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小雪❄️ · 发表于 2023-11-11 12:44:31

      姨妈10.19一疗，NKT早期，初治方案COP-L 21天重复。当一疗后——出现寒战高热症状，到核磁报告显示淋巴结肿大，和病原捕获宏基因报告显示EB病毒感染、排除了细菌感染——21天已经过去。目前关注问题是接续的治疗方案。这时候的方案按照一疗COP-L马上进行二疗，还是趁住院治疗这期间身体还可以，打PD-1然后尽快放疗？请教大神 @橙色雨丝

      10.28 周六早上姨妈寒战6-8分钟，躺下休息一会儿好一点，但体感乏力。自述不发烧。量额温38°5，用泰诺林退烧。

      10.29 周日上唇和眼睑下方稍肿。体温正常。

      10.30 周一去一趟医院做PICC维护。左颊部有点肿胀。体温正常。体感乏力。

      10.31 周二左眼睑肿，体力不错。

      11.1 周三空腹清晨化验生化和凝血。结果白蛋白24.8、凝血稍长。左眼肿明显。

      11.2 周四预约去门诊看主治大夫，开验血查降钙素原(-)、血常规(白3.1中粒0.8)，头孢呋辛酯吃一天。

      11.3-11.6 周五至周一吃利奈唑胺片

      11.7-11.11 周二至周六静滴万古霉素

      11.8 周三核磁结果原发部位肿大累及眼睑和颊部皮下脂肪、颈部多发淋巴结肿大。

      11.10-11.11 周五至周六血液检查，病原捕获宏基因组学检测报告只测到EB病毒！细菌一种都没测到。

      11.4 周六至今姨妈住院几乎每晚发烧38°2左右，眼睑和颊部肿胀的病情反复。每天固定输人血白蛋白和钠钾氯。

      我查到EB病毒感染急性发作之下，患者可能会出现发热、咽痛、恶心、呕吐、腹泻等症状，还可能会出现淋巴结肿大、肝脾肿大等情况。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-11-11 17:06:37

太多的误解了：1）是不是早期？不太确定，应该不是。淋巴瘤最常用的Ann Abor分期不适用于结外NK/T细胞淋巴瘤，在国内权威的黄慧强团队的TNM分期，以及林桐榆团队的CA分期下应该都会归纳在III期。2）病毒筛查检测出EB病毒，这个毫无意义，结外NK/T就是EB病毒相关疾病，如果没发现EB病毒的痕迹，那就奇怪了，根本不是什么EB病毒急性感染！3）患者出现高热，血红蛋白很低，这种情况下在排除细菌感染后最担心的应该是噬血细胞综合症，这是很可怕的并发症，绝不能忽视；4）最应该做的检查是血浆EBV DNA定量，这与肿瘤负荷密切相关，也是预后评估系统例如PINK-E当中的一个主要指标，只有结疗时阴性的患者才有较大希望不再复发；5）目前还谈不上放疗，还差的很远，除非已经耐药并且没有其它更好办法。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-11-16 17:13:53

小雪❄️ 发表于 2023-11-16 16:12
昨晚确诊合并嗜血，铁蛋白6600，sCD25是4200，而且血浆EBV-DNA是20000+。依托泊苷和甲泼尼龙琥珀用上了。我周六去友谊问诊。现在非常焦急和无助，请问还有什么办法？只要能治好嗜血。

看王昭主任是什么意见吧。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-11-13 13:22:06

小雪❄️ 发表于 2023-11-13 12:28
11.5做的核磁11.8出报告已经看到颈部多发淋巴结肿大，是不是NKT侵袭度高还在进展？门冬对姨妈这种初治患 ...

不宜过早下结论。

橙色雨丝 · 发表于 2023-11-13 09:30:27

小雪❄️ 发表于 2023-11-12 17:22
每天的血常规里面显示血小板和血红蛋白都很低，白介素-6很高，没看到铁蛋白。明天周一测血浆EBV DNA定量 ...

注意检查肝功。

丢了桃的猕猴 · 发表于 2023-11-11 16:51:26

二代测序吗这是

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小雪❄️ · 发表于 2023-11-11 19:45:22

丢了桃的猕猴发表于 2023-11-11 16:51
二代测序吗这是

这个是病原捕获宏基因组学检测。

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小雪❄️ · 发表于 2023-11-11 20:00:15

橙色雨丝发表于 2023-11-11 17:06
太多的误解了：1）是不是早期？不太确定，应该不是。淋巴瘤最常用的Ann Abor分期不适用于结外NK/T细胞淋巴瘤，在国内权威的黄慧强团队的TNM分期，以及林桐榆团队的CA分期下应该都会归纳在III期。2）病毒筛查检测出EB病毒，这个毫无意义，结外NK/T就是EB病毒相关疾病，如果没发现EB病毒的痕迹，那就奇怪了，根本不是什么EB病毒急性感染！3）患者出现高热，血红蛋白很低，这种情况下在排除细菌感染后最担心的应该是噬血细胞综合症，这是很可怕的并发症，绝不能忽视；4）最应该做的检查是血浆EBV DNA定量，这与肿瘤负荷密切相关，也是预后评估系统例如PINK-E当中的一个主要指标，只有结疗时阴性的患者才有较大希望不再复发；5）目前还谈不上放疗，还差的很远，除非已经耐药并且没有其它更好办法。

10.28到昨晚38°2左右高热，白天体温因为治疗用药降低。11.4住院每次院内检查都看不到结果。嗜血问题主治大夫没有提过。今天血液报告排除了细菌感染。我们明天看一下血红蛋白最近的结果，再和主治大夫沟通。

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暖冬范 · 发表于 2023-11-11 21:41:07

橙色雨丝发表于 2023-11-11 17:06
太多的误解了：1）是不是早期？不太确定，应该不是。淋巴瘤最常用的Ann Abor分期不适用于结外NK/T细胞淋巴瘤，在国内权威的黄慧强团队的TNM分期，以及林桐榆团队的CA分期下应该都会归纳在III期。2）病毒筛查检测出EB病毒，这个毫无意义，结外NK/T就是EB病毒相关疾病，如果没发现EB病毒的痕迹，那就奇怪了，根本不是什么EB病毒急性感染！3）患者出现高热，血红蛋白很低，这种情况下在排除细菌感染后最担心的应该是噬血细胞综合症，这是很可怕的并发症，绝不能忽视；4）最应该做的检查是血浆EBV DNA定量，这与肿瘤负荷密切相关，也是预后评估系统例如PINK-E当中的一个主要指标，只有结疗时阴性的患者才有较大希望不再复发；5）目前还谈不上放疗，还差的很远，除非已经耐药并且没有其它更好办法。

是否下一步应该评估嗜血综合征的风险，尽快开展化疗治疗？

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橙色雨丝 · 发表于 2023-11-12 13:42:46

暖冬范发表于 2023-11-11 21:41
是否下一步应该评估嗜血综合征的风险，尽快开展化疗治疗？

不知道铁蛋白怎么样，需要先看这个。

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小雪❄️ · 发表于 2023-11-12 17:22:03

橙色雨丝发表于 2023-11-11 17:06
太多的误解了：1）是不是早期？不太确定，应该不是。淋巴瘤最常用的Ann Abor分期不适用于结外NK/T细胞淋巴瘤，在国内权威的黄慧强团队的TNM分期，以及林桐榆团队的CA分期下应该都会归纳在III期。2）病毒筛查检测出EB病毒，这个毫无意义，结外NK/T就是EB病毒相关疾病，如果没发现EB病毒的痕迹，那就奇怪了，根本不是什么EB病毒急性感染！3）患者出现高热，血红蛋白很低，这种情况下在排除细菌感染后最担心的应该是噬血细胞综合症，这是很可怕的并发症，绝不能忽视；4）最应该做的检查是血浆EBV DNA定量，这与肿瘤负荷密切相关，也是预后评估系统例如PINK-E当中的一个主要指标，只有结疗时阴性的患者才有较大希望不再复发；5）目前还谈不上放疗，还差的很远，除非已经耐药并且没有其它更好办法。

每天的血常规里面显示血小板和血红蛋白都很低，白介素-6很高，没看到铁蛋白。明天周一测血浆EBV DNA定量。

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