参加8月6日我们病友大会的病友接龙啦

刘问宾

刘问宾，41岁，原发睾丸淋巴瘤，结疗15个月。
一直有个梦想就是遍访病友，听听你的故事，讲讲我的经历，冷就报团取暖，伤就一起分担，CR了由衷欣慰，治疗中也会勇敢面对！大会实现了我的梦想，病友们相聚一堂，交流经验相互慰藉。
我还想见到之家的工作人员，洪飞帮主，雨丝大神，孔雀兄，娟娟，静静，笛子，可以面谢你们为病友搭建的淋巴瘤之家平台。之家才是大家心中的灯塔，你们在病友心中搭建的是希望！
我还能面对面的与顶级教授交流，代表病友发言，何其幸甚。无意中的一粒子，开出了大大的花。
已经迫不及待！

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田田恬

小猪泡泡 发表于 2023-08-02 19:45
滤泡二级，确诊治疗康复11年，新老病友都想见，希望病友大会越办越好，能看到每一届的新病友新朋友不断涌现，老病友老朋友经常能回归。

亲当时发现时是什么症状

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永远的海心

本人43，2023年1月确诊滤泡低级别3期观察。希望这次能见到帮主传授我降龙十八掌和打狗棒法，然后再娶帮主貌美如花的女儿

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家父，今年七十岁，11年十月份肾透明细胞癌切除，术后一直中药调理，21年扁桃体肿大影响睡眠与饮食，因疫情扁桃体手术延至今年年三月，术后病理确认是套细胞淋巴瘤，免疫组化显示肿瘤细胞呈套区型生长模式，部分区域瘤细胞呈母细胞样态，经PETCT检查全身多发淋巴结可能，为3

zdl

为3a期，Mipi评分为4分，中危，ki67为50%，有高血压，脾脏增大上下半径约13.4cm，suvmax 5.5，右侧扁桃体suvmax11.1，升结肠、降结肠局部肠壁增厚，submax8.9,脑部及骨髓放射性未见明显异常，四月份入院做治疗，br方案，目前四疗结束待做中期评估

zdl

白细胞计数由之前12.1下降到3.4，淋巴细胞数由8.3降到0.25，中性粒细胞由2.9降到2.37，四疗后皮肤有瘙痒及皮下红点出现，目前在摸醋酸曲安耐德尿素软膏，大会想见见王黎或景红梅主任都可，期待了解一下治疗方案是否需调整，或增加BTK药物，如化疗理想，维持如何用药及注意事项

军子兰

我目前弥漫大b淋巴瘤康复17个月，暂没条件去现场，计划来年参加一场。去年之家在成都举办大会，善行善举福万家，从线上接收到之家工作人员对家人的关爱，专家对患友的答疑解惑，灯塔家人的分享，满满正能量，今年继续线上接收。预祝大会圆满顺利召开!祝洪飞及之家工作人员万事如意！祝所有家人们皆得所愿!

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母亲 今年56岁 套淋至今发现已8年多，期间共复发三次，最后一次是今年5月，前段时间在医院入组CD52一疗后副作用极大退组，回家待观察。请教专家1.这次复发主要肺部结节大者13mm，有CT片子请帮忙判断是否恶性？还是套淋导致 2.退组后，帮忙判断如何继续治疗

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谢洪帮主、梁栋、小文等为大家的辛苦付出！本人慢淋9年，已服伊布5年多。已买票去专场。

莫沫

我是黏膜相关边缘区B细胞淋巴瘤病人家属，惰性，已经治疗了几个疗程，因利脱希单抗药物对《边缘区》的病人没有纳入医保，治疗全程自费，虽然病情不是很凶险，但是金钱的压力也像一座山压在身上，而且病人还是家里的顶梁柱，家里有老需要赡养，还有小在上学，这对于我们农村老人没有退休金，一天不劳作就一天没有收入的家庭来说，困难不是一点点，而且还要面对随时复发凶险……所以请各位大咖呼吁一下将药物纳入医保，以确保想我们这种农村没有保障的家庭有病了可以去治，而不是因没钱而不得不放弃治疗

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