之前是我太乐观 又要麻烦老几位了

爸淋巴瘤

今天请医生给petct的主任打了个电话，询问了一下六疗后pet片子的细节。之前是我太乐观了，病理检查没有高危，化疗期间反应不大，身体状态也不错，我还到处询问怎样确定片子里的suv3.1是不是炎症，几位大神也是太希望我们好，希望我们能有信心了，感觉给出的后续治疗方案是不是也乐观了。也是我提供资料少了。六疗后pet中说的，贲门胃底区域增厚胃壁较前范围减小，我以前一直是假想只有贲门处还有，其他位置好的都差不多了。但今天医生说应该就是字面意思，以前可能说胃增厚的地方很多，哪哪都是。现在范围减小了不少。算部分缓解。六个疗程的化疗只到这种程度确实让我挺担心的。这一线方案还算有效么？这份六疗的pet报告后，我们又做了两个疗程的r-chop方案，就是一共做满了八个疗程的r-chop方案。那后续还需要采取哪些治疗，请各位大神和有经验的病友把您的建议提供给我。拜托 感谢

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

@橙色雨丝 @散人 @山东青岛-Tom @Lucas肖肖 @福寿草 @小猪泡泡

来自安卓APP客户端

小猪泡泡

打了8个疗程，现在你们的问题是吃不准贲门处炎症引起还是有残留？这个比较难区别，之前二代基因做过吗？假设初治胃部的弥漫大b如果是没打干净的情况，是可以考虑自体干细胞移植的

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

小猪泡泡 发表于 2024-05-13 19:14
打了8个疗程，现在你们的问题是吃不准贲门处炎症引起还是有残留？这个比较难区别，之前二代基因做过吗？假设初治胃部的弥漫大b如果是没打干净的情况，是可以考虑自体干细胞移植的

原来是吃不准炎症还是残留，今天医生问过pet医生后就认为不是炎症了，胃壁其他部位还有增厚呢，炎症哪能增厚啊。做过fish，基因检测因为我们取活检费劲，标本不够没有做。70岁自体移植合适么？

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

小猪泡泡 发表于 2024-05-13 19:14
打了8个疗程，现在你们的问题是吃不准贲门处炎症引起还是有残留？这个比较难区别，之前二代基因做过吗？假设初治胃部的弥漫大b如果是没打干净的情况，是可以考虑自体干细胞移植的

您看有其他的治疗方法么？化疗 放疗   靶向一类的

来自安卓APP客户端

散人

爸淋巴瘤 发表于 2024-05-13 19:32
原来是吃不准炎症还是残留，今天医生问过pet医生后就认为不是炎症了，胃壁其他部位还有增厚呢，炎症哪能增厚啊。做过fish，基因检测因为我们取活检费劲，标本不够没有做。70岁自体移植合适么？

自体移植的好像最大是73岁的，放疗会诱发穿孔和肠糜烂，非必要不推荐。最好是取病理，否则就是cart了。

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

散人 发表于 2024-05-13 19:54
自体移植的好像最大是73岁的，放疗会诱发穿孔和肠糜烂，非必要不推荐。最好是取病理，否则就是cart了。

根据我们以往取病理的情况，除非是有肿瘤而且取一次就取到，不然真不敢叫准是没有还是没取到。而且现在已经考虑胃壁还有增厚了，这不能说明有肿瘤细胞么？还有其他情况能导致胃壁增厚么？老师，您的回复比pet主任回话还吓人，现在只有移植和cart两条路了么？二线化疗都不适合了？那么参观了！！！

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

@散人 @山东青岛-Tom @小猪泡泡 @Lucas肖肖 @Lucas肖肖 刚才有位老师说我和大家交流的有问题，如果真有什么让各位不开心的那我道歉了，实在对不起，我是无心的。

来自安卓APP客户端

散人

爸淋巴瘤 发表于 2024-05-13 20:32
根据我们以往取病理的情况，除非是有肿瘤而且取一次就取到，不然真不敢叫准是没有还是没取到。而且现在已经考虑胃壁还有增厚了，这不能说明有肿瘤细胞么？还有其他情况能导致胃壁增厚么？老师，您的回复比pet主任回话还吓人，现在只有移植和cart两条路了么？二线化疗都不适合了？那么参观了！！！

目前是薛定谔的猫的状态，不能排除有残留，也不能排除炎症，你说的方案我都看了，放疗明显是不合适的，放疗的远期副作用远大于收益，主要是放疗后肠胃穿孔或者肠胃糜烂是大概率事件，这个你可以和放疗科确认副作用，你看看他们敢否认这种事实吗？最多就是用可能，小概率，什么什么的，我是见过腹膜放疗后的病人，而且大多数消化道都出现了不同症状的不良，年轻还好一点，年纪大的更加遭罪。
关于我说的自体和cart，是建立在尽可能延长病人生存周期来考虑的，自体是降低复发概率，cart是深度缓解。但是，这都是建立在患者没有消灭肿瘤细胞的前提下，目前没办判断是否为良性增生或者组织病变，确实很难说下一步如何考量。

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

散人 发表于 2024-05-13 21:10
目前是薛定谔的猫的状态，不能排除有残留，也不能排除炎症，你说的方案我都看了，放疗明显是不合适的，放疗的远期副作用远大于收益，主要是放疗后肠胃穿孔或者肠胃糜烂是大概率事件，这个你可以和放疗科确认副作用，你看看他们敢否认这种事实吗？最多就是用可能，小概率，什么什么的，我是见过腹膜放疗后的病人，而且大多数消化道都出现了不同症状的不良，年轻还好一点，年纪大的更加遭罪。
关于我说的自体和cart，是建立在尽可能延长病人生存周期来考虑的，自体是降低复发概率，cart是深度缓解。但是，这都是建立在患者没有消灭肿瘤细胞的前提下，目前没办判断是否为良性增生或者组织病变，确实很难说下一步如何考量。

老师，很感谢您能说这么多。我有三个问题，您帮回答一下，也别过多占用您的时间。一.您是说胃壁增厚不一定就是因为还有肿瘤细胞，也可能是别的相对好的原因造成的是么？二.您上次是建议我们做满8个疗程，我们明天开始8疗。这回真严重到这个程度么？一般的维持治疗有可能压不住了？我不懂也想自己有个数。三.不是我不想取病理，胃镜都做了还差那一下，是取完很容易纠结治愈了还是没取到，我们医生也是这个想法。那您看像我们这种情况有什么相对好操作的解决办法没？您简单讲解就可以 感谢

来自安卓APP客户端

山东青岛-Tom

医生什么意思

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

山东青岛-Tom 发表于 2024-05-13 21:39
医生什么意思

还没有主意呢。大概三种情况，看我什么意思。看网上或者是指南里怎么写的。也有可能请教下淋巴瘤科的医生

来自安卓APP客户端

Lucas肖肖

爸淋巴瘤 发表于 2024-05-13 20:58
@散人 @山东青岛-Tom @小猪泡泡 @Lucas肖肖 @Lucas肖肖 刚才有位老师说我和大家交流的有问题，如果真有什么让各位不开心的那我道歉了，实在对不起，我是无心的。

没有没有 你的心情我非常理解 大家也是想帮你 但是你情况很特殊 不是一般常识就可以判断的

来自苹果APP客户端

散人

爸淋巴瘤 发表于 2024-05-13 21:33
老师，很感谢您能说这么多。我有三个问题，您帮回答一下，也别过多占用您的时间。一.您是说胃壁增厚不一定就是因为还有肿瘤细胞，也可能是别的相对好的原因造成的是么？二.您上次是建议我们做满8个疗程，我们明天开始8疗。这回真严重到这个程度么？一般的维持治疗有可能压不住了？我不懂也想自己有个数。三.不是我不想取病理，胃镜都做了还差那一下，是取完很容易纠结治愈了还是没取到，我们医生也是这个想法。那您看像我们这种情况有什么相对好操作的解决办法没？您简单讲解就可以 感谢

第一，良性增生概率存在，恶性可能性也存在，这个没办法确认。上次我记得是略高于肝脏血池，建议巩固两个疗程。
第二，维持的定义是什么？延长生命还是生存质量？这个要结合病情和病人体征来说，但是弥漫大b维持是很难的，几乎只有治愈和进展两条路。
第三，基于目前的情况，有两种选择。
1，从pet判断摄入值，如果几乎相差不大，基本良性大概率（不能完全排除恶性），如果下降了，考虑残留但是治愈（摄入值低于肝脏血池），如果增高了较多，考虑进展，以上方法都有误差性。
2，胃镜取不到，还有别的办法，就是要遭罪，例如腹腔镜。但是这个风险性也大，不良也多，考虑病人年纪，一般医生不会建议。
综上所述，如果是我自身遇到这样的情况，我的想象中的预案大概是这样的，仅供参考，风险要自己深思，因为这样也是有风险性的。
如果是pet摄入值降低，那么我就结疗，每个月复查基础血项和彩超，如果病人耐受考虑胃镜，没有明显变化过了大概3个月定期复查pet。如果没有摄入值明显大幅度变化，基本判断为良性。
如果发生了变化，考虑短期复发或者未治愈，以延长生存时间及生存质量为前提，考虑cart。
这是以治愈为基础的设想方案。
如果未治愈，明显的摄入值增高，要么活检，要么直接cart，二线意义不大了（主要考虑病人耐受性和整体生存周期大打折扣），自体意义也不大了，整体思路以cart深度缓解为主体思路，尽可能延长生存质量和周期。

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

Lucas肖肖 发表于 2024-05-13 22:04
没有没有 你的心情我非常理解 大家也是想帮你 但是你情况很特殊 不是一般常识就可以判断的

特殊是指？就是取病理麻烦么。还有别的？

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

散人 发表于 2024-05-13 22:05
第一，良性增生概率存在，恶性可能性也存在，这个没办法确认。上次我记得是略高于肝脏血池，建议巩固两个疗程。
第二，维持的定义是什么？延长生命还是生存质量？这个要结合病情和病人体征来说，但是弥漫大b维持是很难的，几乎只有治愈和进展两条路。
第三，基于目前的情况，有两种选择。
1，从pet判断摄入值，如果几乎相差不大，基本良性大概率（不能完全排除恶性），如果下降了，考虑残留但是治愈（摄入值低于肝脏血池），如果增高了较多，考虑进展，以上方法都有误差性。
2，胃镜取不到，还有别的办法，就是要遭罪，例如腹腔镜。但是这个风险性也大，不良也多，考虑病人年纪，一般医生不会建议。
综上所述，如果是我自身遇到这样的情况，我的想象中的预案大概是这样的，仅供参考，风险要自己深思，因为这样也是有风险性的。
如果是pet摄入值降低，那么我就结疗，每个月复查基础血项和彩超，如果病人耐受考虑胃镜，没有明显变化过了大概3个月定期复查pet。如果没有摄入值明显大幅度变化，基本判断为良性。
如果发生了变化，考虑短期复发或者未治愈，以延长生存时间及生存质量为前提，考虑cart。
这是以治愈为基础的设想方案。
如果未治愈，明显的摄入值增高，要么活检，要么直接cart，二线意义不大了（主要考虑病人耐受性和整体生存周期大打折扣），自体意义也不大了，整体思路以cart深度缓解为主体思路，尽可能延长生存质量和周期。

老师您的第三项当中的1从pet判断摄入值，2如果是pet摄入值降低，是指什么？是我们再做一次pet然后和六疗之后的pet对比么？

来自安卓APP客户端

散人

爸淋巴瘤 发表于 2024-05-13 22:06
特殊是指？就是取病理麻烦么。还有别的？

这个特殊的意思是，病情很难确认，很难给出具体的建议，而且，我们给出的建议未必一定是正确的，给出建议容易，翻车的概率也大，从各种意义上来说，的确不好建议。主要是风险太大，建议得好还好，建议不好容易造成病人，所以大家并不好建议什么，所以你要理解，人家只是建议，决定权在你。毕竟，我们只是建议，不是保证正确的。

来自安卓APP客户端

散人

爸淋巴瘤 发表于 2024-05-13 22:17
老师您的第三项当中的1从pet判断摄入值，2如果是pet摄入值降低，是指什么？是我们再做一次pet然后和六疗之后的pet对比么？

8次后pet和上一次的作对比。你要理解我说这个建议的思路，假设如果是有残留，那么化疗两个要么摄入值增加，要么减少，从侧面印证医生的判断。
如果是良性，变化应该不会太大。但是这个是存在风险性的。
那么基于以上认知，如果结疗后3个月的和第8次对比没有增长，判断为良性。如果增长摄入值。这样解释你理解了吗。

来自安卓APP客户端

爸淋巴瘤

发表于 1970-01-01 08:00

好，那我理解的还对。明天8疗和医生碰碰看。说到pet再多问一句老师，我们治疗之前的pet，正常做完suv是3.7，医生对比之前的增强ct感觉肿瘤没治疗就小了，又做了个延迟扫描这回suv是4.5了，报告上都有。那前后差了最多20分钟数值就不一样了，我不知道这是否正常，您说这个是不是也影响对比啊。

来自安卓APP客户端

Lucas肖肖

我的理解是 目前的点还是在于 有没有残留 治疗的效果到底怎么样 那么我们剖开来分析 1. 以我亲爱的老妈为例子 胃壁增厚 不一定是肿瘤引起的 药物刺激和严重的炎症也是可以引起胃壁增厚的 针对这个点我觉得你可以去会诊一个消化内科比较厉害的医生 2. 治疗到底有没有效果 那么在6个疗程这么长的时间里 至少没有进展 没有恶变 总体趋势还是向好的 所以我觉得治疗方案是算有效的 3. 取不到病理 等于目前的都是猜测 没有办法佐证 我理解作为家属你生怕自己的一点忽略影响了病人的治疗 所以宁愿做最坏的打算 如果家人都是这么思考的话 那我觉得 你就按照还有残留来做决定 4. 后续的治疗方案 如果带着还有残留的结论来看的话 那么后续 就跟楼上的小天使们说的一样了 放疗 二线化疗 移植或者Cart
做决定很难 理解你想要最优解 然而很遗憾 不可能有面面俱到的解法 你只能以某一个点为最重要做为基础去考虑后续 比如如果是我 我们家的第一顺位是妈妈的生存质量和她的意愿 以这个为前提 我们结疗也有疑似残留 但是我们没有移植 因为8个疗之后妈妈已经抗拒了 虽然移植可能会有收益 但是带来的创伤和痛苦 妈妈不想要在承受了 后续的其他治疗手段可能让他生存期更长 但是如果要用每天卧床来交换的话眼下跟正常人一样的生活可能才是她想要的 哪怕比较短暂 我这么讲谨代表我们家的想法 和决定 我觉得你也要放下一些思想负担 不知道该怎么办才好的时候 不妨问问病人 遵从病人的意愿有的时候才是最适合的

来自苹果APP客户端