这辈子就这样算了吧

小小佳子最最棒

美术力学 发表于 2023-09-21 17:15
你除了癫痫，还有别的症状吗？pet做了没有，如果你怀疑是肿瘤，pet是很有必要的，你已经做了那么多检查了，如果pet没做就去做个pet吧，pet很重要的，起码可以确认是不是肿瘤。

半年来，除了癫痫暂时没有其他的症状

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美术力学

小小佳子最最棒 发表于 2023-09-21 19:47
我没有做pet，我也是想着要不要做pet，一开始怀疑是淋巴瘤的时候，淋巴瘤科的医生跟我说一旦确诊就赶紧去做，后来没证据，就不止她一个医生都跟我说没必要，说查出来是肿瘤才要去做，考虑是原发还是继发，pet辐射大，费用也比较贵，而且单独做pet也不能确诊，没有特异性，我自己也看了一些资料，确实pet对于颅内的病灶，有些是一样的代谢（貌似是只能看代谢吧？）

emm，你的病灶在一天天的减小，医生让你观察可能也有他的道理，毕竟你应该做的检查也都做了，或者有没有可能在医院做一个联合会诊？比如说是病理会诊或者是影像会诊，多学科的专家一起讨论一下你的问题，还有最好去大医院，大医院去看病的人多，医生面对疑难杂症的情况也多，有一些老医生看对症了，一看就能判断是什么。要不你先打听一下治疗癫痫的专家？pet我觉得没有医生说的那么严重，我姑姑之前做体检的时候就做过pet，她当时也没有什么肿瘤问题，就是年纪大了，做一个体检，预防一下，有经验的医生看pet的时候，是可以大致分辨出哪些是炎症，哪些是很可疑的suv增高，当然具体我是不清楚的，但是我觉得你不算是自己吓自己的疑病，因为你确实有癫痫的问题，之前做检查的时候也确实确定颅内有东西，你别急，要相信现代医学，你现在能做的就是随时注意自己的身体状况，打有准备的仗。主要是癫痫，你们家其他的家人有这方面的问题吗？你也可以问一下父母，双方的亲人有没有什么遗传病史？

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美术力学

小小佳子最最棒 发表于 2023-09-21 19:48
半年来，除了癫痫暂时没有其他的症状

我有一个叔叔，就是年轻的时候有癫痫，后来年纪大了之后就慢慢的好起来，好像是我奶奶那边的遗传性疾病，并不涉及到肿瘤之类的。当然，具体情况我不清楚，你的情况还是以你为准

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小小佳子最最棒

美术力学 发表于 2023-09-21 20:25
emm，你的病灶在一天天的减小，医生让你观察可能也有他的道理，毕竟你应该做的检查也都做了，或者有没有可能在医院做一个联合会诊？比如说是病理会诊或者是影像会诊，多学科的专家一起讨论一下你的问题，还有最好去大医院，大医院去看病的人多，医生面对疑难杂症的情况也多，有一些老医生看对症了，一看就能判断是什么。要不你先打听一下治疗癫痫的专家？pet我觉得没有医生说的那么严重，我姑姑之前做体检的时候就做过pet，她当时也没有什么肿瘤问题，就是年纪大了，做一个体检，预防一下，有经验的医生看pet的时候，是可以大致分辨出哪些是炎症，哪些是很可疑的suv增高，当然具体我是不清楚的，但是我觉得你不算是自己吓自己的疑病，因为你确实有癫痫的问题，之前做检查的时候也确实确定颅内有东西，你别急，要相信现代医学，你现在能做的就是随时注意自己的身体状况，打有准备的仗。主要是癫痫，你们家其他的家人有这方面的问题吗？你也可以问一下父母，双方的亲人有没有什么遗传病史？

我在高教授那里做了病理会诊，首先怀疑是感染性病变，但要做个基因重排辅助一下她的判断，可是我没有病理做了。医院的影像会诊没有结果，怀疑肉芽肿可能，颅内肿瘤待排。我就是有症状，不然我也不会那么着急。听你这么说，pet我也准备去做一下，但是你知道pet核磁跟petct的区别吗？

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小小佳子最最棒

美术力学 发表于 2023-09-21 20:25
emm，你的病灶在一天天的减小，医生让你观察可能也有他的道理，毕竟你应该做的检查也都做了，或者有没有可能在医院做一个联合会诊？比如说是病理会诊或者是影像会诊，多学科的专家一起讨论一下你的问题，还有最好去大医院，大医院去看病的人多，医生面对疑难杂症的情况也多，有一些老医生看对症了，一看就能判断是什么。要不你先打听一下治疗癫痫的专家？pet我觉得没有医生说的那么严重，我姑姑之前做体检的时候就做过pet，她当时也没有什么肿瘤问题，就是年纪大了，做一个体检，预防一下，有经验的医生看pet的时候，是可以大致分辨出哪些是炎症，哪些是很可疑的suv增高，当然具体我是不清楚的，但是我觉得你不算是自己吓自己的疑病，因为你确实有癫痫的问题，之前做检查的时候也确实确定颅内有东西，你别急，要相信现代医学，你现在能做的就是随时注意自己的身体状况，打有准备的仗。主要是癫痫，你们家其他的家人有这方面的问题吗？你也可以问一下父母，双方的亲人有没有什么遗传病史？

我家里是没有遗传病的，所以他们的防范意识很薄弱，对于各种病的了解也少之又少。

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小小佳子最最棒

美术力学 发表于 2023-09-21 20:33
我有一个叔叔，就是年轻的时候有癫痫，后来年纪大了之后就慢慢的好起来，好像是我奶奶那边的遗传性疾病，并不涉及到肿瘤之类的。当然，具体情况我不清楚，你的情况还是以你为准

我这种是症状性的局灶性癫痫，跟遗传无关，因为我做核磁是有异常的

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天下苦命人

小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:58
是的，我知道，当时我的手术医生也跟我说，淋巴瘤是不幸中的万幸，我自己也觉得淋巴瘤是最好的结果。但是你知道吗？我四月份发病以来，穿刺做完后，没吃任何西药，就喝自己抓的中药，复查病灶一次比一次小，现在都快消失了，我的主治医师说颅内的肿瘤是不会消失的，因为都是实体瘤，但只有淋巴瘤，对激素很敏感，又称之鬼瘤，所以淋巴瘤的嫌疑还是不排除。

病灶越来越小不是很好吗？也许是你的中药较果吧

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美术力学

小小佳子最最棒 发表于 2023-09-21 21:00
我在高教授那里做了病理会诊，首先怀疑是感染性病变，但要做个基因重排辅助一下她的判断，可是我没有病理做了。医院的影像会诊没有结果，怀疑肉芽肿可能，颅内肿瘤待排。我就是有症状，不然我也不会那么着急。听你这么说，pet我也准备去做一下，但是你知道pet核磁跟petct的区别吗？

不好意思，我不太清楚两者的区别

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天下苦命人

小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:42
您的孩子也会好起来的，年轻就是身体基础好，一切都有希望，我父母是真的不重视也没有意识，一直以来我最在意的就是健康，可能确实也花了他们太多钱了，现在没确诊都花了两万多了

没确诊那不是更好吗？如果真的确诊才是真正的崩溃

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小小佳子最最棒

天下苦命人 发表于 2023-09-21 22:00
病灶越来越小不是很好吗？也许是你的中药较果吧

还有好几个淋巴瘤科医生说中药绝对没有这种效果，进中枢的药是很难的，包括一个中医院的医生，中西医结合治疗的淋巴瘤科的专家，是我妈妈的朋友，她说我吃的中药根本不是治淋巴瘤的，意思就觉得不是淋巴瘤。但是我就怕如果真的是淋巴瘤的话，也是耽误了治疗

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小小佳子最最棒

天下苦命人 发表于 2023-09-21 22:06
没确诊那不是更好吗？如果真的确诊才是真正的崩溃

可是我每天都活在焦灼不安里，天天跑医院看医生，又有症状，也不敢去上学，什么事情都没心思去做……

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美术力学 发表于 2023-09-21 22:01
不好意思，我不太清楚两者的区别

没事谢谢您

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斗鬼

去做针灸经络问题

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斗鬼 发表于 2023-09-28 13:51
去做针灸经络问题

您好，为什么这么说

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忆念

给我多点时间吧 发表于 2023-09-20 18:46
是的，我百分百是淋巴癌了，还没钱治疗，等待我的只有死，什么好心态

没钱就找实验组

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忆念

给我多点时间吧 发表于 2023-10-16 10:57
姐，我皮肤皮疹结外nkt全身淋巴结肿大，有人说结外nkt活检淋巴结差不出来，我活检过，没想到皮疹严重，去什么科室活检呢？

病理科或血液科

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忆念

给我多点时间吧 发表于 2023-10-16 11:49
姐，在麻烦你，去血液科能检查皮肤吗，大哥治疗花费多少钱啊，我做过派CT结外皮肤皮肤派CT也查不出来吧

可以，我们除医保外总花费不到十万

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我很害怕

小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:37
前天晚上边哭边跟男朋友打电话，我说，生病了我不怕，好好治疗就好了，可是为什么，连是什么病都查不出来。明明主治医生们都知道，我怕是淋巴瘤，为什么做腰穿的时候没给我开脑脊液细胞因子的检查。什么都是我自己一个人在努力争取，我父母对于这个病一无所知，网上都是病人家属在询问，只有我是一个人，一开始为什么不给我做腰穿，现在我要求的做了腰穿之后为什么不给我开全检查。我哭了好久，我说，为什么，我只是想活着，都这么难。

可能医生觉得你不是淋巴瘤，现在医院一般不给随便开检查，我因为淋巴结肿大，所有的检查都是我自己要求开的，医院只是说可以开活检

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