前,你不是一个人在战斗,中国医保政策肯定会越来越好,一方面要重视商业保险的重要性,给家里每个成员上一份商保,增加家庭抗风险能力。我们不是药神,只想平凡且有尊严的活着。

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发表于 昨天 05:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江伊春
病理会诊:专家看切片
相信中国的医保政策越来越好!
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发表于 前天 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
商业保险也很重要的
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发表于 前天 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只要能治好 这些付出都是值得的
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发表于 前天 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
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发表于 前天 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
脂质体也集采了吗?好贵啊这个药,我们打了6次
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发表于 昨天 02:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
你好脂质体纳入医保了么,我们也在用这个,怎么让外购。
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发表于 昨天 03:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
Sky琳 发表于 2025-08-05 22:38
脂质体也集采了吗?好贵啊这个药,我们打了6次

这个药采集了么,我们八月一号再用,怎么不报销,请问有懂的么?可以说下。
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发表于 昨天 06:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
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 楼主| 发表于 昨天 07:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Sky琳 发表于 2025-08-05 22:38
脂质体也集采了吗?好贵啊这个药,我们打了6次

天津还是很给力 多柔比星脂质体四月一号进了集采
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发表于 昨天 07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
楼主分析的真好,各地政策不一致。有的地方医保一直没有太大的变动。
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淋巴瘤这病就是烧钱,我结疗一共花了二十万多点(报销后)好多药都是自费药,现在还在吃药,每月一万出头,沒办法
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发表于 昨天 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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发表于 昨天 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你走吧你有他 发表于 2025-08-06 02:59
你好脂质体纳入医保了么,我们也在用这个,怎么让外购。

脂质体很多医院都让外购,为啥就不知道了。
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发表于 昨天 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我挂疗一次三万,bv两支14440。里保多5960。
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2025-8-7
发表于 昨天 09:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
感同身受,6个疗程打多柔比星脂质我们这边还是自费,当时2月份医生已说这药快集采,一直希望能集采入医保,但到5月初最后一疗仍要自费。
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发表于 昨天 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
顺顺利利cr 发表于 2025-08-06 09:54
感同身受,6个疗程打多柔比星脂质我们这边还是自费,当时2月份医生已说这药快集采,一直希望能集采入医保,但到5月初最后一疗仍要自费。

我们用的是盐酸米托蒽醌脂质体
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发表于 昨天 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
顺顺利利cr 发表于 2025-08-06 09:54
感同身受,6个疗程打多柔比星脂质我们这边还是自费,当时2月份医生已说这药快集采,一直希望能集采入医保,但到5月初最后一疗仍要自费。

我们用的是盐酸米托蒽醌脂质体,7月29用的,是外购的,是不是还没有纳入医保啊,
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