是病太罕见还是庸医太多

不了解这个病，不过看百度百科，你遇到应该也不算特殊情况吧。可能早期做病理也未必能确诊。看说明，二期的预后还不错，祝后续治疗一切顺利。

(1)蕈样前期：又称斑片期或湿疹样期。此期可持续数月、数年，甚至20～30年以上。常见的皮损为非特异性、轻微鱼鳞样皮损，可此起彼伏，易被误诊为湿疹、神经性皮炎、银屑病、玫瑰糠疹和鱼鳞病。此期少数病人皮损可自发消退，不再进展为病理上能诊断的MF。从首次出现皮损到确诊MF的肘间长达5年或更长。

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林三岁 · 发表于 2024-4-28 19:33:54

2024一定会好发表于 2024-04-28 19:25
不了解这个病，不过看百度百科，你遇到应该也不算特殊情况吧。可能早期做病理也未必能确诊。看说明，二期的预后还不错，祝后续治疗一切顺利。

(1)蕈样前期：又称斑片期或湿疹样期。此期可持续数月、数年，甚至20～30年以上。常见的皮损为非特异性、轻微鱼鳞样皮损，可此起彼伏，易被误诊为湿疹、神经性皮炎、银屑病、玫瑰糠疹和鱼鳞病。此期少数病人皮损可自发消退，不再进展为病理上能诊断的MF。从首次出现皮损到确诊MF的肘间长达5年或更长。

国内平均确诊是6.83年，不是说特殊，而是这个过程中，我自己是怀疑过的，想过做活检，
而且的确可能不容易发现，但是mf是所有医疗工作者都学过的，我按照他们的治疗四年，一直严重的情况下竟然从来没怀疑过？
我到华山看了两次，按照特应性皮炎治疗效果不明显的时候，医生就已经怀疑了，
而我在我当地的省会三甲医院看了四年呀，都没怀疑过哪怕一次
这次如果不是华山那边怀疑，我来就诊的时候，还是讲特应性皮炎，是我讲了华山那边怀疑是mf,她才反应过来，（我一直就诊医生，基本都是教授，博士生导师）
这种情况下，您认为，孰对孰错？
但是最后的结果是我承受的
我这几天也看开了很多，但是我也在想一个问题，如果早两年确定的话，我的生活不会有很大的改变的，因为早期是问题不大的，
现在我的一切都被颠覆了，
我发这个帖子也不是讲医生不好，而是想让人重视这个问题和疾病，
也希望更多人的看到后，能有个认知，以后碰到了可以有个早期的诊断，能够让别人不像我一样，

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咕噜咕噜11111 · 发表于 2024-4-28 19:48:46

加油，自己给自己加油

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林三岁 · 发表于 2024-4-28 19:50:34

咕噜咕噜11111 发表于 2024-04-28 19:48
加油，自己给自己加油

谢谢您

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52177 · 发表于 2024-4-28 20:04:29

我的爸爸也是一年前鼻子就出现问题，医院去了很多次，都当鼻窦炎，直到今年突然肿物，两次活检都没事，就连手术前一次活检都是良性，我们都没当回事，以为手术切除就没事了，结果病理结果淋巴瘤，真的很难接受，我也想过如果刚有症状就能查出来，早发现早治疗是不是就能少受点罪，治愈率就能更高，但是没有如果，感觉都是命，也是运气

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林三岁 · 发表于 2024-4-28 20:11:11

52177 发表于 2024-04-28 20:04
我的爸爸也是一年前鼻子就出现问题，医院去了很多次，都当鼻窦炎，直到今年突然肿物，两次活检都没事，就连手术前一次活检都是良性，我们都没当回事，以为手术切除就没事了，结果病理结果淋巴瘤，真的很难接受，我也想过如果刚有症状就能查出来，早发现早治疗是不是就能少受点罪，治愈率就能更高，但是没有如果，感觉都是命，也是运气

希望叔叔能治愈，

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killer600 · 发表于 2024-4-28 20:13:24

医生诊断次序是首先怀疑最大可能性的疾病，如果LZ的病确实罕见，而症状又和其他疾病高度类似，那误诊的概率真的会是非常非常高的。
你都建议做活检了，医生还表示拒绝，可见你的症状表现和他见过的特应性皮炎高度类似，高到在他的观念中，你特应性皮炎的概率甚至可能超过99%，做活检是在浪费钱，所以医生才会拒绝。当然也有可能这个皮肤科大夫极少，甚至从来没见过你这个病的病人，或者你的皮损症状是否是mf的典型表现。

如果LZ的症状高度类似特应性皮炎，而又和mf的典型症状不符合，或者医生很少见这种疾病，那真的，不误诊才是奇迹。

所以病人得的这个病是否容易诊断，这个虽然病人自身无法控制，但真的很重要，容易诊断，再垃圾的医生也能确诊，不容易诊断的疾病顶级专家都可能被蒙蔽。

其次就是城市医疗水准的重要性，北上的医疗水平是其他哪怕省会城市都很难比拟的，如果LZ生在北上或许会有不一样的结局，毕竟疑难杂症很多都往这2个城市跑，见过的多了，自然对罕见疾病的警惕性高。

林三岁 · 发表于 2024-4-28 20:22:19

killer600 发表于 2024-04-28 20:13
医生诊断次序是首先怀疑最大可能性的疾病，如果LZ的病确实罕见，而症状又和其他疾病高度类似，那误诊的概率真的会是非常非常高的。
你都建议做活检了，医生还表示拒绝，可见你的症状表现和他见过的特应性皮炎高度类似，高到在他的观念中，你特应性皮炎的概率甚至可能超过99%，做活检是在浪费钱，所以医生才会拒绝。当然也有可能这个皮肤科大夫极少，甚至从来没见过你这个病的病人，或者你的皮损症状是否是mf的典型表现。

如果LZ的症状高度类似特应性皮炎，而又和mf的典型症状不符合，或者医生很少见这种疾病，那真的，不误诊才是奇迹。

所以病人得的这个病是否容易诊断，这个虽然病人自身无法控制，但真的很重要，容易诊断，再垃圾的医生也能确诊，不容易诊断的疾病顶级专家都可能被蒙蔽。

其次就是城市医疗水准的重要性，北上的医疗水平是其他哪怕省会城市都很难比拟的，如果LZ生在北上或许会有不一样的结局，毕竟疑难杂症很多都往这2个城市跑，见过的多了，自然对罕见疾病的警惕性高。

您好，看了你的回复，首先就是mf本身就和很多的皮肤病在皮肤表现上很像，本身就难以通过肉眼看出来，
我表述的在于，
首先，我看了几年，基本是就这个一两个医生，一直按照特应性皮炎的方式，甚是生物制剂都也用了，还不见好的情况下，还会是特应性皮炎吗？不应该怀疑别的吗？
其次，前几天医生还在给我讲，因为这个病太罕见，她一年也可能遇不到一个，所以没有考虑，（问题就出来了，作为一个医生，按照自己的判断给患者治疗了几年不见好的情况下，不应该思考一下吗？）
每次挂号检查，我都想让她自己看看我不同位置的皮损，但是好像我们这的医生都很忙，每个患者就那么两三分钟的时间，（这么短时间，能看出来什么？）
我现在最后悔的就是太相信医生，盲目的相信，没有坚持自己的想法，并没有给医生泼脏水和诋毁的想法，因为人心有别

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是病太罕见还是庸医太多

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