到底要不要做自体移植？

enktl抗战士

很纠结，无论是有无移植过的病友或家属，希望多听听你们的想法给我指点迷津！
我父亲去年9月确诊结外NKT淋巴瘤至今刚好一年了。病发于前列腺，没有骨髓浸润或其余部位累及。经过6次P-gemox及4次pd1联合西达苯胺治疗后目前缓解（应该是部分缓解，petct报告没有明说也没有评分）。但是目前主治医生给的下一步治疗建议是自体移植，线上同步咨询了几个专家也大多认为是要进行自体移植。但是目前患者本人身体状态很好，很抗拒做自体移植。我该怎么办呢？
1、像这种原发鼻腔外NKT但是局限在一个位置的，在获得缓解后到底预后是如何呢？据说总体nkt复发难治是40-50%，像我们这个情况呢？
2、患者本人目前身体完全恢复患病前的健康样，心态也很好。难道真有必要好好的人去做自体移植走一趟“鬼门关”吗？真的能利大于弊吗？
3、如果完全不再进行任何治疗，复发的风险真的很高吗？
4、如果不移植仅仅用西达苯胺维持能否降低复发的风险？
5、有的人说移植真正能够获益的只有50%，这个说法准确的吗？
6、目前的新药包括塞利尼索、car-T在结外NKT淋巴瘤上的应用情况如何？如果不移植万一复发了用新药呢？
7、不考虑成本问题，还有其他选择吗？

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Be_healthy

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:27
如果是移植完能治愈那也没事，关键是移植完还有挺高复发的可能。我记得哪里看过资料认为移植后只能降低10%-20%复发概率

你标题里说的是来听患者或者家属们的意见的，但是感觉你已经有自己的判断了，你的判断就是就是移植伤害大，还会复发，所以你不是来让别人来给你意见的，而是来不停反驳给你意见的人的。既然这样，还是你自己判断吧，毕竟决定权在你。

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181831603

有机会移植肯定要移植，这是NKT四期或复发治疗的标准方案。没有什么好犹豫的，抓住机会做好当下的治疗。权衡利弊，也是治疗疾病为先。做好老人家的思想工作，自体移植恢复起来还是比较快的。

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三公子

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 11:27
不移植也是有可能去根吧 好像不移植也有不少后面再也没有复发的。所以不太好判知移植的意义到底有多大。患者本人又听很多人说本来没病，去医院折腾完回来落下一身疾病，所以一直很排斥。

不移植的也的确是很多去根的人，这些人没有到移植的份量上！需要移植的人而不移植，恐怕就不是这样美好。所以要区分需要移植和不需要移植的。

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橙色雨丝

如果达到了移植条件，尽量移植，即使后面复发，也算是于心无愧。不要寄希望于复发后还要治愈的手段，不管是塞力尼索，脂质体米托蒽醌，以及并不存在的CAR-T，没有希望获得可持续的缓解。

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enktl抗战士

2019NKT 发表于 2023-09-17 08:53
你的问题答案都是因人而异的，很难答复，移植可以降低复发的概率约20％，不能根治。我是NKT4期鼻型，但没有选择是否移植的烦恼，因为年龄大了，不能移植，主治医生就不和我提此事了。

我看你患病至今也有4年，结疗也一年多了。就是看到你们这样没做移植也是好的，如果只是降低20%复发率要付出那么多的牺牲感觉意义真的不太大。谢谢您的回答，祝您永远CR！

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三公子

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 15:38
很认同，只是有些专家认为我们需要移植，有的认为可移植可不移植。原因是有的认为病灶局限在一个部位是可以认为早期就可以放疗（不移植），有的认为原发于鼻腔外都是4期就得移植。

医生提出建议，看你自己决定。

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叮当叮叮

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 11:32
那你现在复发了怎么治疗的？治疗方案有能效吗？是否还能CR

下面留言有方案，复发了用药就很局限而且贵，目前还没有获益。谁知道能不能CR。

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enktl抗战士

万事如意cr 发表于 2023-09-17 11:34
这是病，哪有一定的事，提高一点是一点

主要是提高一点，但是付出身体的牺牲可能都大于获益了。做完移植后身体跟移植前会有差距，甚至对于生命周期也会有影响吧？

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万事如意cr

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:27
如果是移植完能治愈那也没事，关键是移植完还有挺高复发的可能。我记得哪里看过资料认为移植后只能降低10%-20%复发概率

而且提高的绝对不是10-20个点

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万事如意cr

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:27
如果是移植完能治愈那也没事，关键是移植完还有挺高复发的可能。我记得哪里看过资料认为移植后只能降低10%-20%复发概率

这是病，哪有一定的事，提高一点是一点

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enktl抗战士

@橙色雨丝 @一片小树林 特别希望听到二位领航员的指点

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万事如意cr

没有完全缓解，那趁着这个pr阶段肯定是要移植的，另外移植你可以理解成一次大化疗，恢复后就好了，谈不上走次鬼门关，不移植进展了怎么办？

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一片小树林

满足条件应该移植，否则不移植，移植还应在窗口期进行，因为移植不是独立的治疗手段，而是诱导化疗的加强和巩固。

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叮当叮叮

本人自体移植前条件都达到了。移植前我整个人状态很好，EB阴，派特CR，骨髓阴。但是我移植后四个月复发反而还浸润到胃肠道。结果医生告诉我自体移植也有百分之五十复发率。我感觉每个人都不一样，谁也不能给准确答案。

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Be_healthy

塞利尼索价格贵，不是对所有人都有效，而且还有可能会耐药，我觉得如果条件满足，首选是移植，等复发时疾病的进展可能会更迅速，病人的身体状况也可能难以达到移植的条件，错失最佳的移植窗口。

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enktl抗战士

Be_healthy 发表于 2023-09-17 08:06
塞利尼索价格贵，不是对所有人都有效，而且还有可能会耐药，我觉得如果条件满足，首选是移植，等复发时疾病的进展可能会更迅速，病人的身体状况也可能难以达到移植的条件，错失最佳的移植窗口。

主要是移植感觉是杀敌之前先自损了800，杀敌多少还是未知数

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enktl抗战士

叮当叮叮 发表于 2023-09-17 08:03
本人自体移植前条件都达到了。移植前我整个人状态很好，EB阴，派特CR，骨髓阴。但是我移植后四个月复发反而还浸润到胃肠道。结果医生告诉我自体移植也有百分之五十复发率。我感觉每个人都不一样，谁也不能给准确答案。

自体移植后还有50%复发率这么高吗？不是说不移植50%复发率吗？那岂不是没差了

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enktl抗战士

一片小树林 发表于 2023-09-17 07:32
满足条件应该移植，否则不移植，移植还应在窗口期进行，因为移植不是独立的治疗手段，而是诱导化疗的加强和巩固。

树林哥觉得看我们这个PETCT是3分以下吗？

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enktl抗战士

万事如意cr 发表于 2023-09-17 07:19
没有完全缓解，那趁着这个pr阶段肯定是要移植的，另外移植你可以理解成一次大化疗，恢复后就好了，谈不上走次鬼门关，不移植进展了怎么办？

如果是移植完能治愈那也没事，关键是移植完还有挺高复发的可能。我记得哪里看过资料认为移植后只能降低10%-20%复发概率

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叮当叮叮

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:23
自体移植后还有50%复发率这么高吗？不是说不移植50%复发率吗？那岂不是没差了

移植前医生根本没提复发率的事情，只告诉我移植后防止复发。我满心满意的以为移植了就好了，移植后第一次复查EB就阳了。所以到现在我都不知道选择移植对不对。

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2019NKT

你的问题答案都是因人而异的，很难答复，移植可以降低复发的概率约20％，不能根治。我是NKT4期鼻型，但没有选择是否移植的烦恼，因为年龄大了，不能移植，主治医生就不和我提此事了。

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一片小树林

enktl抗战士 发表于 2023-09-17 08:25
树林哥觉得看我们这个PETCT是3分以下吗？

这我不知道，因为你爸的病灶发在前列腺，这个 pet/ct 中其 SUV13.5，这需要专业的医生用专业知识看胶片下结论，此报告医生判读为炎性 SUV。但是报告最终没有给这此 pet/ct 写多维尔评分，说明医生就很谨慎，我就更无法知道是不是 3 分以下。

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平安顺利0212

叮当叮叮 发表于 2023-09-17 08:48
移植前医生根本没提复发率的事情，只告诉我移植后防止复发。我满心满意的以为移植了就好了，移植后第一次复查EB就阳了。所以到现在我都不知道选择移植对不对。

请问您家移植之后复发了又采取什么方案了？

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15831269936

叮当叮叮 发表于 2023-09-17 08:03
本人自体移植前条件都达到了。移植前我整个人状态很好，EB阴，派特CR，骨髓阴。但是我移植后四个月复发反而还浸润到胃肠道。结果医生告诉我自体移植也有百分之五十复发率。我感觉每个人都不一样，谁也不能给准确答案。

既然是4b为什么不直接选异体呀，复发后就怕不能再次达到异体的条件

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叮当叮叮

15831269936 发表于 2023-09-17 10:36
既然是4b为什么不直接选异体呀，复发后就怕不能再次达到异体的条件

当初医生给的方案就是自体，没让我我选择，也没有给我说其中利弊，我们是完全相信他们的。

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叮当叮叮

平安顺利0212 发表于 2023-09-17 10:35
请问您家移植之后复发了又采取什么方案了？

一开始维布妥昔+加西达本胺+信迪利单抗。两个疗后无效进展。现在米托蒽醌+信迪利+塞利尼索，才用了几天还不知道效果。

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三公子

移植有可能去病根，这就是移植最大的意义。但不保证一定可以去根，根据个体情况决定。医生的建议是有道理的，无法患者可能比较抗拒而已！再说一遍，移植是有可能去根的。

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enktl抗战士

Be_healthy 发表于 2023-09-17 09:05
你标题里说的是来听患者或者家属们的意见的，但是感觉你已经有自己的判断了，你的判断就是就是移植伤害大，还会复发，所以你不是来让别人来给你意见的，而是来不停反驳给你意见的人的。既然这样，还是你自己判断吧，毕竟决定权在你。

确实没有判断，我父亲到现在还是接受不了移植这个事，我也一直在说服他。本来他是不知道自己疾病的致命性，现在都跟他说得一清二楚了他还是排斥。所以都很迷茫到底一直劝说他去移植到底对不对，应不应该放弃

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