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惨痛的教训……希望其他滤泡淋巴瘤病友引以为戒!

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家园豆

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发表于 2023-8-26 10:33:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
希望我母亲的例子能提醒其他滤泡性淋巴瘤病友:

1. 一个人能同时患上两种淋巴瘤 (滤泡型和弥漫大B)

我太蠢!  盲目乐观!  竟然在母亲去世前一周才知道!   还是请教其他医院血液科教授的,上海肿瘤医院太忙了,病人很多,医生来不及为你讲解太多的,你得多方了解各种相关知识。

2.  一个地方活检出是“滤泡性",  很可能其他地方已经转型成弥漫大B了(这也是求教了其他医院的血液科张教授才知道的)

3.  若在治疗过程中,有新的淋巴结长出来(未见淋巴门),很可能就是转型大B了,需要尽快粗针穿刺。

4. 粗针穿刺结果快,华山医院3~5天出结果(陈教授特地嘱咐一定要“提醒”穿刺的医生是“粗针穿刺”不是“细针”)。

5. “疼痛很可能是疾病进展的表现!”……这是以前一位身患癌症去世的年轻女医生的切身体会(现在真的深切体会到了)。
怪我不以为然,觉得人各有异,其实母亲4月初就隐隐觉得左边疼痛不适了……现在想想,追悔莫及!

6 病人的“直觉”有时很准!
2014年母亲活检是“滤泡性淋巴瘤2级IIS期",
2023年拿到活检报告仍是“滤泡性淋巴瘤2级IIS期",
当时我喜出望外,以为真的没转大B,但母亲却迟疑地问“不可能吧?要不要再找个医院活检一次”……当时真的应该这么做的……

7.  【最重要】"勇敢、冷静、理智"……按时就医,检查和化疗,太重要了!  我和我母亲都胆小,每次都拖,拖,拖很久才去医院,又不按时化疗,结果“耐药性”很快就出来了……最后当真是方案用尽,痛苦不堪……主治医师都叹气……

我没照顾好母亲,她的生命力如此顽强,却因我的疏忽而离开……我很期待上苍能在一个累雨天,赐我一道闪电!

但我真心希望其他滤泡病友们引以为戒,千万别蹈我母亲的覆辙!

在此希望大家健康、平安、快乐!

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家园豆

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2025-5-7
发表于 2023-8-26 10:45:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
感谢你的总结!治疗这个事情不能复盘,因为对大部分患者和家属,这样的疾病完全是知识盲区,只能在当时当下做决定。阿姨爱你,一定希望你健康快乐的生活。你已经做得很好了。时间会冲淡一切,祝好!天堂没有疾病,阿姨也解脱了
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发表于 2023-8-26 20:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁葫芦岛
1.您的字里行间看出您是非常孝顺的人,十年如一日的陪伴母亲看病已经尽力。您母亲的病从2013至今病理结果一致,难免会有一些放松警惕性,人之常情,不必过于挂怀。
2.事情已经发生,无法改变。除了您母亲,还有父亲还有子女,都需要您也都被您需要,您的悲恸也会影响着爱您的人。希望您及家人尽快走出阴霾。
3.您能把这些您疏忽的地方,自己的伤疤在之家写出来给大家看,是大爱,是功德,这些功德会回相给您的母亲,让她受到福报,至于其他不好的声音,希望您不要看,也不要深想。
4.希望您能节哀,早日回归正常生活。祝好。
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发表于 2023-8-27 16:17:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不能复盘,如果复盘地话,会一直生活在自责当中,背着重重的负担,太难受了,你的妈妈一定希望你余生开心幸福
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发表于 2023-8-29 08:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-8-27 09:16:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Stellamo 发表于 2023-08-26 20:37
我觉得,您父亲既然还是滤泡,应该有希望,要不您问问上海华山医院血液科的“陈波斌”医生,我觉得他很好。

感谢您好心人
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发表于 2023-8-27 09:11:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Stellamo 发表于 2023-08-26 20:32
你别太着急,先冷静下来。“口服化疗药”试过吗?来那度胺胶囊,我母亲吃了2年,挺管用的。

谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-8-26 20:32:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瘤与人共生 发表于 2023-08-26 11:14
我父亲第一次化疗后维持就复发了做完穿刺还是滤泡第二次二线化疗后第二次维持又不行我们做病检还是滤泡现在没办法了

你别太着急,先冷静下来。“口服化疗药”试过吗?来那度胺胶囊,我母亲吃了2年,挺管用的。
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发表于 2023-8-26 12:28:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢总结!
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发表于 2023-8-26 12:05:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建三明
人生多无奈,无法推倒重来
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发表于 2023-8-26 11:40:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
我想问问您母亲病情恶化是滤泡开始长大了还是弥漫型控制不住
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 楼主| 发表于 2023-8-26 10:46:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
YY康康 发表于 2023-08-26 10:45
感谢你的总结!治疗这个事情不能复盘,因为对大部分患者和家属,这样的疾病完全是知识盲区,只能在当时当下做决定。阿姨爱你,一定希望你健康快乐的生活。你已经做得很好了。时间会冲淡一切,祝好!天堂没有疾病,阿姨也解脱了

多谢你的宽慰! 不胜感激!
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发表于 2023-8-26 11:00:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
愿妈妈安息!愿你珍惜,妈妈一直爱着你
袁袁
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 楼主| 发表于 2023-8-26 11:11:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
袁阿姨 发表于 2023-08-26 11:00
愿妈妈安息!愿你珍惜,妈妈一直爱着你

真心谢谢您!
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发表于 2023-8-26 11:14:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我父亲第一次化疗后维持就复发了做完穿刺还是滤泡第二次二线化疗后第二次维持又不行我们做病检还是滤泡现在没办法了
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 楼主| 发表于 2023-8-26 11:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
瘤与人共生 发表于 2023-08-26 11:40
我想问问您母亲病情恶化是滤泡开始长大了还是弥漫型控制不住

您好,我母亲一开始十一年都是滤泡,后来今年7月突然急转直下,医生说应该是转弥漫大B恶性程度很高了
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发表于 2023-8-26 11:51:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
Stellamo 发表于 2023-08-26 11:44
您好,我母亲一开始十一年都是滤泡,后来今年7月突然急转直下,医生说应该是转弥漫大B恶性程度很高了

您母亲化疗维持后康复几年复发的我爸爸现在一二线方案都用了一维持就张大了我们不知道怎么办了
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发表于 2023-8-26 12:25:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2023-8-26 13:21:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
诸行皆苦。雖感受上不盡人意,但皆是命中註定。
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发表于 2023-8-26 13:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
节哀!阿姨一定希望你坚强快乐的生活
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2024-9-13
发表于 2023-8-26 13:52:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
其实每个家属都很痛苦,每天在复盘,哪里治疗出了纰漏,我爸也一样,第二第三疗去了医联体,现在是原发难治,时限不多了,如果当时没去医联体,那是不是结果不一样,是不是早就CR了....
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发表于 2023-8-26 16:10:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
一定会胜 发表于 2023-08-26 13:52
其实每个家属都很痛苦,每天在复盘,哪里治疗出了纰漏,我爸也一样,第二第三疗去了医联体,现在是原发难治,时限不多了,如果当时没去医联体,那是不是结果不一样,是不是早就CR了....

请问医联体是啥
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发表于 2023-8-26 16:57:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

医疗联合体,是将同一个区域内的医疗资源整合在一起,通常由一个区域内的三级医院与二级医院、社区医院、村卫生室组成一个医疗联合体。目的是为了解决百姓看病难的问题,发烧感冒的就不用再挤进三级医院,在小医院也能解决,解决看病难的问题。实现了人民满意、政府满意、职工满意的预期目标。

- - - - - -以上内容摘自百度百科
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2023-9-21
发表于 2023-8-26 18:09:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
尽心就好,毕竟我们不是专业人士,
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发表于 2023-8-26 19:40:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
人生太多无奈,当下努力就好,不要怕不要悔。
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