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楼主: 兜兜淋巴瘤

兜兜转转十四年,还是要移植。

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发表于 2024-3-12 19:58:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 17:08
中途复查过两次,都是做的petct。但是从18年开始,我身体一直有小毛病。一次是皮肤起红疹。肚子一圈,还有前胸后背。看了一年多,也做了活检。一直没治好。后来自己好了。然后就是偶尔做一次生化,就是肝功能不好,碱性磷酸酶超标十几倍。然后血常规白细胞,血小板,血红蛋白足年降低。

这么多年睡眠,食欲好不好呢
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发表于 2024-3-12 21:23:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
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发表于 2024-3-12 21:28:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 17:00
10年,老家医院条件不行,血液科成立没多久。那时候啥也不懂,医生让化疗多少次,就化疗了多少。一共是13次,美罗华用了12次,还是11次,忘记了

现在蚌医血液科水平也不行,这种大病还是在上海看病的好。
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发表于 2024-3-12 21:55:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波

王主任很和蔼,做病理时见过一面。现在在上海也只就他和李小秋
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 楼主| 发表于 2024-3-13 09:23:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不带刺的仙人掌 发表于 2024-03-12 19:58
这么多年睡眠,食欲好不好呢

睡眠一般,几乎每晚做梦。吃饭胃口一般般
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 楼主| 发表于 2024-3-13 09:24:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
天蓝蓝海蓝蓝 发表于 2024-03-12 21:28
现在蚌医血液科水平也不行,这种大病还是在上海看病的好。

皖北最好的了。宿州,蚌埠,涡阳,蒙城,利辛的血液病人都是去蚌埠看的多
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发表于 2024-3-13 11:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 16:29
23年低烧的时候去过一次,看的程澍主任,我当时问B细胞没有怎么办,能不能治疗。她说不行。然后我又问全血减少怎么办,她说切脾脏(我的淋巴瘤原发在脾脏。)然后去的复旦大学附属肿瘤医院。

一定咨询下陶主任
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发表于 2024-3-13 11:24:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
蚌埠人吗?我也是蚌埠的
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 楼主| 发表于 2024-3-13 11:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

我看的就是陶荣陶主任。让我去第一人民医院咨询移植的事
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 楼主| 发表于 2024-3-13 11:29:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向前看别回头 发表于 2024-03-12 18:39
第一个基因突变就是先天性的

意思就是我有先天性的噬血细胞综合征?
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 楼主| 发表于 2024-3-13 11:30:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
陈先生加油 发表于 2024-03-13 11:24
蚌埠人吗?我也是蚌埠的

虚线的,不过我家离怀远陈集就十几里路
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发表于 2024-3-13 11:41:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-13 11:30
虚线的,不过我家离怀远陈集就十几里路

我固镇
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发表于 2024-3-13 12:01:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-13 11:29
意思就是我有先天性的噬血细胞综合征?

这是胚系突变的基因,常见于儿童患者
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 楼主| 发表于 2024-3-13 12:12:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

我家往东五公里就是固镇地界
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 楼主| 发表于 2024-3-13 12:13:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向前看别回头 发表于 2024-03-13 12:01
这是胚系突变的基因,常见于儿童患者

我今年30了
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兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-13 12:12
我家往东五公里就是固镇地界

关注你了老乡 我还在治疗呢
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发表于 2024-3-13 12:30:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-13 11:28
我看的就是陶荣陶主任。让我去第一人民医院咨询移植的事

陶主任说话公信力强
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 楼主| 发表于 2024-3-13 12:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
陈先生加油 发表于 2024-03-13 12:20
关注你了老乡 我还在治疗呢

一起加油!你在北京。医疗条件好。一定没问题
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 楼主| 发表于 2024-3-13 12:52:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-03-13 12:30
陶主任说话公信力强

感觉思路很清晰。这个基因检测就是他让去做的
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