参加8月6日我们病友大会的病友接龙啦

洪飞

已经报名的病友来留言，说下自己什么类型，目前状态，想见到谁，对病友大会有什么期待？

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洪飞

我先来，我是霍奇金，康复13年，每次病友大会看到大家从灯塔家人那里汲取到的正能量，眼中充满光的眼神就充满成就感！还有各个亚型分会场热烈的答疑气氛，以及拿着CT片子满场找专家给看看的病友就觉得我们的会办对的！我们一切准备就绪，等待大家到来，第三届淋巴瘤病友大会，我们在上海等您！

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鱼歌

已经康复7年了，把机会让给更需要的战友

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刘问宾

刘问宾，41岁，原发睾丸淋巴瘤，结疗15个月。
一直有个梦想就是遍访病友，听听你的故事，讲讲我的经历，冷就报团取暖，伤就一起分担，CR了由衷欣慰，治疗中也会勇敢面对！大会实现了我的梦想，病友们相聚一堂，交流经验相互慰藉。
我还想见到之家的工作人员，洪飞帮主，雨丝大神，孔雀兄，娟娟，静静，笛子，可以面谢你们为病友搭建的淋巴瘤之家平台。之家才是大家心中的灯塔，你们在病友心中搭建的是希望！
我还能面对面的与顶级教授交流，代表病友发言，何其幸甚。无意中的一粒子，开出了大大的花。
已经迫不及待！

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我是病友家属，NKT，最想看见大咖们讲NKT最新的研究进展，希望有更好的药物及方案，也希望nkt的临床试验和医保范畴多多挂钩，让这类疾病的药物能够早日进入医保，大大减轻治疗的负担。

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永远的海心

本人43，2023年1月确诊滤泡低级别3期观察。希望这次能见到帮主传授我降龙十八掌和打狗棒法，然后再娶帮主貌美如花的女儿

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小猪泡泡

滤泡二级，确诊治疗康复11年，新老病友都想见，希望病友大会越办越好，能看到每一届的新病友新朋友不断涌现，老病友老朋友经常能回归。

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看破放下周先生

本人，男，今年73岁。去年4月初确诊患有惰性套细胞淋巴瘤四期。人突然消瘦，巨脾。238*95。随即开始四个疗程分5次完成的化疗。利妥昔单抗，环磷酰胺，多柔比星，泼尼松，长春新碱等。9月初开始用奥布替尼单药维持至今。因血象显示有点贫血和血小板70上下，随改为奥布一天三粒一天二粒服用

陌上花开MSHK

我今年50岁，2021年确诊慢淋，TP53，17P13.1染色体变异比例33.8%，IGHV未突变。白细胞84，淋巴细胞现在是83.6。四月五月身体有乏力，7月PETCT显示SUV2.0，tp53 变异77.26%，染色体复核，目前没有消瘦，没有盗汗，我的这个情况开始治疗的话是用

姚雪娟

这次想见的人很多，我的主治医生陈波斌教授也在哦，想见见洪帮主，见见树林哥

莫沫

我是黏膜相关边缘区B细胞淋巴瘤病人家属，惰性，已经治疗了几个疗程，因利脱希单抗药物对《边缘区》的病人没有纳入医保，治疗全程自费，虽然病情不是很凶险，但是金钱的压力也像一座山压在身上，而且病人还是家里的顶梁柱，家里有老需要赡养，还有小在上学，这对于我们农村老人没有退休金，一天不劳作就一天没有收入的家庭来说，困难不是一点点，而且还要面对随时复发凶险……所以请各位大咖呼吁一下将药物纳入医保，以确保想我们这种农村没有保障的家庭有病了可以去治，而不是因没钱而不得不放弃治疗

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坚韧的阿甘

有没有直播，很想参加，太远，也走不开

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加油鸭啊啊啊啊

啥时候来广东 上海机票太贵了

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浪迹

弥漫大B康复三年，虽然还没有机会参加病友大会，希望每年都能如期而至，有机会一定参加，祝大会圆满成功

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cr永恒

期待下一届病友大会能在北京举行～

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尽力为波拼命

滤泡3A治疗中，已报名，期待现场请教TP53突变相关问题

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姚雪娟

参加了第一届现场活动，开展得非常好，记忆犹新，很期待这次的活动，我是滤泡3A，目前在维持中，

william哥

家父，今年70。18年初，膀胱癌手术。术后几个月后确诊惰性套。颈部，腹股沟淋巴肿大，做过2次切除手术。术后没有化疗或服任何西药。一直中药调理。这几年身体除颈部淋巴缓慢肿大外，身体并无不适。今年肿大稍微有点快（较前几年相比）。确诊前，2005年左右，严重中风，后遗症就是半边肢体行动

雪绒花邓

T细胞淋巴瘤（非特指）移植后50+天 想来大会了解T细胞淋巴瘤的治疗最新信息；与病友或家属交流治疗情况。期待现场感受病友大会热烈的气氛！沐浴满满正能量的洗礼！

慢步人生

江雨，在19年3月的体检中查出身体多部位淋巴结肿大，7月活检，确诊为套细胞淋巴瘤，六个疗程的化疗后CR.在23年7月的复查中又进展复发的迹象了，二代测序的结果还未出，现在还没开始治疗。到病友大会里来找正能量

慢步人生

最想见的是康复成功的病友们的经历，还有洪飞、娟娟，苹苹和淋巴瘤之家的工作人员们。想对你们说声“辛苦了”特别的

慢步人生

有了你们创办的淋巴瘤之家，让我们感觉一路不孤单，不恐惧。

张立君

我:张立君:今年57岁，2022年4月确诊慢淋，IGHV未突变，11q-。于2022年5月开始治疗，BTK抑制剂单药治疗（前6个月的伊布，后面更换奥布）现已经治疗15个月多，从当初治疗前的白细胞数35.07，淋巴细胞绝对值32.23到现在（2023年7月17日查）是白细胞数9.05，淋巴细胞绝对值4.81。处于PR状态，基本稳定。想在会上见到慢淋大咖专家李建勇教授等，想咨询与沟通。

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