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【前言】 我妈从今年3月份开始查出胃部弥漫大B淋巴瘤，经过四次化疗，本来要做中期PET-CT了，可是6月底7月初感染卡肺（耶氏肺孢子菌），后来又在ICU感染肺克（肺炎克雷伯菌），在ICU里已经待了24天，多脏器衰竭，昏迷不醒，全靠升压药、抗生素，以及呼吸机+血透维持。医生表示已经没办法，在其劝告之下，我也接受了现实，打算放弃治疗，送她去远方解脱。 突发感染实属意外，心有不甘却又无可奈何，复盘发现和治疗的过程，好像也没有什么大的错误，也没有拖延，但是似乎每一步都掉进坑里。特别是感染肺炎以来，好像死神已经紧紧抓住了她，不留一丝转机。 所以就想把整个过程，以及其中的个人的理解和感悟写下来，希望给更多病友、家属、医生看到。 对我妈来说，做其他选择已经为时已晚，我只是希望看到的人能够吸取一些教训，引起一些重视，避免一些不幸的意外。 【发现】 起初是我妈经常出现消化不良、胃胀气、胃部不适的症状，到老家医院看病，医生开了一些奥美拉唑之类的胃药，吃了会舒服不少，但一旦停药症状又会回来，反反复复。 大概半年以后，胃部不适症状没有缓解，于是过完年3月份带她去省人民医院做了胃肠镜。在做胃镜的过程中，医生发现了胃部巨大溃疡，立即通知家属并联系了消化外科医生。我清楚得记得我爸在电话里带着哭腔跟我说“你赶紧过来吧，你妈查出来不好了”。 【险些做手术】 做完胃肠镜，立即就有省人民医院胃肠胰外科的医生主动和我们联系了，他说胃镜取出来的切片已经拿去做病理诊断了，现在还没出结果，但大概率是胃癌，需要立即手术切除。医生非常主动，马上给我们安排了住院病房，然后承诺最快时间给安排手术。当时我们完全是“晴天霹雳”+“一脸懵逼”，任由其安排病房，接受术前各种检查。 病理诊断结果是“倾向恶性，低分化癌或淋巴瘤待排，待免疫组化标记确诊”。随后，我在网上疯狂学习，也多方打听了解到，光是病理诊断是不够的，还需要做免疫组化，但是这个医生竟然没有安排做免疫组化，居然是要家属要求医院才会去做！ 此时，这位省人民医院的医生还是坚持建议我们先做手术，他说不论是胃癌还是淋巴瘤，切除病灶都是必要的，越早越好。后来我们了解到，如果是胃癌确实是要快点手术，但如果是淋巴瘤，则应以化疗为主，不应该贸然手术。 我们对这个医生失去了信任，坚持要等免疫组化结果出来再决定，并提出要去其他医院看看，于是就从省人民医院出院了。 【确诊胃淋巴瘤】 第二天，我们找到了浙大二院的胃肠外科，挂了专家门诊。此时医院的免疫组化结果也出来了，同时我们借出切片，也在浙二病理科重做了一次，最后结论是“符合弥漫大B细胞淋巴瘤（考虑生发中心型）”。 同时也做了一堆检查，包括PET-CT，影像显示：胃窦部胃壁增厚、多处淋巴结（胃肝间隙、腹盆腔肠系膜）肿大，代谢异常增高两处分别是SUVmax26.11、SUVmax16.05。其他部位没有发现代谢异常。 【血液科治疗】 于是后来，我妈就在浙二血液科接受了淋巴瘤的治疗。医生给出的方案是先上一线疗法，同时考虑到胃部溃疡的出血、穿孔风险，前期用mini-RCHOP方案，化疗药物减半。 1.第一次化疗（3月29日开始）： 汉利康600mg、地塞米松磷酸钠10mg、里葆多20mg、盖诺10mg、安道生0.4g。 第一次化疗之后，我妈整体状态不错，除了第一个礼拜有点乏力之外，整个人没有特别虚弱，血象也没有很严重，白细胞最低只到过3.7，血红蛋白110左右，血小板没有异常过。整个人的状态也可以，第二周第三周能下楼走路锻炼，恢复的很不错。 2.第二次化疗（4月21日开始）： 汉利康600mg、地塞米松10mg、里葆多20mg、盖诺10mg、环磷酰胺0.5g。 第二次还是减半用药，化疗以后跟第一次差不多，血象也没问题，白细胞最低一次是3.9，血红蛋白和血小板也没有明显异常。人的精神状态不错，五一期间还带她去青山湖游玩，每天走8000-1w步，没什么异常。当时我们都觉得看来化疗也不是那么可怕呀。 3.第三次化疗（5月15日开始）： 汉利康600mg、地塞米松10mg*2、里葆多20mg*2、盖诺10mg*2、环磷酰胺0.5g*2。 由于有了前两次恢复状态不错的信心，医生从第三次开始全量用药了，第一天汉利康，第二天挂减半的chop，第三天再挂了另一半的chop。 出院以后，就能感觉到她比前两次要吃力了，精神状态恢复很慢，头发也开始掉多了，大量出虚汗，口腔溃疡开始出现并且变得严重，胃口变得很差。血象也证明了这一点，白细胞从1.8直接掉到0.3。有一天出现拉肚子、发烧的情况，紧急去找医生，但临时没有住院床位，只能在急诊打了两天短效升白针+抗菌，白细胞升到0.9，后来血液科病房有床位了就安排住了三天院，用了舒普深抗菌，同时打升白针、补电解质，到5月底白细胞升回到5.4了出院，口腔溃疡也算逐步好转。 4.第四次化疗（6月12日开始） 汉利康600mg、地塞米松15mg、里葆多30mg、盖诺30mg、环磷酰胺0.8g。 第三次化疗后恢复期有惊无险，但医生也说可能她体质吃不消全量了，于是第四次采取的是正常量的75%左右。这次出院以后，医生打了长效升白针。 第四次出院后，她就一直很吃力，精神状态差，头发掉更多了，出汗更加严重，每天晚上被子床单床垫都能湿透好几层，这段时间又遇上杭州的梅雨季，那叫一个难受。白细胞在第二周掉到了0.8，身体开始出现高烧（39到40度）。再次紧急联系医院，医院也很照顾，马上安排了病房，又去住院了。这次住院前期是用舒普深，但还是反复发烧，后来直接上了泰能+卡泊芬净针，然后两三天没发烧，CT检查是两肺散在渗出，医生说不是很严重，就在6月28日带药出院了。 【险象出现】 6月28日（周五）出院，29日在家里就又开始发烧了，直接40度，上退烧栓、出大量汗才退下来。再联系医院，告知周末没有病房了，让我们去看急诊，等下周一有病房了再通知我们住院。 于是，29日带她去急诊，急诊医生根据血液感染指标情况，开的是罗氏芬，我妈就在急诊室和一群人坐在一起挂瓶。挂完瓶，还一度出现了寒颤，抖不停，她说急诊室空调太冷了。30日再去急诊挂瓶，还是罗氏芬+补钾补钠的药，挂了三四个小时，挂完又出现寒颤，等她稍微好一点再送回家了。 30日晚上，她又发烧了，人也没力气，只能躺在床上，烧退以后，出现了呼吸困难的情况，人的意识也出现恍惚了。我赶紧拿出家里的血氧仪，血氧只有50几！（下午在急诊分诊台测的血氧还是正常的啊！）赶紧叫了120，送到了急诊监护室。连夜做了肺部CT，医生说白肺的情况很严重，需要我们决定是否插管治疗，我当时腿都软了！当时她的氧合在200左右，急诊的医生说属于可插可不插，他建议插管，因为可以做肺泡灌洗，能更快锁定致病菌，上针对性的药物更快治好，像她这个情况大概率是可以拔管的；如果不插管，凭医生经验治疗（他初步判断是卡肺，而且叫我们赶紧外卖买来复方磺胺甲噁唑片用上了），可能有效，但也可能误诊耽误时间，考虑到白肺情况很严重，需要尽快做出决定。 一个焦虑的凌晨，完全不知道应该如何决定，迷茫之下，似乎只能听医生的建议了啊！于是我做了一个至今都后悔不已的决定，我开始做我妈的思想工作，劝她接受插管治疗。她本人一开始拒绝插管，她害怕，她怕去ICU，我用她对我的信任说服了她，可惜事后的结果表明，这份信任似乎是被辜负了。这也是我和我妈至今最后一次对话。 【凌晨的决定，一波三折】 我妈就在我的劝说之下，开始了气管插管，并进入了ICU。ICU里不允许陪同，也不允许探望。肺泡灌洗化验结果，确实是耶氏肺孢子菌，也就是卡肺。插管治疗了三四天，肺炎也得到了缓解，CT检查有所吸收，然后就顺利拔管了。拔管以后，又过了两天，平安无事，手机报告里偶有体温升高的记录，我以为是拔管以后的轻微炎症。我们也联系好血液科的病房，准备7月8日中午转过去。 7月8日凌晨两点多，医院来电话了，说病情出现变化，要我们赶紧过去。凌晨的医院电话肯定不是好事！ICU的医生说，病情忽然恶化，需要立即二次插管，而且这次拔不掉了，又让我们快做决定。再插管，意味着将来也许没有拔管的可能了，预后很差；不插管，人马上就保不住了。这种决定，谁能做啊！而且又是一个凌晨的决定！ 总得先抢救，先保命要紧啊。犹豫再三，只能二次插管。天都塌下来了。医生说这次很凶险了，一是肺炎爆发，感染性休克；二是同时心源性休克，心衰，血压很低，已经上了大剂量的升压药物；三是为了保肾脏，上了血透。 我妈就这样，一天天吃着苦，但是完全没有实质性好转。这次又做肺泡灌洗了，卡肺还有，但主要致病菌是肺炎克雷伯菌，我一查，这不就是ICU里的超级细菌吗！上了顶级抗生素——头孢他啶阿维巴坦纳（用的是国产的锐诺，准备后面再专门写一篇吐槽医院的这些事）。然后就开始漫长的煎熬，事后也被证明是没有意义的煎熬。经过最近两个多礼拜的治疗，感染有所控制，但心衰、血压低、凝血功能极差、肝衰、血小板极低，一环套着一环，无解。我提出来有没有办法上ECMO，医生认为凝血功能太差，吃不消做，上了就会马上走，否决掉了。 【无解的结局】 现在的情况是，在ICU24天了，靠呼吸机、血透维持，肝衰、心衰没有办法治疗，免疫抑制还在继续，血小板持续个位数，感染指标上上下下，CT检查出现脑梗，镇静停了好几天人也没真正醒过来，手脚已经出现了指头坏死、发黑。 医生叫我们放弃吧，100%没有可能了。 我还有什么选择啊，一步步都掉进了最坏的深坑里，难道还会有奇迹？ 我们都低估了淋巴瘤的危险，以为按部就班，就能得到医生说的50%的临床治愈率； 我们也低估了肺炎的凶险，以为打着抗生素总会好的； 我们更低估了ICU的危险，淋巴瘤+化疗病人=免疫力极其低下，超级细菌的最爱啊！ 我很痛心让我妈经历这些，我不敢想象她在ICU里有多么无助、多么痛苦，我现在只能对着她即将远去的身体，叹息、痛哭！ 假如当时在省人民医院，听那位医生的将错就错做了手术，是不会反而不会发展成现在这样？假如第四次化疗后，我们在医院多住几天，不着急带药出院，是不是就能安然无事了？假如我坚持不选择插管，而是采取保守治疗，是不是就不会感染超级病菌，我妈这时候是不是差不多可以出院回家了？ 可是没有假如了，每一步都扎扎实实掉进去了。
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发表于 2024-7-24 13:10:49
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