高级别b细胞淋巴瘤，伴MYC,BCL2重排,70岁。请问怎么治疗比较好？

努力一起打怪

报告出来前我还抱有希望觉得应该没那么严重，因为我爸除了肿瘤大和消瘦外，还没有特别不舒服的症状。现在只希望他治疗期间不要太痛苦

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安好001

有岩在先 发表于 2023-08-14 21:48
不愧是领航员，分析的差不多。如果我再补充几句，不知道会不会给楼主更大的压力。这个病既然已经确诊了，我们也只能认了。从去年12月份开始，我大部分的时间都是在医院陪老妈，也见过了各式样的病友和家属，有花钱顾虑的，也有倾其所有治到底的，有对患者毫不避讳的，也有我这种千方百计不让老妈知道自己是什么病、花多少钱的；三五十万这可能只是用来治淋巴瘤的费用，还不包括每次化疗后的意外状况，像我们一疗阳了，二疗甲流，三疗又二阳，四疗肠道感染了，现在五疗进行中，期待这次可以平平安安的，我长这么大，头一次经手花这么多钱，但看到老妈还活着，也比之前的状态要好，就觉得付出的值了，钱一定要花在刀刃上，有些药，有些检查，还是要考虑仔细，我庆幸不后悔做的每一个决定。

的确是 我家是普通人家 也是妈妈得病了以后才体会到什么叫一掷千金花钱如流水

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不需昵称

努力一起打怪 发表于 2023-08-14 22:49
报告出来前我还抱有希望觉得应该没那么严重，因为我爸除了肿瘤大和消瘦外，还没有特别不舒服的症状。现在只希望他治疗期间不要太痛苦

我老婆53周岁，发病时身体极度虚弱，都站不起身了。胸水腹水加起来体重只有84斤。后来腹水等消了，体重只有74斤。医生生怕她化疗吃不消，就先行预治疗——低剂量化疗以减轻瘤荷。后来看有效果且耐受良好才开始一疗，虽然一疗出院后发生骨髓抑制，但再后来化疗就很顺利了。4疗前petct评分3分。但7疗前进展了。本来3疗后她身体已恢复了很多了，从4疗开始如果换成96小时的方案，也许就能顺利结疗了。
针对普通弥漫大B的老年人方案是r-minichop。

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有岩在先 发表于 2023-08-14 21:48
不愧是领航员，分析的差不多。如果我再补充几句，不知道会不会给楼主更大的压力。这个病既然已经确诊了，我们也只能认了。从去年12月份开始，我大部分的时间都是在医院陪老妈，也见过了各式样的病友和家属，有花钱顾虑的，也有倾其所有治到底的，有对患者毫不避讳的，也有我这种千方百计不让老妈知道自己是什么病、花多少钱的；三五十万这可能只是用来治淋巴瘤的费用，还不包括每次化疗后的意外状况，像我们一疗阳了，二疗甲流，三疗又二阳，四疗肠道感染了，现在五疗进行中，期待这次可以平平安安的，我长这么大，头一次经手花这么多钱，但看到老妈还活着，也比之前的状态要好，就觉得付出的值了，钱一定要花在刀刃上，有些药，有些检查，还是要考虑仔细，我庆幸不后悔做的每一个决定。

你们是几天一个疗程？

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努力一起打怪

No.1 发表于 2023-08-14 22:09
主要费用在pola，按体重30斤/瓶。先看体重需要几瓶，10400元/瓶，还有脂质体红药水就这2个是大项

请问这些是都不能报销的吗

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有岩在先

努力一起打怪 发表于 2023-08-14 23:18
你们是几天一个疗程？

说实话，我没按规定的疗程来，每次都是化完疗等血项涨上来，大约住20天院然后回家，养的差不多了，人精神了，有劲了，我就又领回医院继续化，大致就是住20天，回家养20天，我们比你们重一点，其间还有过大出血，所以我现在的想法就是别让老人太遭罪，慢慢治，活一天就是赚一天。

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有岩在先

努力一起打怪 发表于 2023-08-14 23:24
请问这些是都不能报销的吗

是的，全自费

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有岩在先 发表于 2023-08-14 23:37
说实话，我没按规定的疗程来，每次都是化完疗等血项涨上来，大约住20天院然后回家，养的差不多了，人精神了，有劲了，我就又领回医院继续化，大致就是住20天，回家养20天，我们比你们重一点，其间还有过大出血，所以我现在的想法就是别让老人太遭罪，慢慢治，活一天就是赚一天。

是因为其他并发症住院那么久的？医生和我家里人说的是住2.3天院。我爸现在还没有特别不舒服的地方，我很怕化疗后会痛苦，但是又不能不治，希望老天眷顾

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有岩在先

努力一起打怪 发表于 2023-08-14 23:53
是因为其他并发症住院那么久的？医生和我家里人说的是住2.3天院。我爸现在还没有特别不舒服的地方，我很怕化疗后会痛苦，但是又不能不治，希望老天眷顾

首先是方案，我们一个疗程下来打5天。然后地方不同吧，有的地方是打完疗就回家，我们是一直在医院观察，因为年龄大吗，感染啊，血项低啊都是挺危险的，而且化完疗一周后血项才开始往下掉，我们2天一采血，直到血项涨到正常就出院。

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Lucas肖肖

确诊的病理报告 有吗 这个年龄如果是高B双打那确实不是很好了 散人大哥说的挺全面了 我唯一想补充的是这个时候跟病人沟通比较重要了 不适合那种隐瞒式的治疗了 还是要遵从病人意愿 如果求生欲望强烈可以选择比较激进的治疗手段 如果病人不希望遭受更多化疗的痛苦了 那么也应该理解和支持

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No.1

是的，这些是自费的。最好和前面战友说的一样，先找个权威医院把病理研究明白。然后再考虑治疗方案。

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Lucas肖肖 发表于 2023-08-15 00:01
确诊的病理报告 有吗 这个年龄如果是高B双打那确实不是很好了 散人大哥说的挺全面了 我唯一想补充的是这个时候跟病人沟通比较重要了 不适合那种隐瞒式的治疗了 还是要遵从病人意愿 如果求生欲望强烈可以选择比较激进的治疗手段 如果病人不希望遭受更多化疗的痛苦了 那么也应该理解和支持

我现在只看到出院小结那里写了高级别b细胞淋巴瘤，然后myc和BCL2重排阳性

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散人 发表于 2023-08-14 20:22
目前看起来，本来标准方案可以用96➕自体，但是病人未必承受得了，rchop都不一定能承受，只能先试一试，可以再加优罗华，但是风险依旧很大。轻了压不住，重了病人承受不了，而且如果用上优罗华，每次治疗接近4-5万的自费费用，大概需要7-8次，你们要考虑清楚。

现在医生说先用R-chop，可行吗？要不要找其他医院再问问？

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散人

努力一起打怪 发表于 2023-08-15 13:35
现在医生说先用R-chop，可行吗？要不要找其他医院再问问？

其实你看了这么多人的意见，包括医生和你谈的方案，我只能说rchop是能承受的方案之一，具体情况还要观察，我已经说的很全面了，rchop不是最好的方案，但是是最温和的方案了，如果第一次rchop都无法承受，那就无法谈后续了，目前就是小马过河，先看看深浅，如果能承受，就要考虑增加优罗华深度缓解试试，费用我也大致估算了，可能还要考虑其他原因，总体治疗费用还会上扬。

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散人 发表于 2023-08-15 14:04
其实你看了这么多人的意见，包括医生和你谈的方案，我只能说rchop是能承受的方案之一，具体情况还要观察，我已经说的很全面了，rchop不是最好的方案，但是是最温和的方案了，如果第一次rchop都无法承受，那就无法谈后续了，目前就是小马过河，先看看深浅，如果能承受，就要考虑增加优罗华深度缓解试试，费用我也大致估算了，可能还要考虑其他原因，总体治疗费用还会上扬。

好的，谢谢

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