Listen to 大夫？listen to 大夫？

囚歌 · 发表于 2023-11-23 13:46:02

我们两家面部和眼睛肿胀的程度差不多

囚歌 · 发表于 2023-11-23 13:46:39

小雪❄️ 发表于 2023-11-13 12:28
11.5做的核磁11.8出报告已经看到颈部多发淋巴结肿大，是不是NKT侵袭度高还在进展？门冬对姨妈这种初治患者能不能压制肿瘤进展，看近三天都37°-37°9低烧（早晚不一定）。我们都担心化疗二疗适合姨妈的方案是什么？

肉眼看得出肿大吗？

小雪❄️ · 发表于 2023-12-6 13:18:32

橙色雨丝发表于 2023-11-17 15:10
慎重评估风险与获益。

麻烦大神，PD-1会有导致胆红素超高的副作用吗？主治医生的意思是，不好说姨妈是不是肝衰竭，因为胆红素太高了，可能转氨酶不算太高。昨天输血科做了人工肝吸附。吸附前：总胆红素253.3，直接胆164.9。今天下午消化内科再来会诊。

橙色雨丝 · 发表于 2023-12-6 13:26:06

小雪❄️ 发表于 2023-12-6 13:18
麻烦大神，PD-1会有导致胆红素超高的副作用吗？主治医生的意思是，不好说姨妈是不是肝衰竭，因为胆红素太 ...

肝功中，转氨酶不如胆红素重要。使用PD-1单抗的时候，少数患者会出现免疫性肝炎，但不确定是否是这个原因。

小雪❄️ · 发表于 2023-12-8 10:41:37

橙色雨丝发表于 2023-12-06 13:26
肝功中，转氨酶不如胆红素重要。使用PD-1单抗的时候，少数患者会出现免疫性肝炎，但不确定是否是这个原因。

大神您好，姨妈12.3第一次人工肝血浆置换，12.5第二次人工肝胆红素吸附。昨天总胆红素270，今天降到202。感染的情况是一篇结果报告-病原体捕获宏基因。我看到血浆EBV DNA定量<1000。现在还有黄曲霉和庚肝。请问您，这是噬血引起的肝损和免疫系统问题吗？

橙色雨丝 · 发表于 2023-12-8 10:50:02

小雪❄️ 发表于 2023-12-8 10:41
大神您好，姨妈12.3第一次人工肝血浆置换，12.5第二次人工肝胆红素吸附。昨天总胆红素270，今天降到202。 ...

噬血可以引起肝损伤。

小雪❄️ · 发表于 2023-12-8 11:44:36

橙色雨丝发表于 2023-12-08 10:50
噬血可以引起肝损伤。

虽说每天输血浆，也做了两次不同模式的人工肝，还是得等，肝损现在是焦点。EBV转阴，白细胞和血小板都很正常。噬血控制住了，但肝损已经造成了，凝血酶原活动度38%，PT22.5秒，这种情况恢复要很久么？

橙色雨丝 · 发表于 2023-12-8 13:01:11

小雪❄️ 发表于 2023-12-8 11:44
虽说每天输血浆，也做了两次不同模式的人工肝，还是得等，肝损现在是焦点。EBV转阴，白细胞和血小板都很 ...

这个很难预测。

小雪❄️ · 发表于 2023-12-10 13:44:38

橙色雨丝发表于 2023-12-08 13:01
这个很难预测。

是这样，下周三12/13挂了王昭主任的号，再去代姨妈问诊

椿萱并茂 · 发表于 2024-4-18 13:59:41

请问这个眼睛之后好了吗

15831269936 · 发表于 2024-5-4 19:50:00

小雪❄️ 发表于 2023-11-16 16:16
方向是什么？究竟是主打肿瘤？还是主打嗜血？嗜血放在前面，方案和肿瘤二疗就有很大差别。门冬几乎没有办法控制肿瘤，那可以用PD-1联合XPo-1和VP-16么？

我们误诊也合并嗜血，当时化疗加的依托泊苷，输完就不发烧了，当时第二疗就撤了依托泊苷，我问医生为什么撤了，医生说嗜血控制住了就不需要了，医生说主要是化疗敏感病情控制住了才能控制住嗜血，每个人情况也不同，找相对好的专家多咨询

小雪❄️ · 发表于 2024-5-4 23:18:34

15831269936 发表于 2024-05-04 19:50
我们误诊也合并嗜血，当时化疗加的依托泊苷，输完就不发烧了，当时第二疗就撤了依托泊苷，我问医生为什么撤了，医生说嗜血控制住了就不需要了，医生说主要是化疗敏感病情控制住了才能控制住嗜血，每个人情况也不同，找相对好的专家多咨询

姨妈是王昭主任确诊的成人慢活EB并且没法异体。因为人人情况是不同的，所以你们可以治愈是让我为你们感到高兴的。祝一切顺利永远CR。

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