帖子
楼主: 骨头哥哥

求助各位病友们,弥漫大B,这个月刚确诊

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 20:35:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
锦鲤护体 发表于 2024-12-18 17:23
大B初次治疗不用实验组吧

确实一点经验没有,忽然听说一个化疗之外的方案,感觉有希望了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 20:39:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
病理会诊:专家看切片
柳梢青 发表于 2024-12-18 17:20
临床试验的话我了解的确实有,如果家庭条件一般且临床试验提供完整的CHOP方案➕试验药物,总体来说是获益的,可以选择。

嗯,看了您的建议,我更清晰了点,后续我会详细了解实验计划,再决定是否参加
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1155

帖子

5312

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院血液二科
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-18 20:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
骨头哥哥 发表于 2024-12-18 20:34
谢谢您,我听说初治的放化疗非常痛苦,还容易杀死恶性细胞的同时杀死了更多好的细胞,整个人原来还是好好的,化疗之后反倒把人折腾废掉了。主要担心这点

跟命比起来,不重要
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 20:40:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
行者. 发表于 2024-12-18 17:31
多数情况下,在不确定能否获益的同时,却要承担实验药物的毒副反应。当然,如果是美国已批准,或类似适应症已批准,新增适应症的,可以积极考虑

谢谢您的意见,我会慎重考虑的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 20:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
5126 发表于 2024-12-18 17:42
规范治疗治愈率还是蛮高的,不要丧失信心

这个说实话,我没有多大的信心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 20:41:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
学同明小 发表于 2024-12-18 19:50
普通大b,rchop个 pola r chp不是手拿把掐。pola也进医保了

跟一楼的朋友意见一样,我会认真考虑的,谢谢您
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 20:49:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
anl 发表于 2024-12-18 20:23
北大人民只有杨申淼 专门看淋巴瘤,但她的病房在私立医院。不用到处看了。尽快在当地化疗 r-chop或pola r chp。有必要的话,做个fish 基因检测,如果医保可以报,二疗前出结果。

对,我明天挂就是杨主任的号,北京人民医院全国排第一,这个医生的水平应该很厉害吧,fish目前还没人跟我说
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

1490

帖子

2509

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-5-23
发表于 2024-12-18 21:19:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
骨头哥哥 发表于 2024-12-18 20:49
对,我明天挂就是杨主任的号,北京人民医院全国排第一,这个医生的水平应该很厉害吧,fish目前还没人跟我说

杨申淼很好。弥漫大b在市级以上三甲医院都可以治疗,全国方案基本上一致
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

335

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-18 21:30:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
初发病,检查要及时做,尽快做全,不管去本地医院,还是北京医院,找什么医生,都需要完整的检查结果,这些都是和时间赛跑,不要等,能在本地做的,就先做,因为侵袭性淋巴瘤发展的比较快。PET CT,骨穿,病理免疫组化,FISH,这些都需要。是否还需要基因检测,应该是看上述结果综合判断吧。把能确定疾病的分型分期的检查报告都拿到手,多找几个权威专家给出治疗方案,该上化疗上化疗,一线方案就是那么几个,看患者经济条件,看身体耐受程度。除了骨穿里有一些指标是医保内可以报销的,其余都是自费项目。
再说一下实验组,如果想参加CHOP+临床试验药物的,也需要采血生化,心脏超声,等一系列的检查,如果符合试验组要求的,才能入组,不是想进就能进的。比如说,有肝病的,肾功能不全,等等诸如此类采血指标异常的,药物公司是不会同意入组的,因为试验组要测试试验药物的临床效力,就要排除一切会影响药物疗效指标的因素。
刚开始都比较混乱,一步步来。希望能对您有所帮助。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

646

帖子

7213

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-18 21:41:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
福圣 发表于 2024-12-18 17:05
天呐,为什么这么多人查出来这种病,才30几岁啊。是不是也打过新冠疫苗啊,我爷爷想新冠疫苗后才得了这个病,之前身体可好了

疫苗的影响应该很大,但没有人会说的。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

646

帖子

7213

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-18 21:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
听医生的。别灰心,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 21:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
暖暖的空 发表于 2024-12-18 21:30
初发病,检查要及时做,尽快做全,不管去本地医院,还是北京医院,找什么医生,都需要完整的检查结果,这些都是和时间赛跑,不要等,能在本地做的,就先做,因为侵袭性淋巴瘤发展的比较快。PET CT,骨穿,病理免疫组化,FISH,这些都需要。是否还需要基因检测,应该是看上述结果综合判断吧。把能确定疾病的分型分期的检查报告都拿到手,多找几个权威专家给出治疗方案,该上化疗上化疗,一线方案就是那么几个,看患者经济条件,看身体耐受程度。除了骨穿里有一些指标是医保内可以报销的,其余都是自费项目。
再说一下实验组,如果想参加CHOP+临床试验药物的,也需要采血生化,心脏超声,等一系列的检查,如果符合试验组要求的,才能入组,不是想进就能进的。比如说,有肝病的,肾功能不全,等等诸如此类采血指标异常的,药物公司是不会同意入组的,因为试验组要测试试验药物的临床效力,就要排除一切会影响药物疗效指标的因素。
刚开始都比较混乱,一步步来。希望能对您有所帮助。

petct,免疫组化做完了,
骨穿和fish还没有做,骨穿刺我知道,fish也需要动刀吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 21:48:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
路上有梦 发表于 2024-12-18 21:47
听医生的。别灰心,加油!

谢谢您,一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

335

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-18 22:23:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
骨头哥哥 发表于 2024-12-18 21:48
petct,免疫组化做完了,
骨穿和fish还没有做,骨穿刺我知道,fish也需要动刀吗

FISH不需要动刀,用病理的组织材料就行了,做病理的时候不是已经取过一次组织样本了,不需要再重复取组织了。FISH也是病理科来做检测就行了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

19

帖子

244

家园豆

最后登录
2025-5-17
发表于 2024-12-18 22:24:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
觉得应该pola-r-chop,而且pola马上明年进医保了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 22:34:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
爸爸抗战弥漫大B 发表于 2024-12-18 22:24
觉得应该pola-r-chop,而且pola马上明年进医保了

谢谢您
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-13
 楼主| 发表于 2024-12-18 22:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
暖暖的空 发表于 2024-12-18 22:23
FISH不需要动刀,用病理的组织材料就行了,做病理的时候不是已经取过一次组织样本了,不需要再重复取组织了。FISH也是病理科来做检测就行了。

我感觉我这个不够了,可能还要取
因为我穿刺取的部分分了两份,一份做的活检没查出来啥,第二份才做的免疫组化
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

971

帖子

9311

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-2-14
发表于 2024-12-19 07:16:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
多准备一下钱吧!保险买起来(最起码地方的惠民保)
这病费钱,遭罪。但不会直接要命。
备一下防感染的药(尤其是特效药),一旦治疗的话,免疫力就没有了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

638

帖子

5735

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
中国医科大学附属第一医院
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-19 07:21:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老乡啊,我们在医大一治疗的,效果也很好。当然,医大二看淋巴瘤的主任也非常好的。初治就是常规方案,条件可以的话就Pola-R-chp。治疗期间预防感染。年轻人恢复的很好的,要有信心!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

638

帖子

5735

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
中国医科大学附属第一医院
最后登录
2025-5-24
发表于 2024-12-19 07:23:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
进群吧,我们23群氛围特别好的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐

帮助办理病理会诊 只需5个工作日
快递切片,我们就能帮你会诊专家

查看 »

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号