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希望我母亲的例子能提醒其他滤泡性淋巴瘤病友:
1. 一个人能同时患上两种淋巴瘤 (滤泡型和弥漫大B)
我太蠢! 盲目乐观! 竟然在母亲去世前一周才知道! 还是请教其他医院血液科教授的,上海肿瘤医院太忙了,病人很多,医生来不及为你讲解太多的,你得多方了解各种相关知识。
2. 一个地方活检出是“滤泡性", 很可能其他地方已经转型成弥漫大B了(这也是求教了其他医院的血液科张教授才知道的)
3. 若在治疗过程中,有新的淋巴结长出来(未见淋巴门),很可能就是转型大B了,需要尽快粗针穿刺。
4. 粗针穿刺结果快,华山医院3~5天出结果(陈教授特地嘱咐一定要“提醒”穿刺的医生是“粗针穿刺”不是“细针”)。
5. “疼痛很可能是疾病进展的表现!”……这是以前一位身患癌症去世的年轻女医生的切身体会(现在真的深切体会到了)。
怪我不以为然,觉得人各有异,其实母亲4月初就隐隐觉得左边疼痛不适了……现在想想,追悔莫及!
6 病人的“直觉”有时很准!
2014年母亲活检是“滤泡性淋巴瘤2级IIS期",
2023年拿到活检报告仍是“滤泡性淋巴瘤2级IIS期",
当时我喜出望外,以为真的没转大B,但母亲却迟疑地问“不可能吧?要不要再找个医院活检一次”……当时真的应该这么做的……
7. 【最重要】"勇敢、冷静、理智"……按时就医,检查和化疗,太重要了! 我和我母亲都胆小,每次都拖,拖,拖很久才去医院,又不按时化疗,结果“耐药性”很快就出来了……最后当真是方案用尽,痛苦不堪……主治医师都叹气……
我没照顾好母亲,她的生命力如此顽强,却因我的疏忽而离开……我很期待上苍能在一个累雨天,赐我一道闪电!
但我真心希望其他滤泡病友们引以为戒,千万别蹈我母亲的覆辙!
在此希望大家健康、平安、快乐!
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