是病太罕见还是庸医太多

林三岁 · 发表于 2024-4-28 17:57:52

大家好，我叫林三岁，今年26岁，感谢这个平台，能让患者有个倾诉和相互了解，
我的经历；
2019年六月份，我肚子上出现了一个指甲大小的斑片，有脱屑存在，我去诊所问诊，医生判断真菌感染，我拿了药，回去治疗两个月后。皮损面积扩大，
2019年10月，去到一个三甲医院，诊断苔藓感染，治疗几个月，皮损面积再次扩大，
2020年五月，去河南一个有名的医院，诊断宏发糠忙疹，中西药联合，治疗半年，无效，面积再次扩大
2020年十月左右，去安徽医科大学附属第一医院，多次找到不同的专家门诊，并且想做皮肤活检，被所有专家判断为特应性皮炎，不需要皮肤活检，我按照特应性皮炎治疗了近4年，目前全身皮损70%

治疗过程；
在治疗特应性皮炎的过程中，我不断的听取医生的建议，采用不同的皮肤用药和口服药，中间的花费不低，2021年六月，突然出现斑秃，头顶一小卷脱发，去医院，专家讲是特应性皮炎引起的，后续听从专家建议，采用生物制剂治疗，度普利尤单抗。一针就要三千多，一个月三针。但是情况并没有好转，皮损和毛发脱落还在继续，于是2023年8月，去到上海华山治疗，诊断也是特应性皮炎，9月再次去到华山，诊断同样是皮炎，但是医生联系做个皮肤活检（工作原因没有做，可能当时医生有疑虑，怪我自己吧）采用华山的皮肤药膏后，皮损部位可以控制，2024-4-19，一个我终身难忘的日子，我在这天再次去华山找到我上次的主治医生，她严重怀疑我是mf，4.20号，我回到合肥住院全面检查，目前初步诊断就是蕈样肉芽肿，并且周身淋巴结肿大，庆幸的是目前内脏没有伤害，目前预约了去华山的治疗

我的感悟；
作为医生，作为一个大医院的主任医生，教授，我连续四年看了四十次，各种手段都用了，还在严重的情况下，依然讲是特应性皮炎，到底是这个病太罕见，还是医生的水准，心思，医德有问题？问题出现在哪里？医生的还能让人相信吗？这样的医生，是害人还是救人？四年呀，哪怕提前一年能确定，我的情况是不是要好很多？

到现在，我一个人住院，家里人也不敢让他们知道，我才26岁，我努力了七年，经历了无数次失败，现在我所有的一切才刚开始走上正轨，终于要好转了，结果现在确诊了mf，我不知道我还能活多少年，我也不知道我能一个人坚持多久，我还这么年轻，我还没去经历过爱情，家庭，我还没去体验过这世间的美好，我还有很多目标没有完成，真的很痛苦，到现在，我住院八天了，我一个人在医院，每天跟家里人电话，在外人面前保持着乐观，向上，但是我心里的压抑和痛苦真的很难受，我骗我母亲说我去出差了，我不敢让家里人知道，我无法想象他们知道后会有多硼溃，我辜负了他们所有的期望，
（前两天我老妈还在给我介绍对象，我心情复杂的不知道如何表达，我不知道怎么去相亲，怎么去聊天，很庆幸，那个女孩想找的是公务员，我不符合，也不用强颜欢笑的陪人聊天了，）
这段时间思考了很多，心里的变化也真的很大，也看开了很多，这次知道有这个平台，所以想找一些志同道合的病友，一起加油，因为只有病友才能体会，明白这种痛苦，也希望我的经历能给有皮肤病的人一点提示，一定要去大医院，一定要做检查，感谢淋巴瘤之家，希望能认识更多的朋

是病太罕见还是庸医太多

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