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EB病毒感染引起的发热真的没发法控制吗?

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发表于 2024-2-7 20:36:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南周口
我爸是结外NKT淋巴瘤,难治型,已十疗,换了四次方案,他发现这个病前就是持续反复发烧,治疗到现在也是反反复复没断过,上疗退了,不化疗过两天就开始烧,中间有两次化疗没烧过,也有几次化疗后低烧,但是现在近两个月一直反反复复高烧,。从下午高烧,吃退烧药退,到平均12小时一烧,寒颤,现在发烧间隔时间又缩短了,医生给的解释是肿瘤热,2月初做了ngs,显示只有EB病毒感染,医生开了更昔洛韦抗病毒,还是会烧,上化疗用地塞米松后,就没再烧了,出院三天开始烧,现在县城医院挂抗病毒药。想咨询各位战友,1、做完ngs检测,是否表示也没有其他细菌、病毒,那就不用再做新冠、甲流乙流测试吗?
2、他没咳嗽,是否需要检查是否是肺炎引起的发热?(医生说不太可能是肺炎)
3、肿瘤热除了控制住肿瘤,没有其他方法控制发热吗?
可能有些乱,谢谢大家啦!








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发表于 2024-2-7 22:02:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
一开始2周,半年后3周,2年后4周,现在6周,年后打算8周,我们觉得只要不进展,不耐药,一直这样正常生活就挺好
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发表于 2024-2-7 21:37:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
sh824824 发表于 2024-02-07 21:27
我们现在信迪利单抗/西达笨安已经用了4年,身体状况还好,但EB病毒一直高位运转(5次方外周血)影像学处于PR状态

这4年一直用药维持吗?多长时间一用药
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 楼主| 发表于 2024-2-7 20:42:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
2月初化疗时,全血EB病毒DNA是阴性
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发表于 2024-2-7 20:42:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我老妈也是这个病,现在也是反复高烧
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发表于 2024-2-7 20:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
EB病毒相当麻烦,我确诊时就是各种发烧,开始治疗时PD-1加西达苯胺,第一个疗程都是在发烧中度过,第一个疗程最后几天不烧了 EB病毒含量降了一半,第二个疗程EB病毒清零。
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 楼主| 发表于 2024-2-7 20:59:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
江源 发表于 2024-02-07 20:48
EB病毒相当麻烦,我确诊时就是各种发烧,开始治疗时PD-1加西达苯胺,第一个疗程都是在发烧中度过,第一个疗程最后几天不烧了 EB病毒含量降了一半,第二个疗程EB病毒清零。

所以像我爸对化疗不敏感的,一直烧,人真的是熬过去的,他的EB病毒载量也是反复的,但是一直不是太高,现在这个方案用第一次,血项还是不错,又发烧,不知道是不是代表效果也一般,真的没有多少药可以用了
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发表于 2024-2-7 21:01:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
用PD1/西达苯胺这个方案没有
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发表于 2024-2-7 21:04:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
可以找黄慧强教授看一下,NKT这方面黄教授很有权威的。
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
江源 发表于 2024-02-07 21:01
用PD1/西达苯胺这个方案没有

用过,参加郑大一附院,替利雷珠单抗、西达本胺、依托泊苷和来那度胺临床,效果不好退出了
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
chunling 发表于 2024-02-07 20:42
我老妈也是这个病,现在也是反复高烧

现在控制住了吗
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发表于 2024-2-7 21:07:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
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发表于 2024-2-7 21:09:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们生病时与你们查不多,对放化疗不敏感,后来怀疑嗜血,经友谊王召团队检测不是嗜血,后来经过高级别消炎,最后用信迪利单抗/西达笨安慢慢体温正常
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:12:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
sh824824 发表于 2024-02-07 21:09
我们生病时与你们查不多,对放化疗不敏感,后来怀疑嗜血,经友谊王召团队检测不是嗜血,后来经过高级别消炎,最后用信迪利单抗/西达笨安慢慢体温正常

这是找到对你们管用的药了,我们还在寻找,以前也怀疑嗜血,排除了,在想是不是只有找到对我爸管用的药,肿瘤控制住了,发热才能控制住
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发表于 2024-2-7 21:16:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南文山壮族苗族自治州
不应该啊,我也是eb感染,而且也是反复高热入院查出来的,但是我第一次打上地米到现在,除了前段时间肺炎发了低烧,再也没发过烧了
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发表于 2024-2-7 21:20:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南文山壮族苗族自治州
我eb病毒载量还相当高,确诊前五十多万的ebv-dna定量,一疗后降到七万,一疗后第七天又飙升到27万,前天测是两万多
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:23:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
陵光 发表于 2024-02-07 21:16
不应该啊,我也是eb感染,而且也是反复高热入院查出来的,但是我第一次打上地米到现在,除了前段时间肺炎发了低烧,再也没发过烧了

医生也没有更好的办法,每次去医院,发烧就是吃退烧药,根据情况给挂抗病毒药,消炎,激素等,管不了多久
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发表于 2024-2-7 21:24:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南文山壮族苗族自治州
阿甘不甘 发表于 2024-02-07 21:23
医生也没有更好的办法,每次去医院,发烧就是吃退烧药,根据情况给挂抗病毒药,消炎,激素等,管不了多久

哎,要不多换几家医院问问看,希望能赶快好
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:24:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
陵光 发表于 2024-02-07 21:20
我eb病毒载量还相当高,确诊前五十多万的ebv-dna定量,一疗后降到七万,一疗后第七天又飙升到27万,前天测是两万多

我们不高,最高也才是几千
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发表于 2024-2-7 21:25:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南文山壮族苗族自治州
阿甘不甘 发表于 2024-02-07 21:24
我们不高,最高也才是几千

天,那不应该发热这么严重啊,要不多换几家医院问问吧?
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 楼主| 发表于 2024-2-7 21:27:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南周口
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我们现在信迪利单抗/西达笨安已经用了4年,身体状况还好,但EB病毒一直高位运转(5次方外周血)影像学处于PR状态
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