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与病魔抗争5年,没想到第六年复发中枢,一切从头再来

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发表于 2024-3-7 09:23:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
加油!五年已经很棒了是我们现阶段的目标!以后也会好起来的!加油!
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发表于 2024-3-7 16:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片

tp53突变,医生说两三年都已经很幸运了
下次上pola,尽最大努力。
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 楼主| 发表于 2024-3-7 23:29:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2024-3-7 23:29:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
茶香一叶 发表于 2024-03-07 06:16
加油!请问中枢都有哪些症状啊?

先是走路摔了,往右偏。然后就是失误,嗜睡,性格改变等等
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 楼主| 发表于 2024-3-7 23:30:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
白云自在 发表于 2024-03-07 06:37
你赶紧关注一下杰人天相的公众号,他就是继发中枢,看一下他的过程,你会找到答案

好的!谢谢你!
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 楼主| 发表于 2024-3-7 23:31:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小小小小妖 发表于 2024-03-07 07:26
是不是复查频率不够高,我的医生和我说都3个月以复查,复查勤快点是不是会好点太难了

我们3个月一复查,是因为没有预防中枢,所以复查一直是身上,大夫也没想过会往中枢复发。
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 楼主| 发表于 2024-3-7 23:32:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老爸再陪我30年 发表于 2024-03-07 09:23
加油!五年已经很棒了是我们现阶段的目标!以后也会好起来的!加油!

嗯嗯 你们也加油!好运常在!早日cr!
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 楼主| 发表于 2024-3-7 23:33:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2024一定会好 发表于 2024-03-07 16:22
tp53突变,医生说两三年都已经很幸运了
下次上pola,尽最大努力。

尽最大努力!加油!一定会好起来!
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发表于 2024-3-7 23:39:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一定会向阳而生 发表于 2024-03-07 23:33
尽最大努力!加油!一定会好起来!

加油!我看过北医三院专门统计复发难治的文章,都是其他地方治疗失效的病人,数据仍然也没有那么糟糕,和实体瘤晚期那种绝望数据差别巨大。你们还是可以治疗的,再来一次就是了。
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 楼主| 发表于 2024-3-8 01:48:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2024一定会好 发表于 2024-03-07 23:39
加油!我看过北医三院专门统计复发难治的文章,都是其他地方治疗失效的病人,数据仍然也没有那么糟糕,和实体瘤晚期那种绝望数据差别巨大。你们还是可以治疗的,再来一次就是了。

我妈妈今天化疗第二天 就又是叫不太醒的状态了 真是怕又昏迷 还是要在跑几家医院问问
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发表于 2024-3-8 11:36:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
复发后有做自体移植吗
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2025-4-4
发表于 2024-3-8 13:56:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
伽马刀试一试,你关注一下杰人天相的公众号,他就是中枢用的伽马刀
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发表于 2024-3-8 13:57:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
估计承受不了化疗了
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发表于 2024-4-14 22:17:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
一定会向阳而生 发表于 2024-03-06 23:36
好多病友说不应该放疗 放疗后机会就小了

我也是中枢神经,是不是放疗不太好
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