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楼主: Stellamo

惨痛的教训……希望其他滤泡淋巴瘤病友引以为戒!

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发表于 2023-8-26 20:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
感谢分享,愿阿姨在天堂安息!
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发表于 2023-8-26 20:28:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
病理会诊:专家看切片
一定会胜 发表于 2023-08-26 13:52
其实每个家属都很痛苦,每天在复盘,哪里治疗出了纰漏,我爸也一样,第二第三疗去了医联体,现在是原发难治,时限不多了,如果当时没去医联体,那是不是结果不一样,是不是早就CR了....

不懂就问,医联体是什么?
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:30:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
袁阿姨 发表于 2023-08-26 11:00
愿妈妈安息!愿你珍惜,妈妈一直爱着你

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:32:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瘤与人共生 发表于 2023-08-26 11:14
我父亲第一次化疗后维持就复发了做完穿刺还是滤泡第二次二线化疗后第二次维持又不行我们做病检还是滤泡现在没办法了

你别太着急,先冷静下来。“口服化疗药”试过吗?来那度胺胶囊,我母亲吃了2年,挺管用的。
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:35:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瘤与人共生 发表于 2023-08-26 11:40
我想问问您母亲病情恶化是滤泡开始长大了还是弥漫型控制不住

我母亲是滤泡开始长多,变大融合,一个星期内,脸上,颈部,锁骨,下颌,胸部全肿了……医生一看就说是转大B了,恶性程度很高了……
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:37:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Stellamo 发表于 2023-08-26 20:32
你别太着急,先冷静下来。“口服化疗药”试过吗?来那度胺胶囊,我母亲吃了2年,挺管用的。

我觉得,您父亲既然还是滤泡,应该有希望,要不您问问上海华山医院血液科的“陈波斌”医生,我觉得他很好。
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安就好啊 发表于 2023-08-26 20:24
感谢分享,愿阿姨在天堂安息!

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:39:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
164431 发表于 2023-08-26 20:16
1.您的字里行间看出您是非常孝顺的人,十年如一日的陪伴母亲看病已经尽力。您母亲的病从2013至今病理结果一致,难免会有一些放松警惕性,人之常情,不必过于挂怀。
2.事情已经发生,无法改变。除了您母亲,还有父亲还有子女,都需要您也都被您需要,您的悲恸也会影响着爱您的人。希望您及家人尽快走出阴霾。
3.您能把这些您疏忽的地方,自己的伤疤在之家写出来给大家看,是大爱,是功德,这些功德会回相给您的母亲,让她受到福报,至于其他不好的声音,希望您不要看,也不要深想。
4.希望您能节哀,早日回归正常生活。祝好。

真心感谢您的悉心宽慰,不胜感激!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:39:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Beta 发表于 2023-08-26 19:40
人生太多无奈,当下努力就好,不要怕不要悔。

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:40:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
离哥 发表于 2023-08-26 18:09
尽心就好,毕竟我们不是专业人士,

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一定会胜 发表于 2023-08-26 13:52
其实每个家属都很痛苦,每天在复盘,哪里治疗出了纰漏,我爸也一样,第二第三疗去了医联体,现在是原发难治,时限不多了,如果当时没去医联体,那是不是结果不一样,是不是早就CR了....

您别放弃,先冷静下来,上海华山医院的血液科,和上海肿瘤医院的淋巴瘤科,再去打听一下,说不定有希望,加油!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:44:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好运好运来来来 发表于 2023-08-26 13:34
节哀!阿姨一定希望你坚强快乐的生活

谢谢您!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:45:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
滤泡.初治后維持 发表于 2023-08-26 13:21
诸行皆苦。雖感受上不盡人意,但皆是命中註定。

的确,谢谢您!
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:46:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

哪里,如果能帮到大家,哪怕一点点,我都很欣慰。谢谢!
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Stellamo 发表于 2023-08-26 20:39
真心感谢您的悉心宽慰,不胜感激!

希望能够尽早走出来,愿未来一切顺遂,家人平安健康
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发表于 2023-8-26 22:44:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
感谢!愿一切安好!
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Stellamo 发表于 2023-08-26 20:32
你别太着急,先冷静下来。“口服化疗药”试过吗?来那度胺胶囊,我母亲吃了2年,挺管用的。

谢谢您
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Stellamo 发表于 2023-08-26 20:37
我觉得,您父亲既然还是滤泡,应该有希望,要不您问问上海华山医院血液科的“陈波斌”医生,我觉得他很好。

感谢您好心人
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发表于 2023-8-27 16:17:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不能复盘,如果复盘地话,会一直生活在自责当中,背着重重的负担,太难受了,你的妈妈一定希望你余生开心幸福
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百事乐 发表于 2023-08-27 16:17
不能复盘,如果复盘地话,会一直生活在自责当中,背着重重的负担,太难受了,你的妈妈一定希望你余生开心幸福

感谢您的宽慰! 谢谢!
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