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楼主: enktl抗战士

到底要不要做自体移植?

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 楼主| 发表于 2023-9-17 11:22:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
一片小树林 发表于 2023-09-17 09:26
这我不知道,因为你爸的病灶发在前列腺,这个 pet/ct 中其 SUV13.5,这需要专业的医生用专业知识看胶片下结论,此报告医生判读为炎性 SUV。但是报告最终没有给这此 pet/ct 写多维尔评分,说明医生就很谨慎,我就更无法知道是不是 3 分以下。

嗯嗯,谢谢树林哥
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 楼主| 发表于 2023-9-17 11:27:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
病理会诊:专家看切片
三公子 发表于 2023-09-17 10:55
移植有可能去病根,这就是移植最大的意义。但不保证一定可以去根,根据个体情况决定。医生的建议是有道理的,无法患者可能比较抗拒而已!再说一遍,移植是有可能去根的。

不移植也是有可能去根吧 好像不移植也有不少后面再也没有复发的。所以不太好判知移植的意义到底有多大。患者本人又听很多人说本来没病,去医院折腾完回来落下一身疾病,所以一直很排斥。
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 楼主| 发表于 2023-9-17 11:32:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
叮当叮叮 发表于 2023-09-17 08:48
移植前医生根本没提复发率的事情,只告诉我移植后防止复发。我满心满意的以为移植了就好了,移植后第一次复查EB就阳了。所以到现在我都不知道选择移植对不对。

那你现在复发了怎么治疗的?治疗方案有能效吗?是否还能CR
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发表于 2023-9-17 11:34:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:27
如果是移植完能治愈那也没事,关键是移植完还有挺高复发的可能。我记得哪里看过资料认为移植后只能降低10%-20%复发概率

这是病,哪有一定的事,提高一点是一点
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发表于 2023-9-17 11:36:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:27
如果是移植完能治愈那也没事,关键是移植完还有挺高复发的可能。我记得哪里看过资料认为移植后只能降低10%-20%复发概率

而且提高的绝对不是10-20个点
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发表于 2023-9-17 11:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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 楼主| 发表于 2023-9-17 11:37:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
2019NKT 发表于 2023-09-17 08:53
你的问题答案都是因人而异的,很难答复,移植可以降低复发的概率约20%,不能根治。我是NKT4期鼻型,但没有选择是否移植的烦恼,因为年龄大了,不能移植,主治医生就不和我提此事了。

我看你患病至今也有4年,结疗也一年多了。就是看到你们这样没做移植也是好的,如果只是降低20%复发率要付出那么多的牺牲感觉意义真的不太大。谢谢您的回答,祝您永远CR!
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 楼主| 发表于 2023-9-17 11:46:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
万事如意cr 发表于 2023-09-17 11:34
这是病,哪有一定的事,提高一点是一点

主要是提高一点,但是付出身体的牺牲可能都大于获益了。做完移植后身体跟移植前会有差距,甚至对于生命周期也会有影响吧?
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发表于 2023-9-17 11:47:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
enktl抗战士 发表于 2023-09-17 11:32
那你现在复发了怎么治疗的?治疗方案有能效吗?是否还能CR

下面留言有方案,复发了用药就很局限而且贵,目前还没有获益。谁知道能不能CR。
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 楼主| 发表于 2023-9-17 11:56:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
叮当叮叮 发表于 2023-09-17 10:42
一开始维布妥昔+加西达本胺+信迪利单抗。两个疗后无效进展。现在米托蒽醌+信迪利+塞利尼索,才用了几天还不知道效果。

米托蒽醌这个新药听说效果还不错的
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发表于 2023-9-17 13:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果达到了移植条件,尽量移植,即使后面复发,也算是于心无愧。不要寄希望于复发后还要治愈的手段,不管是塞力尼索,脂质体米托蒽醌,以及并不存在的CAR-T,没有希望获得可持续的缓解。
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发表于 2023-9-17 14:17:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
enktl抗战士 发表于 2023-09-17 11:27
不移植也是有可能去根吧 好像不移植也有不少后面再也没有复发的。所以不太好判知移植的意义到底有多大。患者本人又听很多人说本来没病,去医院折腾完回来落下一身疾病,所以一直很排斥。

不移植的也的确是很多去根的人,这些人没有到移植的份量上!需要移植的人而不移植,恐怕就不是这样美好。所以要区分需要移植和不需要移植的。
三公子
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发表于 2023-9-17 14:39:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
有机会移植肯定要移植,这是NKT四期或复发治疗的标准方案。没有什么好犹豫的,抓住机会做好当下的治疗。权衡利弊,也是治疗疾病为先。做好老人家的思想工作,自体移植恢复起来还是比较快的。
阳光总在风雨后!我们相信会有彩虹
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 楼主| 发表于 2023-9-17 15:38:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
三公子 发表于 2023-09-17 14:17
不移植的也的确是很多去根的人,这些人没有到移植的份量上!需要移植的人而不移植,恐怕就不是这样美好。所以要区分需要移植和不需要移植的。

很认同,只是有些专家认为我们需要移植,有的认为可移植可不移植。原因是有的认为病灶局限在一个部位是可以认为早期就可以放疗(不移植),有的认为原发于鼻腔外都是4期就得移植。
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 楼主| 发表于 2023-9-17 15:42:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
181831603 发表于 2023-09-17 14:39
有机会移植肯定要移植,这是NKT四期或复发治疗的标准方案。没有什么好犹豫的,抓住机会做好当下的治疗。权衡利弊,也是治疗疾病为先。做好老人家的思想工作,自体移植恢复起来还是比较快的。

嗯嗯,我们也是倾向于劝他做移植,只是他完全不接受。如果太强烈去劝他反而也给他增加很多压力。
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 楼主| 发表于 2023-9-17 15:45:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
橙色雨丝 发表于 2023-09-17 13:40
如果达到了移植条件,尽量移植,即使后面复发,也算是于心无愧。不要寄希望于复发后还要治愈的手段,不管是塞力尼索,脂质体米托蒽醌,以及并不存在的CAR-T,没有希望获得可持续的缓解。

这些新药都无法持续缓解吗?car-t也不行吗?原本确实有寄希望于这些新药。请教一下大神如果去做自体移植做到一半病人坚持不住怎么办?可以中途退出吗?
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发表于 2023-9-17 15:50:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
enktl抗战士 发表于 2023-09-17 15:38
很认同,只是有些专家认为我们需要移植,有的认为可移植可不移植。原因是有的认为病灶局限在一个部位是可以认为早期就可以放疗(不移植),有的认为原发于鼻腔外都是4期就得移植。

医生提出建议,看你自己决定。
三公子
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发表于 2023-9-17 17:02:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们跟你们一样,六疗结疗了完全缓解,医生建议我们自体移植,或者西达本胺,可是我家先生不同意,最后劝说之下做移植,可是采干细胞没有成功,最后又准备采又个阳了,不知道什么时候伙儿。他的病情血管免疫T淋巴瘤也是复发难治,所以做自体移植好一点,做了不管今后后面是另外的事。
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发表于 2023-9-17 18:28:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
叮当叮叮 发表于 2023-09-17 10:42
一开始维布妥昔+加西达本胺+信迪利单抗。两个疗后无效进展。现在米托蒽醌+信迪利+塞利尼索,才用了几天还不知道效果。

是因为移植之后身体耐药了吗?
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 楼主| 发表于 2023-9-17 23:04:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
有缘 发表于 2023-09-17 17:02
我们跟你们一样,六疗结疗了完全缓解,医生建议我们自体移植,或者西达本胺,可是我家先生不同意,最后劝说之下做移植,可是采干细胞没有成功,最后又准备采又个阳了,不知道什么时候伙儿。他的病情血管免疫T淋巴瘤也是复发难治,所以做自体移植好一点,做了不管今后后面是另外的事。

怎么说是复发难治,听你介绍好像更像是初治吧
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