搜索
查看: 3460|回复: 33

很迷茫,一个采不出干细胞的人!求大神指路,跪求!

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
发表于 2024-1-13 08:02:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
本人32岁,2023年1月发现,3月确诊:原发纵隔弥漫大B淋巴瘤,初治医院用了Rchop方案一期,打了100mg利妥昔发现过敏就没再打,后面改用96小时方案治疗了三期,刚开始效果不错,第三次治疗结束后,做了增强ct包块从10cm缩小到6cm,但是第四次治疗结束后感染了新冠,本来要进行第五次治疗,但是主治医生建议做一下ct看下新冠的情况,结果发现包块增大了0.8cm,做了个什么基因检测结果如下图,随即打了一个特别贵的药,叫帕博丽珠单抗2万多,只打了一期,发现包块还在增大,说我是复发难治了,推荐去了当地大医院作自体干细胞移植,来到新地方,做了普通ct发现包块8.6cm不适合移植,于是又做了两期治疗用的R-DHAP方案,然后做了PET-CT(结果如下图),随后又治疗了两期后做CT发现包块不怎么缩小了,于是准备采集干细胞,经过动员后,CD34一直是0.01上不去,打了普乐沙福还是0.02不满足采干条件,休息了两个月,再次动员还是不行,请大神指点目前这种状况应该怎么搞,懵逼、紧张、加害怕。还有关于要不要放疗,好多病友意见不一,大夫不提放疗,我本人问了一句,大夫说没用




参加活动:0

组织活动:0

700

主题

5246

帖子

2553

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-6
发表于 2024-1-13 08:31:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理会诊:专家看切片
12月的冬天 发表于 2024-01-13 08:18
是呀,三期治疗结束,全是打着药呢他就长大了

哎,原发纵膈难搞的,治疗中就进展了,根本不给你复发的机会
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

204

帖子

4101

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-1-26
发表于 2024-1-13 08:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
把你的检查报告发出来,艾特一下雨丝大神,让他帮你想想办法
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

700

主题

5246

帖子

2553

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
青岛大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-6
发表于 2024-1-13 08:06:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
这不评估还好,治疗中进展了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
 楼主| 发表于 2024-1-13 08:16:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Lutong.W 发表于 2024-01-13 08:11
把你的检查报告发出来,艾特一下雨丝大神,让他帮你想想办法

报告都在图上了,目前就是自体干细胞移植做不了,不知道该咋弄
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
 楼主| 发表于 2024-1-13 08:18:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
山东青岛-Tom 发表于 2024-01-13 08:06
这不评估还好,治疗中进展了?

是呀,三期治疗结束,全是打着药呢他就长大了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

3000

帖子

3万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-8
发表于 2024-1-13 08:22:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

123

主题

1574

帖子

1141

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-6
发表于 2024-1-13 08:24:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
这得换能压住它的药
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

76

主题

922

帖子

204

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
1陆军总医院2北京高博博仁
目前状态
天堂
最后登录
2024-1-29
发表于 2024-1-13 08:28:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
异体移植?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

204

帖子

4101

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-1-26
发表于 2024-1-13 08:32:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
12月的冬天 发表于 2024-01-13 08:16
报告都在图上了,目前就是自体干细胞移植做不了,不知道该咋弄

是你的病理,免疫组化,流式那些最初确诊时的检查报告
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

1835

帖子

3449

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-30
发表于 2024-1-13 08:51:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

162

帖子

969

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
郑州大学第一附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-4-30
发表于 2024-1-13 08:52:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

37

帖子

90

家园豆

最后登录
2024-3-21
发表于 2024-1-13 08:56:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我和你一样的,不要放疗,放了也不敏感,只是活性小了,我做了的,反而一个月后复查PET-ct,还长了一点点,我现在也准备做干细胞移植,化疗打多了,也不知道能不能采干细胞,医生说让+CAR-T,复发概率小,可是商业CAR- T129万,太贵了,我准备只做自体了,伤心了3天做的决定,虽然会有复发概率,我也只能这样了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-1-13 09:00:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
普乐沙福用了还是不行,那也没有更好办法了,放疗可以做,CAR-T更好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
 楼主| 发表于 2024-1-13 09:02:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
山东青岛-Tom 发表于 2024-01-13 08:31
哎,原发纵膈难搞的,治疗中就进展了,根本不给你复发的机会

没脾气,只能听大夫了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
 楼主| 发表于 2024-1-13 09:04:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
星星打烊了 发表于 2024-01-13 08:56
我和你一样的,不要放疗,放了也不敏感,只是活性小了,我做了的,反而一个月后复查PET-ct,还长了一点点,我现在也准备做干细胞移植,化疗打多了,也不知道能不能采干细胞,医生说让+CAR-T,复发概率小,可是商业CAR- T129万,太贵了,我准备只做自体了,伤心了3天做的决定,虽然会有复发概率,我也只能这样了

我们这CAR-T大夫说属于研究性质,只是抽我一点血,然后去培养,好像自费1万多
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

3000

帖子

3万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-8
发表于 2024-1-13 09:04:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
12月的冬天 发表于 2024-01-13 09:02
没脾气,只能听大夫了

原则上说,放疗后用pd1会进一步撬动放疗结果,但是你已经用了帕博利珠了,自体不行就要考虑异体移植,还是要先降低负载才行。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

45

帖子

190

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-24
发表于 2024-1-13 09:11:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们情况和你差不多我们化疗了有十次了,包块从8cm到6mm,PET后没有完全缓解,也考虑自体移植,原来的医院说她那里做不了了,叫我们去别的医院,想去好点的医院,看病有做了自体移植+CART不是说有同情CART,还有免费的CART,商业的没钱
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
 楼主| 发表于 2024-1-13 09:12:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Lutong.W 发表于 2024-01-13 08:32
是你的病理,免疫组化,流式那些最初确诊时的检查报告

@橙色雨丝 请大神指点
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

16

帖子

74

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-8
 楼主| 发表于 2024-1-13 09:14:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
散人 发表于 2024-01-13 09:04
原则上说,放疗后用pd1会进一步撬动放疗结果,但是你已经用了帕博利珠了,自体不行就要考虑异体移植,还是要先降低负载才行。

大夫也纠结了现在,说是直接让CAR T
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号