之前是我太乐观又要麻烦老几位了

爸淋巴瘤 · 发表于 2024-5-13 22:36:06

散人发表于 2024-05-13 22:30
8次后pet和上一次的作对比。你要理解我说这个建议的思路，假设如果是有残留，那么化疗两个要么摄入值增加，要么减少，从侧面印证医生的判断。
如果是良性，变化应该不会太大。但是这个是存在风险性的。
那么基于以上认知，如果结疗后3个月的和第8次对比没有增长，判断为良性。如果增长摄入值。这样解释你理解了吗。

后面理解，前面的如果有残留，摄入值要么增加要么减少，如果是炎症不也可能增加或减少么

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Lucas肖肖 · 发表于 2024-5-13 22:49:55

爸淋巴瘤发表于 2024-05-13 22:06
特殊是指？就是取病理麻烦么。还有别的？

特殊就是指无法确诊重要证据不足

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爸淋巴瘤 · 发表于 2024-5-13 22:56:22

Lucas肖肖发表于 2024-05-13 22:32
我的理解是目前的点还是在于有没有残留治疗的效果到底怎么样那么我们剖开来分析 1. 以我亲爱的老妈为例子胃壁增厚不一定是肿瘤引起的药物刺激和严重的炎症也是可以引起胃壁增厚的针对这个点我觉得你可以去会诊一个消化内科比较厉害的医生 2. 治疗到底有没有效果那么在6个疗程这么长的时间里至少没有进展没有恶变总体趋势还是向好的所以我觉得治疗方案是算有效的 3. 取不到病理等于目前的都是猜测没有办法佐证我理解作为家属你生怕自己的一点忽略影响了病人的治疗所以宁愿做最坏的打算如果家人都是这么思考的话那我觉得你就按照还有残留来做决定 4. 后续的治疗方案如果带着还有残留的结论来看的话那么后续就跟楼上的小天使们说的一样了放疗二线化疗移植或者Cart
做决定很难理解你想要最优解然而很遗憾不可能有面面俱到的解法你只能以某一个点为最重要做为基础去考虑后续比如如果是我我们家的第一顺位是妈妈的生存质量和她的意愿以这个为前提我们结疗也有疑似残留但是我们没有移植因为8个疗之后妈妈已经抗拒了虽然移植可能会有收益但是带来的创伤和痛苦妈妈不想要在承受了后续的其他治疗手段可能让他生存期更长但是如果要用每天卧床来交换的话眼下跟正常人一样的生活可能才是她想要的哪怕比较短暂我这么讲谨代表我们家的想法和决定我觉得你也要放下一些思想负担不知道该怎么办才好的时候不妨问问病人遵从病人的意愿有的时候才是最适合的

petct判断不出是哪种增厚么？您说的消化内科这个我明天问问，很重要。您能和我说到这种程度，我也说心里话。其实移植和cart对于我们来说接受有点困难，不单是经济原因。我们这个城市做不了。需要去外地。您能想象一个一辈子基本没出过门，到了70岁要去外地做手术住比较长的时间么。这对他的压力会比较大。当然还有我的原因。但老师是好意，我不想让他感觉我不相信配合他，所以问了可不可以做化疗放疗什么的。而且我爸现在的身体状况还不错，我就想可一次来，哪怕有点过度治疗，所以一直以来都说活检取不了那就假设就是肿瘤细胞该怎么治，因为短期复发不是他和我们心里能承受的。老师您休息吧，耽误太长时间了。散人老师我把这个问明白也不问了，耽误你们太长时间了。

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爸淋巴瘤 · 发表于 2024-5-13 23:01:56

@Lucas肖肖 @散人 @山东青岛-Tom @小猪泡泡晚安各位，给您们都熬睡了，我也是耽误太长时间了。感谢了，现在至少心是暖的。

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散人 · 发表于 2024-5-13 23:12:52

爸淋巴瘤发表于 2024-05-13 22:36
后面理解，前面的如果有残留，摄入值要么增加要么减少，如果是炎症不也可能增加或减少么

也会，所以才说存在风险性，因为略微的数值升降的确会因为各种因素导致，也就是为啥我强调取组织的原因。只能说，这是不取组织的情况下，最可能实现的方法。
因为确实很难说是否治愈和残留的问题，除非有免疫组化的支撑，否则大家都是一种猜测，谁对谁错都很难说，所以为啥说强调活检就是这个因素。
其实我说的方案伸展一下，也可以考虑为如果二线试用一下，能不能打下去，打下去判断为残留，没打下去判断为增生。
只能说方案都存在风险性，很难作出具体的抉择。
如果你出于其他经济因素考虑，我建议联系之家，就近寻找实验组。

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Lucas肖肖 · 发表于 2024-5-13 23:14:41

爸淋巴瘤发表于 2024-05-13 22:56
petct判断不出是哪种增厚么？您说的消化内科这个我明天问问，很重要。您能和我说到这种程度，我也说心里话。其实移植和cart对于我们来说接受有点困难，不单是经济原因。我们这个城市做不了。需要去外地。您能想象一个一辈子基本没出过门，到了70岁要去外地做手术住比较长的时间么。这对他的压力会比较大。当然还有我的原因。但老师是好意，我不想让他感觉我不相信配合他，所以问了可不可以做化疗放疗什么的。而且我爸现在的身体状况还不错，我就想可一次来，哪怕有点过度治疗，所以一直以来都说活检取不了那就假设就是肿瘤细胞该怎么治，因为短期复发不是他和我们心里能承受的。老师您休息吧，耽误太长时间了。散人老师我把这个问明白也不问了，耽误你们太长时间了。

嗯我跟散人大大的思路是一样的既然病人无法承受升级治疗手段如果8疗后Pet还是没有明显增高的情况下我们会选择结疗观察了国内医院的理念跟你是一样的宁可过度治疗就想一次搞定以后不再有烦恼了但是遗憾的事可能不太适合我们这个病淋巴瘤是一个长期存在的甚至可能会困扰病人余生的疾病最好的情况就是改变生活习惯或者加一些药物辅助变成一种慢性病了所以要做好长期战斗的准备对于年轻人来说或许激进的治疗收益比较大但是对于老年组来讲未必合适我们家现在的原则是只要没有明确的复发指针证明确实是复发了就当治好了作为一种生活理念吧仅供参考前提也是这是病人的意愿这是他想要的活法

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Lucas肖肖 · 发表于 2024-5-13 23:18:24

爸淋巴瘤发表于 2024-05-13 23:01
@Lucas肖肖 @散人 @山东青岛-Tom @小猪泡泡晚安各位，给您们都熬睡了，我也是耽误太长时间了。感谢了，现在至少心是暖的。

不管你们最后决定怎么走看到你现在斟酌再三小心翼翼的样子就已经是最好的判断了不管以后怎样不用回头也不需要后悔

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爸淋巴瘤 · 发表于 2024-5-14 05:58:43

散人发表于 2024-05-13 23:12
也会，所以才说存在风险性，因为略微的数值升降的确会因为各种因素导致，也就是为啥我强调取组织的原因。只能说，这是不取组织的情况下，最可能实现的方法。
因为确实很难说是否治愈和残留的问题，除非有免疫组化的支撑，否则大家都是一种猜测，谁对谁错都很难说，所以为啥说强调活检就是这个因素。
其实我说的方案伸展一下，也可以考虑为如果二线试用一下，能不能打下去，打下去判断为残留，没打下去判断为增生。
只能说方案都存在风险性，很难作出具体的抉择。
如果你出于其他经济因素考虑，我建议联系之家，就近寻找实验组。

我和医生碰碰，今天去开始8疗，看看她的意见。现在状态和我们取活检感觉挺像，好像可以选择，但又都不确定

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