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最后登录2024-6-27
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妈妈18年确诊腹股沟、颈部非霍弥漫大b淋巴瘤，r-chop 7次后，19年复发体外（大腿），继续化疗＋单4次美罗华维持。结疗后，疫情3年次次复查都心惊胆战，但每次都是好的结果。本以为真的cr了。
23年6月的一次摔倒，让一切努力化为泡影。CT发现颅内占位，确诊继发中枢，住院化疗甲泼尼龙＋甘露醇 化疗药利妥昔单抗，第一天昏迷，大夫说只能放疗搏一搏，全脑放疗20次＋8次局部，本来都能正常走路了，也就放疗结束后一周，因放疗后副作用严重脑水肿，不输甘露醇连起都起不来。其实化疗昏迷也就昏迷了3-4个小时，我真的很后悔让妈妈去放疗。如果不去，她醒了继续化疗应该会不会好很多？
8月底放疗完，大夫说现在没有肿瘤了，先不用化疗观察一下，11月全身pet-ct，也说没什么问题，但今年2月的复查，显示肿瘤又出来了。跑了几个医院都说希望不大，属于复发难治。昨天终于住上院，换了新的方案，MIADD 甲氨蝶呤3.5克每平米＋异环磷酰胺1.5克每平＋阿糖胞苷1g每平米＋多柔比星25毫克每平＋地塞米松10毫克
我现在整宿整宿睡不着，一直回想大夫说的话，有没有一样继发中枢的病友或家属，你们都是怎么治疗的，用了什么方案呢？还有没有希望？
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发表于 2024-3-6 17:04:02
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楼主
祝好运！
太难了