搜索
123
返回列表
楼主: ccfan

【妈妈将要去远方,我的复盘】淋巴瘤的治疗及危险出现

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

17

帖子

124

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-18
发表于 2024-7-25 09:42:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
奥特曼打怪 发表于 2024-07-24 16:23
必须化疗,淋巴瘤是血液病,全身的,只有化疗能控制,等伤口长好了尽快治疗,化疗敏感很快就好了,不要拖

嗯嗯
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

432

帖子

4917

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
中国医学科学院血液病医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-7-27
发表于 2024-7-25 09:45:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
病理会诊:专家看切片
到了医院才知道多么无助,愿大家一切安好,愿逝者往生西方极乐世界阿弥陀佛
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

963

帖子

9827

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
郴州市肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-7-27
发表于 2024-7-25 12:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
ccfan 发表于 2024-07-25 09:14
好羡慕你妈妈有这样的好运气。我妈就是前面两次化疗没啥大反应,反而造成后面轻敌了。

因为知道她体质弱,所以我们特别注意。我妈那会洗澡都容易感冒发烧,然后我妈骨髓抑制期间都不洗澡(冬天)。哎,说真的这个病不是想想的交给医院医生就敷衍了事的,自己以及家人都要重视。很多人本来是轻症治疗期间反复新冠也变成难治性的把身体拖垮了。既然我们改变不了大环境那就要自己非常注意小心小环境
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

39

帖子

1130

家园豆

最后登录
2025-7-20
发表于 2024-7-25 16:52:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主复盘,对病友很有帮助
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

413

帖子

718

家园豆

最后登录
2025-6-26
发表于 2024-7-25 17:57:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我只能说,早插管不是坏的选择,我奶奶是白肺,可以说就是早插管救回来的,你等肺不行了才插才是真的晚了
而且,你记着一句话:永远不要美化你未选择的道路。
你现在太自责了,觉得当时要是这样就好了,不要那样,但你要想,你已经做了当时最靠谱的选择,选择另一条路未必就比现在好
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

329

家园豆

最后登录
2025-5-8
 楼主| 发表于 2024-7-25 18:25:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
要平平安安啊 发表于 2024-07-25 17:57
我只能说,早插管不是坏的选择,我奶奶是白肺,可以说就是早插管救回来的,你等肺不行了才插才是真的晚了
而且,你记着一句话:永远不要美化你未选择的道路。
你现在太自责了,觉得当时要是这样就好了,不要那样,但你要想,你已经做了当时最靠谱的选择,选择另一条路未必就比现在好

好吧,只是结果实在是太差了,我怀疑如果之前做错一个选择,最后的结果也许反而会好一些
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

413

帖子

718

家园豆

最后登录
2025-6-26
发表于 2024-7-25 18:51:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
ccfan 发表于 2024-07-25 18:25
好吧,只是结果实在是太差了,我怀疑如果之前做错一个选择,最后的结果也许反而会好一些

切胃吗?不化疗吗?不插管吗?不进ICU吗?这些选项不论怎么看都不可能选,不要再想这些了,你没有任何错,你已经做到最好了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

567

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-7-26
发表于 2024-7-25 21:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
ccfan 发表于 2024-07-25 09:40
65岁,我们当时没有任何心理准备,一定还是希望积极治疗啊

年龄不大,但插管很受罪啊,当儿女的都是这样,有一线生机就争取。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

329

家园豆

最后登录
2025-5-8
 楼主| 发表于 2024-7-26 07:39:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
姜士伟 发表于 2024-07-25 21:17
年龄不大,但插管很受罪啊,当儿女的都是这样,有一线生机就争取。

现在后悔了,不去争取,或许她不会这么快走,也不用受这么多罪
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

329

家园豆

最后登录
2025-5-8
 楼主| 发表于 2024-7-26 08:26:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
要平平安安啊 发表于 2024-07-25 18:51
切胃吗?不化疗吗?不插管吗?不进ICU吗?这些选项不论怎么看都不可能选,不要再想这些了,你没有任何错,你已经做到最好了

有一个是可以不选的,就是气管插管。当时虽然是急诊医生建议插管,但他也说没有到不插管就不行了的地步,高压输氧下氧和在200左右,不怕耽误的话可以选择让医生凭经验治疗(事后证明医生经验判断没错)。
当时医生虽然催我们,但我们在做选择的时候,只考虑了快点把肺炎治治好,快点出院,没有考虑到她经过化疗后的身体和心理,其实已经经不起ICU里的各种折磨的了。这些因素恰恰是急诊医生考虑不到,需要我们家属去考虑的。
这是我犯的最大的错误,做的最错误的选择!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

25

帖子

222

家园豆

最后登录
2024-9-9
发表于 2024-8-26 23:24:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
已经很努力了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

20

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
西京医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-5-31
发表于 2024-8-29 19:37:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
不插管可能当时就痰堵了窒息死,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

20

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
西京医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-5-31
发表于 2024-8-29 19:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
xrrr 发表于 2024-08-29 19:37
不插管可能当时就痰堵了窒息死,

也有可能早点走了不那么难受了,因为后面镇静只是维持生命活动罢了,但是作为家属总是不忍心不抢救,你已经做了能做的了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

329

家园豆

最后登录
2025-5-8
 楼主| 发表于 2024-8-30 14:56:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
xrrr 发表于 2024-8-29 19:41
也有可能早点走了不那么难受了,因为后面镇静只是维持生命活动罢了,但是作为家属总是不忍心不抢救,你已 ...

我只能说无法预料将来。插管对肺炎也许是好的,但是对身体的其他伤害,导致的更多感染可能,以及在icu里对心理的摧残,是她一个四疗以后虚弱的淋巴瘤患者无法承受的。这些我们事前也都没顾及到,没经验!

现在的医生其实都很依赖仪器、检测、化验,他们也很自然的把病人往ICU里推,毕竟他们怕麻烦,也不想担风险和责任。
但是如果医学上没有插管、没有icu,只能凭医生经验治疗的话,大概率是能活下来的,毕竟用的药事后证明是对的,而不进ICU的话就不会二次感染。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

329

家园豆

最后登录
2025-5-8
 楼主| 发表于 2024-8-30 15:02:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
xrrr 发表于 2024-8-29 19:37
不插管可能当时就痰堵了窒息死,

没有到那么严重的程度。CT虽然是白肺,但高压氧吸着,氧合指数能保持两百多,急诊医生观点也是可插可不插,但引导我们插。我后来觉得,也许可能是急诊也床位紧张,早点转到icu他们可以省点事吧。

当时如果再拖一拖,如果找呼吸科医生再来会诊一下,凭经验就能判断是卡肺,坚定用药,那就好了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

20

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
西京医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-5-31
发表于 2024-8-30 20:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ccfan 发表于 2024-08-30 14:56
我只能说无法预料将来。插管对肺炎也许是好的,但是对身体的其他伤害,导致的更多感染可能,以及在icu里对心理的摧残,是她一个四疗以后虚弱的淋巴瘤患者无法承受的。这些我们事前也都没顾及到,没经验!

现在的医生其实都很依赖仪器、检测、化验,他们也很自然的把病人往ICU里推,毕竟他们怕麻烦,也不想担风险和责任。
但是如果医学上没有插管、没有icu,只能凭医生经验治疗的话,大概率是能活下来的,毕竟用的药事后证明是对的,而不进ICU的话就不会二次感染。

哎,但是当时抢救也没办法,如果你不同意去icu抢救人走了,估计更自责,更难受吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

20

帖子

130

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
西京医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-5-31
发表于 2024-8-30 20:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
ccfan 发表于 2024-08-30 14:56
我只能说无法预料将来。插管对肺炎也许是好的,但是对身体的其他伤害,导致的更多感染可能,以及在icu里对心理的摧残,是她一个四疗以后虚弱的淋巴瘤患者无法承受的。这些我们事前也都没顾及到,没经验!

现在的医生其实都很依赖仪器、检测、化验,他们也很自然的把病人往ICU里推,毕竟他们怕麻烦,也不想担风险和责任。
但是如果医学上没有插管、没有icu,只能凭医生经验治疗的话,大概率是能活下来的,毕竟用的药事后证明是对的,而不进ICU的话就不会二次感染。

其实也可以先观察,稳一点也就过去了,医生也是害怕担责的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

67

帖子

329

家园豆

最后登录
2025-5-8
 楼主| 发表于 2024-9-10 14:49:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
xrrr 发表于 2024-8-30 20:05
其实也可以先观察,稳一点也就过去了,医生也是害怕担责的

终究还是身体底子太差了,经不起折腾
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号