浆母细胞淋巴真的没有希望了吗？

橙色雨丝

林林雨雨 发表于 2025-4-28 12:55
有没有推荐哪个医生看浆母会好一点？因为我们这个病人存在was综合症，对于一些化疗药靶向药效果都不是特 ...

罕见疾病，不知道谁更有经验。

全家一起加油

橙色雨丝 发表于 2025-04-25 14:05
对于浆母，目前已知：1）EPOCH方案总体上优于CHOP方案；2）蛋白酶体抑制剂，例如硼替佐米，对浆母治疗有效；3）CD38单抗，例如达雷妥尤单抗，对浆母治疗有效；4）免疫调节剂，例如来那度胺，泊马度胺，对浆母治疗有效；5）自体移植巩固，对提高生存率有益；6）复发难治的患者，可以考虑BCMA为靶点的CAR-T疗法。

现在使用POLA-CH，也许是怕穿孔，但是POLA目前没有证据，价格又昂贵，与硼替佐米、达雷妥尤单抗、来那度胺相比，想不出有什么优势。可以去协和咨询一下张薇教授，看她有什么建议，个人觉得目前的方案太弱了，对有MYC重排、Ki67又高达95%的浆母来说，很难控制的住。

能帮我看看我们的方案合理吗？刚做完一疗，谢谢

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橙色雨丝

全家一起加油 发表于 2025-5-26 20:08
能帮我看看我们的方案合理吗？刚做完一疗，谢谢

化疗基础上加了两个靶向药，需要注意副作用，特别是感染。

全家一起加油

橙色雨丝 发表于 2025-05-27 08:35
化疗基础上加了两个靶向药，需要注意副作用，特别是感染。

谢谢，目前3天测一次血常规，第二次了，还正常

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大神就是大神，有效治疗都在这了，去年十月份结束Epoch治疗，本来打算自体移植，但是没有完全缓解，医生说这个病发展很快，可能就几个月，报着听天由命的心态从北京回来，也咨询了很多，做了bcma靶点却不表达，就没有再折腾，因为化疗强度大，回家后血小板一个多月都很低升不上来，那时候真的很害怕，在当地医院输板治疗，竟然慢慢恢复了，又做了检查情况还好，我们是鼻部做过手术，那个部位一直不缓解，建议做做放疗，那时候也没有什么好办法了，12月做完放疗，每月达雷维持找的中医吃中药，现在做过三次复查了，比想象中好，就是颈部有淋巴结鼻部炎症，没有再发展，这十几个月生活质量很高，没有不舒服，正常的生活，虽然知道这个分型很难，现在这个状态我们已经很满足了，还想问问大神，达雷跟泊马度胺的效果，打完一年达雷可不可以换成口服泊马，或者还有没有好的方法和建议

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