求助各位病友们，弥漫大B，这个月刚确诊

骨头哥哥

各位病友及家属大家好。
爱人刚刚确诊了弥漫大B ，而且已经全身扩散了，我估计不是3期就是4期，之前去了北京大学人民医院，听说是全国最好的血液病医院，当时还没有确诊，这次确诊，计划明天去北京，然后再去一趟天津。
感觉天都塌了，各位病友方便的话帮我看看，不知道我爱人还能生存多久。她本人还不知道，她自己不想治疗，我也不知道用哪个方案治疗比较好，


我大概理解的三个治疗方案，A方案是基础放化疗（cd20+），B方案是基础放化疗+热灌注化疗。C方案是加入临床试验小组，这三个方案，是C方案效果最好吗？大概的费用是多少钱。
之前提到的C方案（加入临床试验小组），具体的方法是什么（是常规放化疗，还是增加靶向、CAR-T等综合治疗），治疗周期大概多久，这个未来可能是我重点考虑的一个治疗方式。
至于主题提到的【需要病更严重】才可以参加临床试验这个事，如果没有其他负面影响，我们愿意从多角度积极配合，来促成这件事


惟愿天下无癌，所有人都能顺利康复，长命百岁。

行者.

别满脑子浆糊。方案就两个，r-chop或pola-r-chp，因为是非生发中心，选pola-r-chp，治愈率约70%，治愈后不影响寿命。

路上有梦

福圣 发表于 2024-12-18 17:05
天呐，为什么这么多人查出来这种病，才30几岁啊。是不是也打过新冠疫苗啊，我爷爷想新冠疫苗后才得了这个病，之前身体可好了

疫苗的影响应该很大，但没有人会说的。

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暖暖的空

初发病，检查要及时做，尽快做全，不管去本地医院，还是北京医院，找什么医生，都需要完整的检查结果，这些都是和时间赛跑，不要等，能在本地做的，就先做，因为侵袭性淋巴瘤发展的比较快。PET CT，骨穿，病理免疫组化，FISH，这些都需要。是否还需要基因检测，应该是看上述结果综合判断吧。把能确定疾病的分型分期的检查报告都拿到手，多找几个权威专家给出治疗方案，该上化疗上化疗，一线方案就是那么几个，看患者经济条件，看身体耐受程度。除了骨穿里有一些指标是医保内可以报销的，其余都是自费项目。
再说一下实验组，如果想参加CHOP+临床试验药物的，也需要采血生化，心脏超声，等一系列的检查，如果符合试验组要求的，才能入组，不是想进就能进的。比如说，有肝病的，肾功能不全，等等诸如此类采血指标异常的，药物公司是不会同意入组的，因为试验组要测试试验药物的临床效力，就要排除一切会影响药物疗效指标的因素。
刚开始都比较混乱，一步步来。希望能对您有所帮助。

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福圣

天呐，为什么这么多人查出来这种病，才30几岁啊。是不是也打过新冠疫苗啊，我爷爷想新冠疫苗后才得了这个病，之前身体可好了

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爸爸抗战弥漫大B

觉得应该pola-r-chop,而且pola马上明年进医保了

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红杉树

规范治疗能活到99

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骨头哥哥

红杉树 发表于 2024-12-18 17:02
规范治疗能活到99

谢谢您的评论，感恩您

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稳稳的人生

骨头哥哥 发表于 2024-12-18 17:03
谢谢您的评论，感恩您

不用灰心，积极治疗，弥漫大b不管分期，有治愈希望的。

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吟听美好

不进实验组，初治都是正规治。只有明确实验组是想用的方案才在初治时选择实验组。别恢心，同病不同命，抗住压力，向治愈前进！

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柳梢青

临床试验的话我了解的确实有，如果家庭条件一般且临床试验提供完整的CHOP方案➕试验药物，总体来说是获益的，可以选择。

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锦鲤护体

大B初次治疗不用实验组吧

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行者.

柳梢青 发表于 2024-12-18 17:20
临床试验的话我了解的确实有，如果家庭条件一般且临床试验提供完整的CHOP方案➕试验药物，总体来说是获益的，可以选择。

多数情况下，在不确定能否获益的同时，却要承担实验药物的毒副反应。当然，如果是美国已批准，或类似适应症已批准，新增适应症的，可以积极考虑

5126

规范治疗治愈率还是蛮高的，不要丧失信心

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向前看别回头

经过多线治疗后缓解不了才会找实验组，初治就一线方案

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CS艳阳天

加油！不要灰心，规范治疗！

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学同明小

普通大b，rchop个 pola r chp不是手拿把掐。pola也进医保了

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小昵子

楼主，医生有要求做fish吗，不然如何确定分型

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anl

北大人民只有杨申淼 专门看淋巴瘤，但她的病房在私立医院。不用到处看了。尽快在当地化疗 r-chop或pola r chp。有必要的话，做个fish 基因检测，如果医保可以报，二疗前出结果。

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骨头哥哥

行者. 发表于 2024-12-18 17:16
别满脑子浆糊。方案就两个，r-chop或pola-r-chp，因为是非生发中心，选pola-r-chp，治愈率约70%，治愈后不影响寿命。

感谢您的留言，您的意见我好好研究一下，我之前一直以为实验是很好的机会呢

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骨头哥哥

福圣 发表于 2024-12-18 17:05
天呐，为什么这么多人查出来这种病，才30几岁啊。是不是也打过新冠疫苗啊，我爷爷想新冠疫苗后才得了这个病，之前身体可好了

现在原因已经不那么重要了，我只希望能尽量延长生存周期

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骨头哥哥

稳稳的人生 发表于 2024-12-18 17:13
不用灰心，积极治疗，弥漫大b不管分期，有治愈希望的。

谢谢您，我之前以为扩散了就是三四级，没扩散就是一二级，您说完我感觉又多了一些希望

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骨头哥哥

吟听美好 发表于 2024-12-18 17:16
不进实验组，初治都是正规治。只有明确实验组是想用的方案才在初治时选择实验组。别恢心，同病不同命，抗住压力，向治愈前进！

谢谢您，我听说初治的放化疗非常痛苦，还容易杀死恶性细胞的同时杀死了更多好的细胞，整个人原来还是好好的，化疗之后反倒把人折腾废掉了。主要担心这点

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