兜兜转转十四年，还是要移植。

兜兜淋巴瘤

10年16岁确诊弥漫性大B细胞淋巴瘤。用rchop方案化疗13个疗程缓解。12-16年身体都很好。16年-22年身体状态一般。23年新冠后持续低烧。在蚌埠医学院附属医院检查不出问题。又去天津血液病研究所检查，也是查不出问题。医生说淋巴瘤复发可能性很小，但是骨穿显示没有B细胞，同时全血减少，肝肾功能受损。10月份到上海东奔西走最后再复旦大学附属肿瘤医院医生让做一个基因检测，看看是不是先天性免疫缺陷。结果出来就过年了。今天把结果拿给医生看，医生说就是先天性免疫缺陷。只能定期输丙球预防感染。但是我有个嗜血细胞变异。以后感染会越来越难控制。听到这个结果真是是难受。我主动问医生移植能否治愈。医生说可以治，但是有失败风险，让我明天去上海第一人民医院血液科咨询。请问大家有没有类似病友。14年前的治疗已经让家里一直紧巴巴的。现在再移植，经济成本压力大。请问大家有没有啥建议。

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小雪❄️

噬血也曾经引发我姨妈肝损伤、脾肿大，你的情况务必重视，请权威专家医生诊断。我在噬血之家查了过往的知识帖，UNC13D基因致病一般是原发性噬血，绝大多数是儿童。成人的基因致病噬血非常少见。建议带着基因报告和完整病历北上，到北京友谊医院找王昭主任问诊，排除免疫缺陷的疾病（比如你需要再做一些血液的检查）可以维持监测和对症治疗的。到时候先确诊，一切听医生的吧。祝好。

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云出岫

兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 16:29
23年低烧的时候去过一次，看的程澍主任，我当时问B细胞没有怎么办，能不能治疗。她说不行。然后我又问全血减少怎么办，她说切脾脏（我的淋巴瘤原发在脾脏。）然后去的复旦大学附属肿瘤医院。

程澍主任是我的主治医生，不喜欢啰嗦，说话简洁明了，但思路清晰。治疗前她说得我有点绝望，但后来恶补淋巴瘤知识，发现都是事实。她定的方案疗效不错，我三疗后中期评估已经CR，Deauville评分1分。

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兜兜淋巴瘤

天蓝蓝海蓝蓝 发表于 2024-03-12 16:22
为什么不去瑞金医院血液科？

23年低烧的时候去过一次，看的程澍主任，我当时问B细胞没有怎么办，能不能治疗。她说不行。然后我又问全血减少怎么办，她说切脾脏（我的淋巴瘤原发在脾脏。）然后去的复旦大学附属肿瘤医院。

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天蓝蓝海蓝蓝

为什么不去瑞金医院血液科？

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天蓝蓝海蓝蓝

瑞金医院病理科的主任就是从蚌医一附院走出去的大牛。

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周周的西瓜哥

淋巴瘤治愈了，怎么现在又是免疫缺陷需要移植吗？

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碧海潮生

怎么会化疗13次，一般不是6个疗程吗

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云出岫

你现在到底是淋巴瘤还是免疫缺陷需要移植呢？免疫缺陷我不清楚，淋巴瘤的话，还是瑞金血液科强。

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兜兜淋巴瘤

云出岫 发表于 2024-03-12 16:55
程澍主任是我的主治医生，不喜欢啰嗦，说话简洁明了，但思路清晰。治疗前她说得我有点绝望，但后来恶补淋巴瘤知识，发现都是事实。她定的方案疗效不错，我三疗后中期评估已经CR，Deauville评分1分。

嗯嗯，不行就明天去第一人民医院看看。然后再去瑞金看看。

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兜兜淋巴瘤

云出岫 发表于 2024-03-12 16:43
你现在到底是淋巴瘤还是免疫缺陷需要移植呢？免疫缺陷我不清楚，淋巴瘤的话，还是瑞金血液科强。

按照复旦的主任说法，就是先天性免疫缺陷。淋巴瘤可能性不大，因为已经过去14年了

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兜兜淋巴瘤

碧海潮生 发表于 2024-03-12 16:31
怎么会化疗13次，一般不是6个疗程吗

10年，老家医院条件不行，血液科成立没多久。那时候啥也不懂，医生让化疗多少次，就化疗了多少。一共是13次，美罗华用了12次，还是11次，忘记了

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兜兜淋巴瘤

云出岫 发表于 2024-03-12 16:55
程澍主任是我的主治医生，不喜欢啰嗦，说话简洁明了，但思路清晰。治疗前她说得我有点绝望，但后来恶补淋巴瘤知识，发现都是事实。她定的方案疗效不错，我三疗后中期评估已经CR，Deauville评分1分。

我都不懂什么叫CR

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云出岫

兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 16:59
嗯嗯，不行就明天去第一人民医院看看。然后再去瑞金看看。

加油！会有办法的！祝早日康复！

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云出岫

兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 17:01
我都不懂什么叫CR

完全缓解

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豆妈

请问你这十几年中间是否一直有体液免疫和淋巴细胞亚群的复查项目？这两项是否一直正常？

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兜兜淋巴瘤

豆妈 发表于 2024-03-12 17:04
请问你这十几年中间是否一直有体液免疫和淋巴细胞亚群的复查项目？这两项是否一直正常？

中途复查过两次，都是做的petct。但是从18年开始，我身体一直有小毛病。一次是皮肤起红疹。肚子一圈，还有前胸后背。看了一年多，也做了活检。一直没治好。后来自己好了。然后就是偶尔做一次生化，就是肝功能不好，碱性磷酸酶超标十几倍。然后血常规白细胞，血小板，血红蛋白足年降低。

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常春藤2027

兜兜淋巴瘤 发表于 2024-03-12 16:29
23年低烧的时候去过一次，看的程澍主任，我当时问B细胞没有怎么办，能不能治疗。她说不行。然后我又问全血减少怎么办，她说切脾脏（我的淋巴瘤原发在脾脏。）然后去的复旦大学附属肿瘤医院。

她说话风格是冷而干脆

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向前看别回头

第一个基因突变就是先天性的

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向前看别回头

天蓝蓝海蓝蓝 发表于 2024-03-12 16:23
瑞金医院病理科的主任就是从蚌医一附院走出去的大牛。

王朝夫

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