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楼主: 阿甘不甘

EB病毒感染引起的发热真的没发法控制吗?

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发表于 2024-2-7 21:28:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
阿甘不甘 发表于 2024-02-07 21:05
用过,参加郑大一附院,替利雷珠单抗、西达本胺、依托泊苷和来那度胺临床,效果不好退出了

这么复杂,黄教授每次看完内地医生的方案,都说好复杂,把后路快堵死了。
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:29:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
病理会诊:专家看切片
陵光 发表于 2024-02-07 21:25
天,那不应该发热这么严重啊,要不多换几家医院问问吧?

我们是从河肿换到郑大一附院张明智教授这了,也去陶荣那问诊过,现在考虑要不要去北京问诊一下,或线上
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发表于 2024-2-7 21:29:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南文山壮族苗族自治州
阿甘不甘 发表于 2024-02-07 21:29
我们是从河肿换到郑大一附院张明智教授这了,也去陶荣那问诊过,现在考虑要不要去北京问诊一下,或线上

要不先线上问问北京的看看?
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:30:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
江源 发表于 2024-02-07 21:28
这么复杂,黄教授每次看完内地医生的方案,都说好复杂,把后路快堵死了。

唉,一言难尽
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:33:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
sh824824 发表于 2024-02-07 21:27
我们现在信迪利单抗/西达笨安已经用了4年,身体状况还好,但EB病毒一直高位运转(5次方外周血)影像学处于PR状态

只要一直能缓解,不影响生活,感觉就随它吧,有些事真的没发解释,解决不了
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发表于 2024-2-7 21:34:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆

建议来广州找黄惠强教授,他对NKT相当专业
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发表于 2024-2-7 21:37:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
sh824824 发表于 2024-02-07 21:27
我们现在信迪利单抗/西达笨安已经用了4年,身体状况还好,但EB病毒一直高位运转(5次方外周血)影像学处于PR状态

这4年一直用药维持吗?多长时间一用药
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发表于 2024-2-7 22:02:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
一开始2周,半年后3周,2年后4周,现在6周,年后打算8周,我们觉得只要不进展,不耐药,一直这样正常生活就挺好
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发表于 2024-2-7 22:29:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
sh824824 发表于 2024-02-07 22:02
一开始2周,半年后3周,2年后4周,现在6周,年后打算8周,我们觉得只要不进展,不耐药,一直这样正常生活就挺好

用药反应大吗?多大年龄了?
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发表于 2024-2-7 22:39:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
.反应不大,一开始掉白细胞,中性粒细胞,现在基本上还可以,饭后测血常规基本上都是正常的
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发表于 2024-2-7 23:41:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿甘不甘 发表于 2024-02-07 21:29
我们是从河肿换到郑大一附院张明智教授这了,也去陶荣那问诊过,现在考虑要不要去北京问诊一下,或线上

发烧还是感染引起的,需进一步检查确定针对什么治疗。NGS既有血液也有尿液你们都可以测一下。
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2024-8-22
发表于 2024-2-7 23:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
化疗有效就不会发烧了。我弟弟去年五一开始就不烧了。但是最近又开始发烧,也是很着急。
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发表于 2024-2-8 00:18:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
拍个CT看下是不是肺炎引起的发热,我家的上次发高烧一直不退,也没咳嗽,医生还是让拍个肺部CT,结果是卡氏
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 楼主| 发表于 2024-2-8 07:25:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
清亮 发表于 2024-02-08 00:18
拍个CT看下是不是肺炎引起的发热,我家的上次发高烧一直不退,也没咳嗽,医生还是让拍个肺部CT,结果是卡氏

好的,谢谢您的建议
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2024-8-9
发表于 2024-2-8 10:36:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是这样的,每次都是烧到40度,医生只能说肿瘤热,在广州中肿看的,现在三疗刚开始
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 楼主| 发表于 2024-2-8 10:45:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Wolson 发表于 2024-02-08 10:36
我们也是这样的,每次都是烧到40度,医生只能说肿瘤热,在广州中肿看的,现在三疗刚开始

我们越来越频繁,真的太煎熬了
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2024-8-9
发表于 2024-2-8 14:28:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是的,关键发烧这么高伤身体很大,机能都变差了
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发表于 2024-2-21 11:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
草莓冰沙 发表于 2024-02-07 23:55
化疗有效就不会发烧了。我弟弟去年五一开始就不烧了。但是最近又开始发烧,也是很着急。

我爸也是,做了派特CT没有复发的迹象,就是eb病毒偏高一点,烧了几天现在又不烧了,请问你们现在怎么样了呢?
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发表于 2024-2-22 23:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是这样每天都发烧  吃退烧能管用8个小时  化疗就是清除不了eb病毒
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发表于 2024-3-2 20:39:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
江源 发表于 2024-02-07 20:48
EB病毒相当麻烦,我确诊时就是各种发烧,开始治疗时PD-1加西达苯胺,第一个疗程都是在发烧中度过,第一个疗程最后几天不烧了 EB病毒含量降了一半,第二个疗程EB病毒清零。

发烧的时候不是不能用pd1
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