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楼主: 小小豆包

弥漫大b,11个月的求医,到被判死刑。

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发表于 2024-7-24 07:57:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
高罗华不是双抗吗
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发表于 2024-7-24 08:20:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
一开始的方案就嫌轻了。初治很关键。
我们也是初治没把握好,唉。
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:23:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
朱砂麒麟 发表于 2024-07-24 05:34
唉。16天泰能?!泰能一星期抗感染治疗无效,就应该考虑耐药了。为什么一开始不做药敏测试?!对铜绿假单胞菌,舒普深针+阿米卡星,效果就非常好!专科医院治疗感染这块比综合性的三甲医院还是欠缺。

我去问医生说多重感染在国内国外都是很难治疗的,然后就说这也是因为病人免疫能力太低导致的。总而言之就是与他们无关
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发表于 2024-7-24 08:24:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如此这样网上查查中医治淋巴瘤方法试试。
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:24:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-07-24 00:33
高罗华的效果需要进一步验证了

全国各地现在就推这个药
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:27:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
福寿草 发表于 2024-07-24 07:56
老年人本身很多抗生素抗药,再加上免疫力差,不做感染菌培养及药敏是不对的,

我都是经历过了才知道每一步该怎么走 都已经晚了
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:28:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
福寿草 发表于 2024-07-24 07:54
淋巴瘤治疗选择医院最重要,如果选择华西医院省肿瘤医院结果不会这样,很同情病情花这么多钱效果不好……。

当时去了华西,说要排一个半月才能入院。化疗了几次后面中途也去了,给我想转华西不仅要等,全部检查需要重新做。
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:30:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
annoann 发表于 2024-07-24 07:06
真是感同身受,我妈现在多线复发,cart也只能管用一个月,现在肿瘤进展飞快,肠梗阻了。

你挂肠胃外科问一下能不能手术先解决梗阻
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:31:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚强的芦苇 发表于 2024-07-24 05:23
看病也是一场赌搏,赌的是运,也是命!唉,愿人间不再有这样悲剧!愿人间多奇迹!

反正我们身上是不可能有奇迹了 钱被框完了 人跨了 医院还不收了
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:32:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
顺其自然可以吗 发表于 2024-07-24 01:14
1.6cm用高罗华是不是太重了,为什么会扩散进展、难道是药激活了全身的癌细胞

忘了说是多处受累,最严重的是胃部上的肿瘤,刚好在幽门处堵塞,导致后面不能进食
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:33:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cheflovski 发表于 2024-07-24 01:41
哎 看来看病过程中还是得多问几家医生 不能太过于信赖单一的对象 我们治疗时也遇到了误诊 后来又询问了别的医院、医生才发现了问题 你们的运气也是有点差 碰到了不太尽责的医生 不过最后还是祝福你和你爸爸 你们真的太难了

最初有表达过想做临床卡替的意愿,四川省人民政府医院的主治医生还给我们用笨达莫斯丁,都是我问了病友才知道的。
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:37:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Sky琳 发表于 2024-07-24 01:26
很大程度上没有遇见好医生,没有及时跟进病人情况,家属也要付一部分责任。有一些要求可以自己去提的,我们家住院那会我天天问医生,有一点事情医生护士也是及时处理了,很感谢她们!

是的,特别后悔不够了解各种治疗方案和副作用,盲目相信医生。尽管各种搜索学习依然对于医学认知不够。“早知道”…可是每一步走了,才知道晚了。这是100w和一条命的教训
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 楼主| 发表于 2024-7-24 08:38:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-07-24 00:34
cd20脱靶问题越来越常见

曾经我在线上问过上海瑞金医院的医生,还问过药商,他们都说是因为p53导致的耐药脱靶,反正不是药的问题。
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不需昵称 发表于 2024-07-24 08:20
一开始的方案就嫌轻了。初治很关键。
我们也是初治没把握好,唉。

一开始接触到这类型的病,懂都不懂
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发表于 2024-7-24 09:13:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
作为一个正在四川省人民医院治疗的病人,看到这个很为你难过,但是事情已经这样,我们只能努力寻找新的出路,加油
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发表于 2024-7-24 09:18:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
顺其自然可以吗 发表于 2024-07-24 01:14
1.6cm用高罗华是不是太重了,为什么会扩散进展、难道是药激活了全身的癌细胞

主要还是脱靶了,导致药物无效。
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发表于 2024-7-24 10:08:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸爸也是双打击+tp53突变+缺失,作为病人家属,必须拥有自主思考的能力,绝不能盲目一味听从医生
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发表于 2024-7-24 10:13:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
确定是双重打击吗?双重打击只能相信一个方案,那就是DA-EPOCH-R,如果这个方案还是不行,直接去做CAR-T,其它都意义不大,双重打击有侵袭性强和耐药性强的两大不利因素,如果还有TP53突变,那预后极差。
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 楼主| 发表于 2024-7-24 10:49:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2024-07-24 10:13
确定是双重打击吗?双重打击只能相信一个方案,那就是DA-EPOCH-R,如果这个方案还是不行,直接去做CAR-T,其它都意义不大,双重打击有侵袭性强和耐药性强的两大不利因素,如果还有TP53突变,那预后极差。

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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-7-24 11:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

需要看FISH才知道是不是双重打击。
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