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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院天津肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2025-8-7
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妈妈是今年1月1号初步病理怀疑恶性肿瘤,拿到天肿病理科继续排查,我还记得当时等病理焦虑的,每天给病理科打电话咨询,好在病理科一个男医生很耐心,只要有进展都会跟我说,最后一次电话告诉我是弥漫大b淋巴瘤,我还记得他说了一句话,B还好,有药。“有药”这两个字当时真的安慰到我,但一句有药,又开启另一段历程。
17号正式一疗。一疗前我对大b治疗方案一窍不通,我的主治大夫说很幸运,pola刚进医保,但由于妈妈心脏检查有些问题,要加一个脂质体,自费9000,每个疗程都要,当时心情真是很复杂,之前petct和基因检测都是自费的,我觉得每个患者家属都经历这样心路历程,内心不断在治病和费用之间撕扯。
一疗结束,加上前期检查,一共花了四万八(医保报销后),我开始盘算六个疗程顺利下来也得二十万左右。到三疗时候,出院结算感觉费用变少了,后来才了解到大病保险启动了,这让我很欣喜,没想到更欣喜的是四疗时候(4.1号)脂质体正式进入集采,价格从之前八千多到200多,结果四疗结算后化疗费用四千多,我当时真的感受到医保切实保障到了我的家庭。
六疗结束后,7月2号做的结疗pet,又赶上了petct降价(9000降到7000),欣喜之余,我也感到后期检查费用变高了,后来才知道,门特额度花完了(天津城乡医保门特额度18万),后期15次放疗费用,在没有门特额度情况下,医保报销又明显少了。
啰哩啰嗦说了这么多,但这确实是我这大半年带着妈妈看病的另一面真实感受,这大半年,一方面赶上了医保的红利(pola,脂质体,pet降价,大病保险),一面也感到了基础医保下,一个普通家庭脆弱不堪的一面。在这半年逛淋巴瘤之家板块,看到许多专家,之家志愿者通过各种途径呼吁降低医疗费用,甚至我看到很多医生专家作为人大代表将此做成提案,上交给各级人大,我相信在疾病面前,你不是一个人在战斗,中国医保政策肯定会越来越好,一方面要重视商业保险的重要性,给家里每个成员上一份商保,增加家庭抗风险能力。我们不是药神,只想平凡且有尊严的活着。
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