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jinweiaimama 发表于 2023-09-20 19:00 小妹妹加油，
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小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:03 没确诊没有医院敢给我上化疗，我自己咨询了很多淋巴瘤科的专家，他们都没见过我这种自己缩小的，我现在也不知道该去哪里查
ATina 发表于 2023-09-20 18:59 孩子你已经长大了，要自己爱自己，更何况还有男友关心，不用纠结其他。淋巴瘤重要的是规范治疗，按照指南治疗，生存率很高的，你年龄小，恢复快，加油！别想太多，就好好配合治疗！
散人 发表于 2023-09-20 19:06 还是要化疗，每次都要腰穿，鞘注，而且必须自体移植。
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ATina 发表于 2023-09-20 19:01 还是要靠化疗，中药对付不了淋巴瘤，你身体基础不错，基础化疗费用不高的，到大医院去化疗
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:58 是的，我知道，当时我的手术医生也跟我说，淋巴瘤是不幸中的万幸，我自己也觉得淋巴瘤是最好的结果。但是你知道吗？我四月份发病以来，穿刺做完后，没吃任何西药，就喝自己抓的中药，复查病灶一次比一次小，现在都快消失了，我的主治医师说颅内的肿瘤是不会消失的，因为都是实体瘤，但只有淋巴瘤，对激素很敏感，又称之鬼瘤，所以淋巴瘤的嫌疑还是不排除。
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:13 我现在就是，病理、免疫组化、基因检测都没查到淋巴瘤的证据，只有影像怀疑，病理送到高子芬教授那里也说不是，我知道脑淋巴瘤对激素敏感，特意避开激素，但谁知道它越来越小
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 18:37 前天晚上边哭边跟男朋友打电话，我说，生病了我不怕，好好治疗就好了，可是为什么，连是什么病都查不出来。明明主治医生们都知道，我怕是淋巴瘤，为什么做腰穿的时候没给我开脑脊液细胞因子的检查。什么都是我自己一个人在努力争取，我父母对于这个病一无所知，网上都是病人家属在询问，只有我是一个人，一开始为什么不给我做腰穿，现在我要求的做了腰穿之后为什么不给我开全检查。我哭了好久，我说，为什么，我只是想活着，都这么难。
散人 发表于 2023-09-20 19:18 免疫组化也没确认？组化显示是啥？增生？
我从山中来 发表于 2023-09-20 19:18 那你抓紧检查排除，也许真的不是淋巴瘤
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:30 谢谢您，后来又做了腰穿，查到了手足口病的病毒感染，医院并没有确诊，但家里人觉得是病毒感染的炎症就不上心了
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:29 这个是前段时间又送到高子芬教授那里查的，但是是送的湘雅4月份实验室做好的切片，病理不够做实验了
散人 发表于 2023-09-20 19:35 样品少了，没办法进一步确认，补充一句，商保应该会理赔的，你看看要不要转换下投保人和受益人，如果不能，只能求男友一直交，你给钱。
我从山中来 发表于 2023-09-20 19:35 你是有知识有文化的人，而且也基本上读完了大学，父母可能有他们的局限性。但健康是无价的。我家小孩今年才考上大学，目前超声高度怀疑，他目前没有你这个阶段的阅历，所以现在就靠我们当家长的操持。
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:43 想请教您，是病理和免疫组化准，还是基因检测准呢？病理后来不够，就是因为基因检测那边送检了两次，但都没有结果
小小佳子最最棒 发表于 2023-09-20 19:42 您的孩子也会好起来的，年轻就是身体基础好，一切都有希望，我父母是真的不重视也没有意识，一直以来我最在意的就是健康，可能确实也花了他们太多钱了，现在没确诊都花了两万多了
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